医疗+公益 让7岁罕见病孩子健康有“医”靠

本报讯（赵霅煜 杨小霞） 近日，市儿童医院皮肤科收治的皮肤罕见病儿童梦梦的妈妈激动地说：“医院考虑到我们家庭经济负担重，不仅帮我们治病，还帮我们申请了常州市慈善总会的儿童罕见病专项救助基金，真的非常感谢！”

7岁的梦梦，年龄虽小，却是一名有4年皮肤病史的“老”患者。反反复复发作的皮肤病，折磨得孩子寝食难安，星星点点的红斑，十分影响美观。“病急乱投医”的妈妈在带着孩子辗转多家医院、病情仍没有明显好转后，听信了“民间外用偏方”。但“土方法”不仅没有让孩子的皮肤病得以缓解，反而开始全身暴发皮疹，出现大面积红肿鳞屑。

今年2月18日，梦梦和妈妈慕名来到市儿童医院皮肤科主任、副主任医师杨明美门诊求助。接诊后，杨明美为梦梦仔细查体，通过结合病史、临床表现等，明确诊断孩子患有泛发性脓疱型银屑病。“这种疾病是个罕见病，也是目前常州儿童中发现的首例。当前最有效、最前沿的治疗方法是使用生物制剂治疗。当时在制定诊疗方案时，家长考虑到生物制剂高昂的费用，还是犹豫了，决定先采用传统治疗手段。”

在接下来的日子里，传统治疗方法对梦梦的病情控制却收效甚微，孩子开始反复高热，病情加重，已经不能再拖了。于是，妈妈再次带着她来到市儿童医院，决定听医生的话，采用生物制剂治疗。

当杨明美告诉家长，儿童医院有全市首个儿童罕见病救助基金，可以帮他们申请相应救助时，梦梦妈妈紧锁的眉头才渐渐舒展开来。在连续、规范地使用生物制剂进行皮下注射治疗后，梦梦的病情得到了极大的缓解，皮疹较之前明显消退，可以正常上学。

杨明美表示，泛发性脓疱型银屑病（GPP）是一种罕见的、复发性或持续发作的严重皮肤疾病，患病率约为1.4/10万人。而生物制剂作为一种对症的创新治疗方式，虽然看似单价比较贵，但是过去传统、长期的连续治疗，实际上累积起来的费用会更高。医院也在摸索这方面的治疗经验，同时寻求更多公益救助基金的支持，让更多低收入家庭的罕见病患儿受益，避免发生因病致贫、因病返贫等情况。