数字时代病友关系的平等性与脆弱性

引 言

数字时代的病友关系是病人在数字媒介环境中基于对相似疾痛体验的天然认同并以病人身份抱团取暖、展开互动而形成的一种病缘关系。中国人不仅会基于对血缘先定性的认同而发生亲缘关系，还会基于对地缘、业缘、学缘乃至病缘的天然性认同而形成地缘关系、业缘关系、学缘关系以及病缘关系。病缘所蕴含的“命中注定”倾向让耐药结核病患者初次加入微信群聊便能感受到“病友一家亲”。

一、数字时代病友关系的平等性

不同于人伦关系中的差等性，数字时代病友关系是一种基于共同疾痛体验之上为了共同抗击疾病而抱团取暖所建立起来的一种平等性关系。人伦关系符合“关系不对等定理”，即由交往双方地位差异来构成交往的基础，其基本特征表现为权威与服从；角色对偶论不同于西方角色互动论，因为其结构中自带高低和上下之分。耐药结核病友会因患病时间先后、病情轻重的不同而分为老病友和新病友，新病友会焦虑不安、不断提问，老病友会以过来人身份进行安抚和解释，给予信息支持、情感支持乃至物质支持，这虽然在一定程度上能够凸显老病友的身份地位或心理优势，但是无论老病友还是新病友，他们均为“疾病抗争共同体”中的平等一员，在整个网络互动中都是自愿加入微信群聊，自主诉说各种疾痛体验，自由选择互动、沉默或者退出，线上病友之间在本质上仍是一种平等性的地位和关系。所以，数字时代病友关系既属于“朋友伦”，又超越于“朋友伦”，成为“伦”与“非伦”之间的一种过渡。

二、数字时代病友关系的脆弱性

不同于基于长久性和无选择性的固定关系，数字时代病友关系是萍水相逢的陌生人基于共同患病经历和疾痛体验而建立起来的一种脆弱性关系。从病友互助的局限性看，虽然耐药结核病的线上病友作为“负伤的治疗者”进行经验分享，因同病相怜进行情感交流，会同舟共济进行互帮互助，但是常人疾病观会误导病友，致使其心生恐惧，“正能量”话语导向抑制病友自由表达，甚至让其产生“文字鸡汤是苍白的”的厌恶感，经济利益的介入促使“资源共享”中的情感关系出现裂痕。这些互助过程中的局限性让数字时代的病友关系显得脆弱，在满足不了病痛管理、信息获取、情绪支持、心理慰藉等多元需求的情形下，病友很可能会中止群聊、结束关系。从病友互动的冲突性看，虽然大部分耐药结核病患者在网络互动中不存在显著身份差异，并会因共同抗核而形成一种“我们感”的集体身份认同，但是在同病相识、同病相怜和同舟共济之外，病友在微信群聊中也会围绕着“要不要吃护肝药”“中医能不能治疗结核病”“传播正能量还是负能量”等议题产生分歧并引发争吵，时常有病友因群内冲突而退出微信群聊。从病友关系的流动性看，不仅网络空间的开放性让数字时代的病友可以自由穿梭在不同微信群聊之中，而且疾病治疗的阶段性使线上病友关系具有一定的生命周期，很多病友在度过充满渺茫和恐惧的治疗初始阶段后会选择沉默，还有很多病友在成功治愈耐药结核病后会选择退出微信群聊。

三、数字时代病友关系的韧性提升

针对数字时代病友关系的脆弱性问题，专门从事助人自助与互助事业的社会工作，在价值理念、理论视角、方法技巧方面具有专业优势，能够推动私人领域中的病友关系朝着具有公共能见度的公益性病友社会组织演进，从而提升它的关系韧性。在病友互助局限性方面，社会工作可以拓展数字时代病友关系的资源网络，通过搭建跨组织合作平台，链接医学、心理学等专业权威资源以及公益基金、社区服务、医保政策等外部援助系统，提升网络信息支持、情感支持和物质支持的可靠性和有效性。在病友互动冲突性方面，社会工作秉持平等尊重原则打造活力与秩序并存的网络公共交流空间，通过网络社群公约共创、网络沟通共情训练、网络健康信息素养培育，提升病友对网络社群关系的认同感和归属感，提高病友预防和化解网络互动分歧与冲突的技能，促进病友有鉴别地汲取他人分享的经验与知识。在病友关系流动性方面，社会工作的核心策略是推动自发性的、非正式的临时关系组合，迭代为自觉性的、组织化的关系共同体，通过举办康复病友“云毕业典礼”、培育资深病友“同伴支持员”、塑造病友集体记忆与叙事认同等方式，提升数字时代病友关系的精神纽带和联结能力。

结 语

耐药结核病患者在微信群聊中所形成的线上病友关系，不能被简单地视为病人个体间的人际交往关系，病友是一种表达本土关系的概念，它因病缘而生，病友群体不同于西方的“患者群体”或者“患者组织”。因此，线上病友应放入“关系”的本土研究脉络中进行考察。病缘关系在数字时代对“朋友伦”既有承续，更有突破，它在发展出平等性的同时又显得脆弱，病友组织社会工作则可以提升其关系韧性。

基金项目：安徽省哲学社会科学规划项目“安徽耐药结核病患者的疾痛体验与网络互动研究”（项目编号：AHSKY2021D73）。