□ 本报记者 程晓琳 李睿哲 葛灵丹 杨频萍
“春雨唱歌滴答答，春风弹琴沙沙沙……”南京市秦淮特殊教育学校内，孤独症女孩宁宁（化名）站上讲台，一曲《春天举行音乐会》，歌声如清泉流淌。终了，台下小手纷纷竖起大拇指。随后，身为音乐教师的秦淮特校副校长李岚，领着孩子学唱民歌《杨柳青》。和着节拍、不算整齐的歌声里，“来自星星的他们”流露出对春天的渴望。
据不完全统计，2024年全国0—14岁的孤独症儿童约200万人，且以每年约16万人的速度递增。仅南京一市，截至2023年底在读孤独症儿童有1049人，目前人数已近1500人。从学校到社会，“星星的孩子”要逐渐融入，面临着一道道阻碍。第18个世界孤独症日来临之际，记者走访了江苏的部分普通学校、特殊学校以及孤独症专门学校，观察他们如何与家庭一起，共同托举孤独症患者向阳成长。
孩子到哪里上学？家长面临的首要难题
记者初见宁宁时，她正带领同学做操。经过不懈训练，她从写字歪歪扭扭到工工整整，乃至各科优秀，如今已成为班上的“小明星”。
在秦淮特校全部98名学生中，51人是孤独症孩子。上普校还是特校？是曾经摆在这些家庭面前的首要难题。
“我不想让别人觉得孩子不一样。”很多家长尝试将孩子送到普通学校就读。但随着年级增长，学业愈发吃力。宁宁就经历了从普校到特校的过程。她在普校读小学，小升初时，妈妈顾女士开始纠结初中去向，最终劝服自己，让孩子去特校。“特校更像一片避风港。”顾女士说，“老师会用‘他们的语言’沟通，孩子们也互相取暖。”
在普校随班就读的孩子，显然面对更大的压力。今年12岁的孤独症儿童棒棒（化名）在南京市光华东街小学四年级就读，班里其他20多名同学普遍比他小两岁，而棒棒的认知水平只停留在小学一年级左右。像棒棒这样的孤独症儿童，光华东街小学有8名。
“这些孩子不仅要进入，更需要融入学校。”棒棒的班主任杜婷婷告诉记者，学校推行“应融尽融”政策，优先接收学区内孤独症儿童，通过半学期到一学期“试读”，评估他们的适应性。如不适应，再征求父母意见推荐前往特校。
普校和特校外，作为全省唯一一所孤独症专门学校，苏州市星惠学校已为500余名孤独症儿童提供支持。苏州市星惠学校教学研管理中心主任木冬冬介绍，目前，星惠学校共有12名学生在读，这些学生以“双向融合”模式接受教育——优势能力等课程在星惠学校完成，其他基础学科则在普通学校随班就读。星惠学校的老师以“融合教育支持教师”身份进入普通班级，与学科教师协同教学。融合教育，简而言之，就是让特殊儿童与普通儿童在同一环境中并肩学习。
“理想状态下，只有普校、特校、专门学校‘三位一体’的教育模式打出‘组合拳’，才能最大限度保障孤独症儿童受教育的权利。”南京市孤独症儿童教育研究与指导中心办公室主任张慧认为，低幼阶段的孤独症儿童适合在普通学校接受“融合教育”，这一阶段学生的差异感较弱，更易形成包容环境。但随着年龄增长，学业压力的加重和社会认知的分化可能导致融合难度增加。
超七成家长曾经“崩溃”，“自我和解”渐成趋势
“一开始，煊煊（化名）根本坐不住，上课时常常突然跑出教室，我们和家长满校园‘抓’他。”秦淮特校教师郭维娜说，情绪不稳定，是不少孤独症儿童刚到校园的共同表现，不少家长因此不得不选择陪读。
“陪，是为了以后不陪。”郭维娜帮着家长尝试放手，让孩子独立上学。时间一长，家长从离开一节课，渐至半天再到一整天；从教室内撤到教室外，再到校门口。家长每远离一米，孩子内心便成长一寸。
“孤独症孩子的发展，离不开家庭托举。”木冬冬认为，家长认知和理念的差异，直接影响教育效果。有的家长主动与学校合作，参与家长工作坊培训，并配合教师制定家庭干预计划，孩子很快便适应小学常规生活。有的家长，则因担心被“污名化”，向学校隐瞒诊断结果，拒绝融合支持服务，仅依赖机构一对一训练，结果孩子缺乏同伴模仿环境，社交能力停滞，在幼小衔接阶段出现严重情绪问题。
“你曾因孩子的教育崩溃过吗？”面对这个问题，超七成受访家长默然点头。
“要允许家长发蒙、崩溃、逃避、否定。”在张慧眼中，家长不愿在起始阶段就给孩子“贴标签”是正常心理。但家长的转变取决于学校融合教育的理念和专业水平，如果学校简单放任孤独症儿童“随大流”，相当于给孩子贴了“放弃”的标签。
当前，越来越多家长选择与自我“和解”。他们意识到，孤独症儿童教育的目标不是将孩子塑造成“普通人”，而是帮助他们在保有自身特质的前提下，找到与社会共存的平衡点。
“以孤独症孩子的‘优势’带动他们的‘弱势’尤为重要。”木冬冬说，目前学校开设了6门优势能力课程，包括编程、数独等。不仅提高学生自信，也间接改变家长对“特殊教育就是低水平康复”的刻板印象。
其实，每个孩子都是“独特的星星”，教育者的使命是擦亮星光，而非强行改变轨迹。
链接更多社会力量，织就更强关爱网络
为帮孩子走出“孤岛”，秦淮特校职教一年级学生李思涵的妈妈李媛不仅教会李思涵基本的生活技能，还常带其参加各类活动、做义工，如在医院帮病人打印报告、去超市做理货员，增强孩子的社会适应性。
“每个孩子都有闪光点，关键在于发现并挖掘其长处。”李媛将一群孤独症孩子召集起来组建公益乐团。近期，李思涵喜欢上川剧变脸的表演，每当表演成功，就有小朋友主动与他交朋友，“当其他孩子为他鼓掌时，我知道这个世界看到了他的光芒。”李媛说。
“孩子总不能一辈子待在学校。”李媛认为，应在全社会推动“庇护性就业”，为特殊群体提供安全、有价值的工作环境。
这些孩子走向社会过程中，权益如何保障？长期致力于孤独症儿童公益事业的南京工业职业技术大学教师刘圣进也在琢磨相关问题。
“能否通过学校、社会的资源将独立的‘星宝’以及关爱‘星星的孩子’的社会力量链接在一起，织就一个更强大的关爱网络？”刘圣进认为，要将托底服务贯穿孤独症患者的一生，为他们构建“全生涯守护体系”，同时要引入更多社会资源，学校星宝艺康爱心服务队正在进行这样的资源嫁接，“我们借助所在高校的专业特长和校企合作优势，引入丰富的社会资源，对孤独症患者的画作进行二次创作，推出手机壳、冰箱贴、帆布包等文创产品，线上线下售卖，为孤独症群体拓宽收入来源。”
同时，岗位匹配度也十分关键。秦淮特校一名毕业生在星级酒店负责南瓜粥制作，需要将蒸熟的南瓜一遍遍过筛，孤独症孩子的刻板行为恰恰保障了这一流程的精准度，令企业惊喜不已。“他们的刻板行为，换个场景就是社会稀缺的专注力。”张慧告诉记者。