首个罕见病康复护理团队组建

本报讯（吴斐 庄奕） 记者24日获悉，在江苏省残疾人福利基金会常州联络处的资金支持和帮扶下，我市组建了首个罕见病康复护理团队，将大大提高患者的生活质量。

DMD又称杜氏肌营养不良症，是一种严重的、进行性的X染色体连锁隐性遗传病。如果没有有效的药物干预和精准康复，患者在20岁至30岁左右就会因呼吸、心脏衰竭死亡。此前，我市并没有专门针对DMD患者训练的康复机构。

今年9岁的陈驭楷，3岁时被确诊为DMD患者，7岁出现了走路摇摆、容易摔跤、上下楼梯困难等步态异常症状。父亲陈二林带着孩子定期到医院进行激素治疗，以缓解症状。陈二林了解到，要提高患者的生存质量，必须辅以规范精准的康复治疗，但当时我市并没有针对罕见病的康复护理团队。去年1月，他在医生的推荐下，与我市唯一一家罕见病儿童关爱中心“希望之星”取得了联系。

“希望之星”负责人王惠也是一位DMD患儿的家长。在我市残联的支持和推动下，去年1月，她创建了“希望之星”，目的就是让DMD患者在医疗、康复、心理等方面的种种困境能引起社会关注，逐步得到改善和解决。当时，我市在DMD患者精准康复这一领域基本空白。

去年4月，“希望之星”积极争取，得到了江苏省残疾人福利基金会常州联络处“常有众扶”助残专项基金的扶持。王惠与常州阳光康复医院积极对接，组建了我市首个罕见病康复护理团队，由3名康复师对10户DMD患儿家庭进行入户和远程康复指导。康复师从零开始，积极参加培训，认真学习相关专业知识后，再对DMD患者进行精准康复。

陈驭楷作为服务对象之一，得到了专业的生理和心理康复。陈二林则悉心学习居家康复要点，每天陪伴儿子居家康复1小时。在有针对性的训练下，孩子肌肉萎缩的进程明显减缓。

市残联相关负责人表示，大半年过去了，如今，10位接受康复服务的DMD患者的生活质量都得到了显著提升，阳光康复医院的3名康复师也得到了锻炼和成长。这填补了我市DMD患者在精准康复领域的空白，也为居家康复与专业康复的有机结合探索了可行路径。