本报讯(童华岗 夏蕴) 有一群孩子遭受着命运的不公,渴望来自他人的善意和关爱。在第16个国际罕见病日来临之际,位于邹区镇的佳农探趣生态园与一加爱心社联合组织了一场春日游园活动,2月19日上午,十个DMD家庭和志愿者一行30余人来到佳农踏青。
坐上童趣十足的小火车,边听讲解边探寻园区的奥秘,稻香渔场、民俗大观园、蝴蝶谷……每一处风景和人文、科普、农耕等各类知识,都让DMD孩子大开眼界。Duchenne Muscular Dystrophy(杜氏肌营养不良),是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴中高达1/3500,患病率为3/10万,其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3—4岁开始出现步态异常,10—12岁起逐渐丧失行走能力,20—30岁因心肺功能衰竭而死亡。
佳农探趣携手本地公益组织贡献微薄之力与爱同行,为了让DMD家庭的生存之路变得不那么黯淡,让这些孩子可以和其他人一样,沐浴明媚的春光。作为校外劳动教育、科普教育与综合实践基地,佳农探趣多年来为亲子、学生等群体提供了广阔的活动空间。