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2026-01-14
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五年等待,一声“妈妈”

日期:03-07
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版面:第A05版:要闻       上一篇    下一篇

桐桐给妈妈画的画、做的手工。高加平摄

海陵区残联“康复训练+融合教育”服务特殊儿童

五年等待,一声“妈妈”

□本报记者 高加平

“妈妈!”“哎!哎!”……

“这一声‘妈妈’,我等了五年。这是我收到的最好的‘三八’节礼物!”面对记者的采访,市民卢女士激动不已,“去年这个时候,我家桐桐还不会发音,不能说任何一个字,与人没有任何交流,不能自己吃饭、上厕所……谢谢康教乐园康复老师,感谢海陵区残联提供帮助,让桐桐及时得到康复训练。”

卢女士在市区开了一家餐馆,2019年儿子桐桐出生,给这个家庭带来了欢乐。

由于工作忙,桐桐从小交给老人带,卢女士平时对孩子疏于照料、观察。26个月大时,桐桐仍然一声不吭,不能说任何一个字,不会喊“爸爸、妈妈”。

带着孩子到医院检查,医生诊断:孩子应该是患上了孤独症,得做进一步检查。

那一刻,卢女士懵了。在此之前,她从来没有把孤独症和自家孩子联系起来。同时,幻想着“医生会不会误诊了啊”。

家里的老人也认为,把孩子送到幼儿园,多与外界接触,可能就会正常了。于是,桐桐被送进了附近一家幼儿园。

一学期过去了,桐桐的状况越发令人担忧,除了嘴里常常发出的怪异声音,没有任何一个清晰的吐字,不喜欢与人对视、交流,不能自己吃饭、上厕所。

卢女士不得不接受现实,来到海陵区残联寻求帮助。

工作人员了解情况后,当即决定对桐桐进行康复救助,并提供残联认定的几家定点康复机构供卢女士选择。最终,桐桐来到莲花特殊儿童康教乐园进行康复训练。

“桐桐刚过来时,认知差,一声不吭,谁也不理睬,看着让人心疼。”莲花特殊儿童康教乐园康复部主任汤瑾说。

由于长期不开口,食用流食、软食或者喂饭,桐桐口部肌肉得不到锻炼,影响构音。“于是,我们从口肌训练开始,‘一对一’地给桐桐‘开小灶’。”

口肌训练需要用压舌板压着孩子的舌头,桐桐很排斥。没有办法,康复老师只能戴着手套,用手指代替。

“两根手指不停地被孩子咬着,一天下来,又红又肿,失去了知觉。”汤瑾说,这是一个长期反复的过程,口部肌肉得到锻炼,孩子才能发音。“这样的锻炼,要求我们康复老师必须有耐心、有爱心,能够忍受手指长期反复的疼痛。”

康复训练的同时,桐桐还逐步接受普通幼儿园小朋友的融合教育。

“康复训练+融合教育,是我们的一个特色。”莲花特殊儿童康教乐园教学园长韩庆兰介绍,康教乐园所在地也是泰州市巾帼幼托园,兼收普通儿童。“不影响正常幼儿教学的同时,我们努力为孤独症等特殊儿童提供不同程度的融合教育服务。”

目前,园内有专业康复老师8名,每天会给患儿开展4个小时的康复训练。与此同时,根据每个人的不同情况,按不同比例与普通小朋友组队学习,接受学前融合教育。

康复训练提升身体机能,融合教育创造良好的交流、沟通、成长环境。经过大半年的努力,桐桐终于能够发音,学会了开口说话。当桐桐第一次喊出“妈妈”时,卢女士喜极而泣。

“对于桐桐这样的孤独症儿童来说,早发现、早训练、早康复十分重要。”韩庆兰说,莲花特殊儿童康教乐园是海陵区残联的定点康复机构之一,主要为海陵区孤独症、智力障碍等类别儿童提供康复训练与融合教育服务,康复费用由政府“买单”。

“我们的目标,是让每一位特殊儿童都能及时得到康复训练,能和普通孩子一样健康快乐成长。目前,我们通过政府购买服务的方式认定儿童定点康复机构6家,在训儿童120名,基本做到了‘应康尽康’。”海陵区残联副理事长江洪渭表示,许多孤独症儿童的智力并没有问题,经过专业康复训练,学会开口说话、不惧交流沟通后,能够很好地融入社会。