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妈妈带哲哲开卡丁车。 |
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□ 长江日报记者王恺凝 通讯员陈贝 杨诗雨
“我现在慢慢地成长了，离不开徐老师这么多年的悉心教导。”7月20日，武汉市第五医院儿童保健科治疗师徐璐收到了一份特殊的礼物，12岁的孤独症少年哲哲送来一束鲜花和一封感恩日记。
哲哲4岁时被确诊为孤独症谱系障碍。母亲孙女士（化姓）辞职全职陪着孩子康复，每周从家里赶往医院，8年来风雨无阻。从8岁那年一字一字喊出“妈妈”，到如今能独自走进生鲜超市挑选蔬菜，这不仅是哲哲个人的成长蝶变，也是一个家庭、一家医院、一座城市为“星星的孩子”的温暖守护。
■ 拿到诊断书，她决定全职陪孩子康复
“儿子4岁之前，我只是觉得他有点安静。”7月20日，在武汉市第五医院儿童保健科，哲哲的妈妈孙女士回忆，哲哲不怎么爱说话，家里老人说是性格内向。但她隐隐觉得还是有点不对劲：“别人家的孩子4岁已经能说会道了，但是哲哲基本无法跟人有正常交流。”
2018年，孙女士带4岁的哲哲去医院检查，拿到报告的那一刻，报告上“孤独症谱系障碍”几个字，她完全看不懂：“什么是孤独症？”
孤独症，医学上称为孤独症谱系障碍，是一种先天性神经发育障碍。孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。听完医生的解释，孙女士觉得天都塌了。
哲哲家住黄陂。孙女士是位化妆师，哲哲确诊前，她在北京工作。哲哲确诊后，她果断辞职，带着哲哲四处求医。
2019年，经熟人介绍，她带着哲哲走进了武汉市第五医院儿童保健科，遇见了治疗师徐璐。
■ 治疗师将训练目标“藏”进游戏里
第一次上课，哲哲完全不配合：不回应、不理会、不看人。
很多治疗师遇到这种情况会着急，但徐璐没有，她放下手里的教具，蹲在哲哲旁边，看他一个人在角落里反复做一件事：开门、关门……徐璐没有打断他，也没有试图把他拽到“正事”上来。她只是陪着他一起开门关门，他转轮子，她也转轮子。哲哲慢慢察觉旁边有个人，还是没理她，但也没那么抗拒了。
“孤独症康复的核心不是‘纠正’，而是帮助孩子学会与世界相处、与社会接轨。”徐璐说。她先顺应孩子的兴趣，再慢慢增加新的玩法。
一次、两次、十次……哲哲的目光开始在她脸上停留片刻，从半秒到一秒，再到好几秒。他会伸手碰一下她手里的玩具，虽然很快缩回去，但那是他第一次主动发起互动。这一天，徐璐在记录本上写了一行字：“有进步，等到了。”
“孤独症儿童的康复，不只是治疗师的事，需要家长紧密配合。”徐璐告诉记者。
每周，孙女士都会带着哲哲前往医院。诊室里，徐璐带着哲哲训练；诊室外，孙女士把课堂所学转化为生活日常：用筷子夹黄豆、进超市买菜……每一个对正常孩子来说很容易的行为，都要经过上十遍的重复，哲哲才能学会。
“康复不一定非要大段的时间，饭后、洗漱时，都是训练的好机会。”这是孙女士从徐璐那里学到的最重要的一句话。她把每一次居家练习的目标，融进自然生活中随机发生的情境里。
哲哲8岁那年，有一天晚上洗完澡，他突然看着孙女士，一个字一个字地喊出了：“妈妈，你辛苦了。”孙女士当时忍不住流下眼泪。
■ 一张守护“星星的孩子”网络正在织密
为了记录哲哲的康复之路，孙女士在抖音开了视频账号。记者在视频中看到，曾经害怕陌生环境的哲哲，如今开始走进生鲜超市自己挑选蔬菜，甚至能到卡丁车赛场享受户外运动的快乐。
孙女士说，哲哲没有上过一天特殊学校，一直在正常小学上学。她计划在暑假摆个小摊，让哲哲认识到成年后，需要挣钱来养活自己。
在武汉市，像哲哲这样的孤独症儿童家庭并非孤军奋战。根据2025年3月发布的《市人民政府关于做好残疾儿童精准康复服务工作的通知》（武政规〔2025〕4号），具有武汉市户籍的0至15岁孤独症儿童，在定点康复机构接受训练可享受康复训练补贴。在定点机构训练期间，家庭还可申领每月500元的生活补助。
从国家的顶层设计，到武汉地方补贴政策的落地实施，一张守护“星星的孩子”的保障网络正越织越密。