被众多孤独症患儿家长唤作“融爸”的陈勋虎,因数年如一日精心培养孤独症儿子陈兴融(小名融融),曾获评“感动海南”2015年十大年度人物。十一年光阴流转,在父爱托举下,融融于2021年站上全国特奥会的领奖台;在“融爸”引领下,学会游泳的孤独症孩子已有近40位;同时,还有越来越多普通游泳教练加入特教课堂,为这些特殊的孩子带来全新的体验。
□南国都市报记者王小畅
学会游泳是一道“保命”防线
获评“感动海南”人物,于陈勋虎而言,不仅是一份荣誉,更坚定了他帮助更多孤独症家庭的决心。
孤独症患者常被称为“来自星星的孩子”。2015年,他联合其他家长发起成立海口海燕心智障碍者家庭支持中心,邀请专家来海南授课,为家长提供培训,免去他们长途奔波之苦。2016年,他又发起孤独症儿童飞行体验公益活动,呼吁更多人了解、关心孤独症患儿。
此外,他还带领大家开展孤独症日、全国助残日、精神残疾人日等系列活动,以及家长培训、社会倡导、就业支持、家庭户外活动等公益志愿服务。
多年来,陈勋虎受邀在全国各地开展了120多场讲座,普及孤独症知识,呼吁社会关注孤独症群体。2022年底,他荣获第二届海南省优秀社会工作人才奖。
如今的陈勋虎,把教“星孩”的经验从“小家”延伸到“大家”,专注教孤独症孩子游泳。在他看来,让孤独症孩子学会游泳,意义远不止强身健体。
“存在智力障碍的孩子,很容易走丢。他们走丢之后,如果不能被及时找回来,最大的风险是溺水。”陈勋虎说,对智障孩子来说,溺水基本就意味着溺亡,后果令人揪心。为此,他开办了公益游泳课程,不光教孤独症孩子、智力障碍孩子,也教他们的家长。他还争取公益基金会的项目支持,开设公益课堂。
“我发现大多数孤独症的孩子都喜欢水。”他说,这份喜欢,在学会游泳之前往往不受控制,孩子一进水就自顾玩水,很难听从教练指令。而一旦学会,游泳就能成为他们终身坚持的健身方式。
他把特教课堂搬进了泳池
教孤独症孩子游泳,最大的难点是什么?
“沟通。”陈勋虎脱口而出。每个孩子的理解能力和配合能力都不一样,一节课60分钟,有些孩子有效注意力时长还不到10分钟,其余时间就自顾玩水,“你抓都抓不到他。”
陈勋虎教游泳的方式与众不同,他把特教方法搬进了泳池。“不是我单纯有耐心,而是我更加了解他们,知道如何帮他们分解任务。”他说。
和当年教融融刷牙拆分成12个步骤一样,他把游泳训练视觉化、步骤化。比如这节课目标是游200米自由泳,就写在板上,完成一项打一个勾,“让他知道他要做什么,做了多少,接下来还要做什么,自己清清楚楚、明明白白,而不是被动地配合。”白纸黑字的视觉提示,比语言指令更有确定性。
前不久,陈勋虎带融融参加海南省残运会游泳比赛。赛程因开幕式冲突临时调整,融融当天下午要连续参加5个项目。这对孤独症孩子来说几乎难以承受,每个项目都涉及等待、上台、出发、出水、再等待,整套流程要反复走5遍。面对融融可能出现的焦虑,陈勋虎用酒店里的信纸写下流程:第一项是什么,第二项是什么……每游完一项,就打一个勾。“那天他非常快乐地配合。”
而最让陈勋虎自豪的事,发生在上个月。
8月15日,海口市海公仔杯全民健身游泳公开赛上,一支名为“引领融合队”的队伍格外引人注目。队里的20多个孩子,既有残障孩子,也有普通孩子,混合组队参赛。
队伍里有一个极度怕水的孤独症孩子,8岁开始学游泳,第一次来时坐在岸上不敢下水,身体僵硬,高度抗拒任何人触碰。陈勋虎花了将近20节课,才让他敢于下水。他用循序渐进的引导方式,先让他坐在岸边,把脚放进水里,再尝试下水站一秒钟就马上上岸,然后逐步延长在水里的时间,直到头部入水。“我一旦给他一点压力,他下一节课就退十步给我看,之前那些训练成果一下子都报废了。”
前后将近100节课,历时差不多两年,孩子终于学会了游泳。
那天,这个孩子完成了两个50米项目。
“他妈妈在现场都哭了。”陈勋虎说,“想一想背后这种艰难的过程,真是有点不可思议。”
“引领融合队参加普通人的比赛,目的从来不是争夺名次。我们是把它当作融合活动来参与。对别人来说这是比赛,对我们而言是一场融合体验。”陈勋虎说,目的是让大众看见他们,也让他们有机会接触外界。
最让陈勋虎欣慰的,是越来越多普通游泳教练开始投身孤独症孩子的特教游泳教学。“原来是我一个人教,现在五源河、美兰区等都有游泳教练加入,这是一个很好的现象。”
“星星的孩子”成年后怎么办?
2012年学游泳,2021年站上全国特奥会的领奖台,如今,融融已经20岁了。
十四年的游泳训练,让融融收获全国冠军头衔。在全国第十一届残运会暨第八届特奥会上,他夺得男子12-15岁组200米自由泳金牌。但陈勋虎说,坚持游泳其实不是为了比赛,“就是让他有个事情做。”
如今的融融,每天坚持游泳训练2小时。生活上,他已具备较好的独立生活能力。周边居民大都认识、了解融融,他在社区独立生活比较自如。他能独自入住酒店参加封闭集训,晚上8点睡觉,早上6点起床,自己刷牙洗澡;还能借助手机、手表支付,在超市自主购物。
融融的成长离不开爸爸在各类生活细节上的引导培养。集训时,陈勋虎会刻意不和融融同住一个房间,让他独自待在酒店。“这是为了锻炼他独立能力。”
在游泳馆里,融融经常做一些力所能及的事:拖地、整理教具、打捞泳池里的落叶。
在陈勋虎看来,孤独症患者成年后“有事情做”比长期待在家里更重要。每一位“星星的孩子”都会像普通孩子一样长大、变老,孤独症不会因他们成年而消失,他们会面临就业、托养和家庭支持等现实难题。但针对成年孤独症群体,相关社会服务供给仍存在不少短板。
这些年,陈勋虎一直在为更远的将来做准备。孩子会长大、变老,自己同样会老去,甚至要直面可能走在孩子前面的现实。为了能长久守护融融,他戒了烟,坚持跑步,从最初两三公里,慢慢增加到十几二十公里;他征战马拉松,至今累计跑量已超2万公里。