上海确诊渐冻症，能在泰州买到药品吗

上海确诊渐冻症，能在泰州买到药品吗

市医保局已协调市人医临时采购

本报讯（记者 陈羚）“每个月都要去上海买药，来回奔波太折腾了，难道就不能在泰州买药吗？”近日，市区渐冻症患者家属袁先生向市12345政务服务便民热线反映，家人患病后一直依赖进口药物控制病情，但这个药需要前往上海购买，往返十分不便，他迫切想知道在泰州本地能否买到所需药物。

袁先生告诉记者，去年他岳父在上海医院确诊渐冻症后，开始服用进口药品“力如太”利鲁唑片。为此，每个月他或妻子都要专门请假两天，到上海花500元挂专家号开药，不仅往返路程麻烦而且开销大。

据悉，渐冻症是一种不可逆的致死性运动神经元病，主要症状为四肢和躯干肌肉表现进行性加重的肌肉无力和萎缩，患者逐渐失去运动功能，就像被“冻住”一般。目前我国获批用于治疗渐冻症的药物只有两种：利鲁唑和依达拉奉。而袁先生所需的利鲁唑片，是进口品牌“力如太”利鲁唑片，每盒56片，一般可供患者服用28天，这就意味着袁先生每个月都要去一趟上海。

据悉，目前，“力如太”利鲁唑片已经纳入医保，但当记者向市区多家实体药店询问这款药物时，均被告知没货。随后，记者通过京东大药房搜索发现，该平台上有利鲁唑片在售，并标注为进口药品。记者联系上京东大药房江苏省区域负责人蔡君玲，得知该药品在泰州京东大药房门店可以凭医生处方购买。

蔡君玲表示，当前，包括渐冻症在内的罕见病药品资源主要集中在一线城市，患者在诊治后回原驻地常常面临无药可用的困境。为缓解罕见病患者群体的用药痛点，早在2021年，京东健康就成立了罕见病关爱中心，目前国内已经上市的罕见病口服治疗药物，几乎都可以在京东大药房买到。患者只需登录京东APP，就可线上直接购买或选择我市就近的京东大药房到店购买。“如没有的品种，可以在APP上输入‘罕见病关爱中心’，在跳转页面上，填写罕见病药品心愿单，由相关人员帮助寻药，满足患者用药需求。”

得知此消息后，袁先生高兴之余，又产生一个新疑问：在药店买能否享受医保报销政策？为此，记者咨询了市医保局医药服务处。该处一位工作人员介绍说，袁先生岳父所需的“力如太”利鲁唑片属于医保目录内的乙类药品，不属于“双通道”药品，他们将协调泰州市人民医院临时采购此药，解决袁先生岳父的用药问题，并且享受乙类药品的报销政策。

该工作人员进一步补充解释，所谓“双通道”，即参保人员可在“双通道”定点医疗机构和“双通道”定点零售药店购买“双通道”国家谈判药品，两种途径能够享受医保政策同等的报销待遇。目前，我省将国家谈判药品中临床价值高、患者急需、替代性不高的品种及创新药品纳入“双通道”管理。患者在医院就诊时，若院内缺乏“双通道”药品，医生可为患者开具电子处方并上传至处方流转平台。患者凭电子处方自主选择“双通道”定点零售药店购药，政策范围内的购药费用按医保规定进行结算。

目前，我市正积极推进医保便民服务升级，不断完善电子处方流转等相关功能，让患者用药更加便捷。