□ 本报记者 刘玉琴
三伏天，骄阳似火。在南通市崇川区欢腾蜗牛助残公益服务中心，一场温馨的暑期陪伴与高温天气一同持续。来自南通职业大学的张彦等十几名大学生，在连续3周的时间里，每天来到中心活动室，一对一陪伴心智障碍的孩子们，跟他们一起画画、搭积木、读古诗、做广播体操……
“这就是我们最欢迎的朋辈支持。大学生的零距离陪伴，能支持中心的孩子们提升社会功能，搭建与社会沟通的桥梁。”中心负责人张春梅满脸欣慰。
对于心智障碍者而言，“走出家门、融入社会”这个目标就像高山一样，横亘眼前难以逾越。但是，南通一群坚韧不拔的家长们联起手来，链接各种社会力量，一起奋力开辟征服高山的道路。
每天都进步，哪怕一点点
“蜗牛最能代表我们这个群体，蜗牛背上的壳，相当于孩子和家长那甩不掉的沉重负担。中心为什么取名叫欢腾蜗牛呢？因为不管蜗牛爬得有多慢，还是乐观进取、积极向上。我们要带着孩子们每天前行，哪怕只是一点点。”欢腾蜗牛的核心成员、70岁的窦女士声音朗朗道。
窦女士有一个41岁的唐氏综合征儿子陈莹。2014年，她和张春梅等几位家有“唐宝”的妈妈开始自发抱团取暖，每周末带孩子一起活动。她们慢慢摸索方法，拼命要把孩子领出“沼泽地”。张春梅的儿子高瑞甫在普校完成了学业，目前已读完大学正在实习。陈莹在企业上班，能生活自理和独立工作。有他们这两个榜样在前，许多类似的家庭看到了希望，陆续聚拢过来。
欢欢爸爸王勇直言：“我们是走投无路才找过来的。女儿从学校毕业后无处可去，她和外人几乎没有语言上的沟通，我们也害怕带她出去，直到2019年经人介绍加入这个团队。”他看着坐在桌边乐呵呵听大人聊天的女儿王常欢，感慨道：“欢欢这4年多的变化让人惊喜，我也从家长团队中的受益者变成了服务者。”
2020年3月，欢腾蜗牛助残公益服务中心领证成立。3位残障孩子家庭和3位健全孩子家庭各出资2万元，合力从街道租下一处140多平方米的地方并进行了简单装修。为了节省费用，大家各展所能，活动室墙上的书架、孩子们跳舞用的扒杆等很多设备，都是家长们自己动手安装的。
随着唐氏筛查普及，现在“唐宝”已经越来越少，中心里更多的孩子属于自闭症、发育迟缓等心智障碍。初来中心时，他们有的掀桌子扔凳子，有的不停抠脚上的袜子，有的会怪叫甚至掐打自己……有家长叹息说：“心智障碍跟肢体残障完全不是一个量级，就像一台电脑，不是键盘之类的毛病，而是主机有缺陷。”中心领头人张春梅告诉大家，孩子们的成长要以1年、5年甚至10年为计量单位，只要坚持科学陪伴，日积月累自然有成果。
王勇以其工科博士的思维总结说：“张春梅教育这些孩子的逻辑起点是：任何孩子都是行的，如果你觉得孩子不行，那是因为没有找到适合孩子的方法。比如说孩子们不识数，她就教他们用计算器，一样能掌握计算功能。”
家长创环境，孩子有出路
中心里有一间蒸箱、醒发箱等设备一应俱全的面点工坊，每周一到周五，参加工坊项目的孩子们由一位家长带领，从早上8点半开始按订单做馒头等面点，一直忙到下午，把面点分装好送到爱心客户手上，才算完成一天的实训。
为什么千挑万选给孩子们选了做面点的项目呢？家长们说：“因为这跟生活紧密相关，能帮他们解决生存问题。”3年多的实践操练，每月1000多个面点的制作和送货上门，让孩子们对卫生、导航、交通规则、人际交流等都有了深刻理解。他们每天分工配合，完成领料、揉面、醒发等全套活计，而带班家长的任务主要是支持和监督。记者采访那天，在工坊带班的是顾杰的妈妈周建兰，她告诉记者：“孩子们现在敢跟外人接触了，也会用语言表达，找不到客户家会自己打电话去问，这在3年前是我们不敢想象的。”
