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2026-09-19
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无数“壮举”,只为平凡

日期:01-06
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版面:第16版:南京观察·关注       上一篇    下一篇

□ 陈雨薇

从零起步,到拿下电子琴十级需要多久?

王靖霖的答案是:12年。

在王靖霖收到电子琴(双排键)十级证书时,妈妈顾晓霞捧着证书泪流满面,他还不知道发生了什么。这位患有中重度孤独症的小伙子只是在南京江北新区的出租屋里笑着跑来跑去。

“不能理解外界其他人的行为,沉浸在自己的世界里,这是孤独症患者一种表现。”顾晓霞说。

王靖霖三岁时确诊孤独症,医生曾经断言“他长大后生活自理都难”。他不说话,也拒绝和别人互动,认知“红黄蓝”三种颜色都要家人不厌其烦地教上两年。唯独听到电视里的音乐时,他会高兴地随着节拍哼唱,两三遍就能学会一首歌。

顾晓霞好像抓住了救命稻草,她忐忑地跑去问一位琴行老板:“孩子特别喜欢音乐,就是……情况有些特殊。”“那我帮他找个有耐心的老师!”老板没有犹豫,一口答应。

那时王靖霖才七岁。为了让他看懂五线谱,家人自学乐理,把葱段摆得高高低低教他记“哆唻咪”;别人学两三遍就会的东西,老师要握着王靖霖的手一遍遍耐心教学十多遍,对他偶尔的焦躁情绪,同学也会包容对待;到江北新区特殊教育学校读书后,学校把琴房交给他使用,王靖霖每天下课后先在学校练琴一小时,再回到家练琴两三个小时……

顾晓霞记得,孩子学会第一首曲子《老麦克唐纳》时,自己兴奋得像中了大奖,立即开心地出去骑车骑了一大圈。

其实,她和丈夫都不懂音乐,夫妻俩只觉得“让孩子有点事做就好”。经常是顾晓霞在厨房里忙得热火朝天时,卧室里就传来悠扬的琴声。“听着很放松。”她说,“孩子喜欢音乐,就会喜欢生活;喜欢生活,就会喜欢这个世界。”

孤独症患者要想从家中走出去,融入外面的世界,需要付出常人千万倍的努力。王靖霖小的时候不会跑步,妈妈教他左右脚一抬一放,从踏步开始学,用了整整两年学会跑步;王靖霖怕水,先是坐在泳池边玩水,慢慢会下去踩水,一年多后终于学会了游泳。他无数遍重复做着同样的动作,然后把这些动作串联起来,才能完成一项普通的“壮举”。

因为表达和理解能力欠缺,孤独症患者经常会做一些“不恰当”的举动,旁人投射过来的目光一度让顾晓霞退缩。但后来她逐渐说服自己,“人们看他的眼神绝大多数是好奇,没有鄙视。”她也经常被陌生人的善意感动。有一次,顾晓霞带着王靖霖在江边学跑步时,一位老人在旁边默默看了许久,确认他们不需要帮助后,老人过来鼓励道:“挺好,就这样坚持下去,一定会更好。”

现在,这个曾被断言无法自理的孩子能弹奏50多首曲子,在妈妈和老师的帮助下,学会了做家务、骑车、打篮球、踢足球……他能在江北新区特殊教育学校的咖啡屋里做“送餐员”;也能和小伙伴一起听音乐,一起大声合唱《野孩子》;记者采访妈妈时,他就安静地在一边剥毛豆、切萝卜……

王靖霖还是在弹琴时最高兴。四肢联动,脑袋跟着节奏上下摇摆,有时还会忘我地笑起来、唱起来。今年,他参加了好几场公开演出。演奏时,王靖霖的班主任周慧就坐在他身边,老师紧张得手心冒汗:“但靖霖没有紧张这种情绪,他比我更勇敢。”

顾晓霞时常翻看手机里那段视频:王靖霖穿着白衬衫,端坐在钢琴前时,一束光打在他平和又专注的脸上,台下掌声经久不息。

十几年前,王靖霖确诊孤独症时,顾晓霞刚拿下中级会计师证书,本以为事业要走上坡路,人生迎来高光时刻,孩子的病给了她和家庭一个晴天霹雳。她不得不从职场退出,全心全意陪孩子治病、成长。

“辞职是很遗憾的。”想起从前,顾晓霞怅惘了片刻,又笑着说,“幸好那时我只有20多岁,我用人生最黄金的时间扛住了命运给我最大的磨难。”

在陪孩子学音乐、做康复的那些年里,顾晓霞自己也在被治愈着。她学习了乐理,现在能对钢琴知识和曲目侃侃而谈,也重新学了一遍从幼儿园到中学的知识……原本十分内向的顾晓霞,“被迫”成为儿子的“翻译官”,陪他去和外界交流。

去年秋天,顾晓霞还接受了江北新区残联的邀请,成为了“阳光小北”宣讲团的一员,她与残奥会冠军、残疾人创业者等走进高校,在聚光灯下分享各自的故事。

江北新区残联为她请了专业的演讲老师,但看着台下黑压压的人群,顾晓霞紧张坏了,在开口讲述时,故事却自然地流淌出来。她说:“亲友、老师、全社会……无数发着光的人都在努力做一件事——让我的孩子像普通人一样学习、生活。”

谁也算不出,王靖霖和家人以及一路的陪伴者,有过多少壮举,只为让他成为普通,成为平凡。