“你今年多大啦？”近日，记者来到奉新县上富镇路口村陈铁平家，向13岁的陈文波打招呼。陈文波怯生生地躲在父亲陈铁平身后，小声回答：“5岁。”患有罕见病的他比同龄人矮半头，智力发育始终停留在孩童阶段，走起路来步履蹒跚。
41岁的陈铁平是湖南省新化县人，1996年，他的父母迁居至路口村安家落户。从老家学校毕业后，陈铁平便来到路口村与父母一起生活，后又前往广东省佛山市打工。在那里，他与妻子相识相恋，组建了家庭。2010年和2012年，大儿子陈静波和小儿子陈文波相继出生，为这个家带来了无尽的欢乐。
然而，好景不长。当发现两个孩子到两三岁仍走路不稳、蹲下后难以站起时，陈铁平夫妇察觉到了异常。他们带着孩子辗转于上富镇卫生院、奉新县人民医院、江西省儿童医院、中南大学湘雅医院等多地求医，却始终未能查明病因。
2016年，他们终于在上海复旦大学附属儿科医院得到了确诊——杜氏进行性肌营养不良。这是一种主要影响男性儿童的罕见遗传性疾病，会导致肌肉逐渐萎缩，需要长期依赖激素类药物维持治疗。随着病情发展，患者会出现脊柱侧弯、关节挛缩、呼吸衰竭症状，直至死亡。
这个诊断结果，让原本幸福的家庭瞬间蒙上阴霾。“那一刻，我感到无比绝望，我们这个家仿佛陷入了无尽的黑暗。看着儿子天真无邪的脸庞，我告诉自己，无论如何都要为他们撑起一片天。”陈铁平红着眼眶说。
面对残酷的现实，陈铁平没有屈服。从此，他踏上了漫长而艰辛的求医之路。为了给儿子治病，他四处打听专家，带着孩子辗转于各个城市。每一次检查、每一次等待结果，都是对其心理的巨大考验。但只要有一丝希望，他都不会放弃。
治疗费用像个无底洞，很快耗尽了家里的积蓄。为了挣钱，陈铁平在种田之余，还到附近的工厂打零工。努力攒钱、带孩子看病、供孩子读书，成了他生活的全部。虽然每天疲惫不堪，但只要看到儿子的笑容，他觉得一切都值得。
随着病情发展，这个家庭的抗“罕”之路愈发坎坷：大儿子已无法行走，瘫痪在床；小儿子因病情加重辍学在家。更不幸的是，2022年，陈铁平父亲在采药救治孙子的途中，不幸坠崖摔伤，成了植物人。高昂的治疗费用，让这个饱经风霜的家庭更是雪上加霜。
生活异常艰难，但温暖的瞬间也时常涌现。二弟陈铁钉尽管生活拮据，却一直尽力提供帮助。三弟陈小斌咬牙转让了经营多年的汽修店合伙份额，将所得全部用于偿还两个侄子和父亲治病的贷款。陈小斌的创业伙伴邓兆平不仅为陈铁平安排了简单的洗车工作，更将汽修店每日净利润全部转给他，还自费在医院附近为陈铁平租房，方便他带孩子看病。村干部逢年过节都会上门走访慰问，帮他们申请各类救助，缓解其经济压力。奉新县乐行公益组织人员入户调查，给予个性化、全方位的帮扶。还有那些在抗“罕”路上的病友们，彼此鼓励、分享经验，让陈铁平知道自己不是一个人在战斗。
在罕见病的阴影下，陈铁平一家艰难前行，执着地寻找生命的光芒。在这条艰难的求医路上，家人的支持和社会各界好心人士的帮助，是陈铁平一路前行的力量源泉。