“创设一个环境，让心智障碍孩子在其中成长”，这一招非常见效。7月初，张春梅母子和另外8个家庭一起去威海旅游，每家都是一大一小，孩子们的年龄从12岁到25岁。5天旅行归来，张春梅由衷感叹：“我们的孩子越来越优秀了，坐火车6个多小时没有一个吵闹，中途换车没有一个掉队，知道对帮助自己的乘务员说‘谢谢阿姨’。”曾经听不进指令、站得东倒西歪、与社会沟通完全不在一个频道上的孩子们，经过反复的实践“拉练”，懂得了许多人间道理，社会化程度明显提升。
狼山讲解是中心坚持至今的项目。每周一下午，孩子们从狼山脚下走到山顶，逐个讲解景点给游客听，没有游客就讲给陪伴自己的学生听。参与该项目的家长阙娅南说，狼山有20多个景点，孩子们的讲解从开始时的口齿不清到现在比较流利，不仅提升了个人能力，更关键的是彼此有了交流、竞争和关爱，自然而然形成了伙伴关系。
每天叠被子、收拾书包、更换垃圾袋并线上打卡，每周六开线上会议做自我倡导练习，每周四打手鼓，不定期参加樱桃园种植、爱心义卖、公益课堂……团队家长们虽然都是兼职，都有自己的工作要忙，但为了给孩子们创设环境，他们投入大量时间和精力开发新项目，并分头担任项目指导老师，引导孩子们在持续且有趣的体验中感受与人相处、建立连结。在不久前举办的首届全省社会助残服务项目大赛上，欢腾蜗牛以其“关爱心智障碍孩子及家庭”的特色和成效荣获大奖。
助人即助己，自助则他助
从春季开学以来，南通职大已有100多人次志愿者参加狼山讲解。该校黄晓杰老师介绍：“我们准备长期帮助欢腾蜗牛的孩子们，中心的公益讲堂、端午和六一的大型融合活动，都有学生志愿者参加。为支持这次暑期公益活动，学校特地开放了宿舍，方便学生住宿。”
截至去年底，欢腾蜗牛已有支持单位72个，签署常态化合作协议的团队有19个，支持者、志愿者遍及南通各大中专院校、学校、幼儿园和企事业单位，特别是南通市旅游中专学校、南通理工、南通大学和南通第一机关幼儿园，已连续支持6年多，实现了志愿团队的传承。
助人即助己。很多在蜜罐里泡大的学生们，对自己拥有的一切未必懂得珍惜，而助残融合教育帮他们补上了这一课。黄晓杰说，与心智障碍群体接触后，学生们内心很受触动，他们在陪伴这个群体的过程中，加深了对社会和生命的认知，实现了自己的成长。
作为张春梅的同事，当地某旅行社总经理郑晓霞最早对这个群体伸出援手。“他们周末活动需要场地，我从2014年起一直把办公室借给他们用。现在我担任项目指导老师，中心有事情，我随叫随到。”在欢腾蜗牛的家长团队中，三成是郑晓霞这样的健全孩子家长，其他家长对此心怀感激：“他们贴钱贴时间贴精力，给我们支持，帮我们分担。”
崇川区残联工作人员朱泳璇介绍，该区现有持证残疾人11751人，对于欢腾蜗牛这种专业性较强的助残社会组织，残联在承接政府公益项目、资源链接、宣传展示等方面都会给予扶持。崇川区正在打造一处面积1000多平方米的孵化基地，建成后将免费提供给各助残社会组织做活动。
“对于残疾人的社会保障和关爱服务，政府做了很多，但是政府不能代替你过日子。有心智障碍孩子的家庭，要想把日子过好，关键是家长。家长走出来，孩子才有希望。”张春梅倡导家长在外出活动时大大方方介绍自己的孩子，也别给他们照片打马赛克，因为“那不尊重孩子”。
迷茫，犹豫，观望，试探……在融入欢腾蜗牛之前，家长们都会经历这样的过程，特别需要“老带新”，一起倒倒苦水、交流碰撞观念。中心每周三晚有一场家长线上分享会，记者特意去体验了一下，看到家长们互相打气出主意，越聊越通透。作为南通市智力残疾人及亲友协会主席，年过50的张春梅还有更长远的设想，要让更多年轻家长加入欢腾蜗牛的理事会，把机构长期发展传承下去，未来可以给有需求的孩子当法定监护人，“一个人虽然可以走得很快，但一群人才能走得更远”。