这项慈善公益基金，为他们解忧暖心

本报讯（赵霅煜 杨小霞） 1月底，在市儿童医院医务人员的帮助下，成成又一次成功申领了“功能性出生缺陷救助项目”公益基金。对于成成一家来说，家族性结肠息肉病是可怕的噩梦，成成的爸爸、叔叔、奶奶都先后出现症状并被确诊。成成13岁的时候就过早地出现了便血，也被确诊。愁云笼罩着这个家庭，为了治疗疾病，全家人开启了漫长而艰辛的抗击病魔之路。

2023年，成成一家来到市儿童医院消化营养科治疗。消化营养科主任史伟新、内镜中心主任徐岳仔细查看了孩子以往的就诊情况，结合最新检查报告，为他安排了内镜下肠息肉切除手术。当电子肠镜探入成成的消化道，徐岳发现孩子的肠道里布满了息肉，多达数千枚，一个个紧紧挨着，如同地毯般密集，几乎难以从中窥见正常的黏膜组织。手术团队花费了数小时为他切除了近百枚大的息肉。

此后，医务人员定期为成成复查肠镜。因为疾病特点，这些息肉极易复发生长，2024年底，医务人员再次为他切除了155枚大的息肉，以降低癌变风险。这些年，抗争病魔已经让这个家庭陷入身心俱疲的状态和经济窘境。靠种地为生的成成爸爸甚至打算放弃自己的治疗来成全孩子。成成妈妈也经常背着家人偷偷抹眼泪。

了解到孩子的家庭困难情况，市儿童医院消化营养科、医务科、医务社工部等部门专程为他申请了“出生缺陷干预救助项目”，在2023年、2024年连续两年对他进行了项目救助金扶持。经过连续的专业治疗和护理，成成的病情得到了控制，这也给他和家人带来了新的希望。今年1月26日，淳朴的一家人送来了真挚的感谢：“经历了疾病缠身的黑暗、病痛折磨的困苦和医务人员的关心，这个新年开始觉得有奔头了。”

出生缺陷干预救助项目为国家卫健委妇幼健康司、中国出生缺陷干预救助基金会共同发起，旨在关心关爱患有系统性红斑狼疮、1型糖尿病、肾病综合征、恶性肿瘤、脊髓性肌萎缩症等出生缺陷疾病的儿童。市儿童医院是常州地区唯一拥有“功能性出生缺陷救助”“先天性结构畸形救助”“遗传代谢病救助”三类救助项目的实施机构，目前，已救助73名患有先天性结构畸形的儿童，救助金额49.6万元。