本报记者任弯湾长沙报道
11月27日上午,中南大学湘雅医院感染科副主任欧阳奕的诊室里,70岁的刘先生(化姓)低着头沉默不语,他的妻子和女儿远远地站在一边。尽管气氛凝重,欧阳奕还是从中找到了突破口:来门诊就医的艾滋病患者,很少有家人陪同,刘先生算是例外。欧阳奕开始单独与每个人谈话,直到一小时后,这家人终于能够以稳定的情绪状态坐在一起,了解接下来的治疗方案。
欧阳奕表示一旦确诊,患者将终身与医疗团队保持紧密联系。早些年在广州进修的经历,让她确信医患之间的“联系”不是紧张、沉重的,是有可能变得轻松、愉快的。她十分肯定,艾滋病人接受了良好的管理后,也能享有自信、开放的人生。
12月1日是世界艾滋病日,欧阳奕向潇湘晨报记者讲述了她与艾滋病患者相处的故事。
“她们愿意陪你来,是克服了心理上的压力”
11月27日上午,欧阳奕的门诊结束得有点晚。为了安抚沉默的刘先生和在一旁流泪的他的妻女,欧阳奕花了足足一小时。
不久前,刘先生因为眼部疾病来到中南大学湘雅医院就医。术前检查的种种迹象表明,刘先生是一名艾滋病患者。这让他们一家陷入了巨大的恐慌中。
在感染科感染免疫专病门诊接待刘先生一家时,欧阳奕让刘先生的妻子和女儿先去外面缴费,当诊室里只剩下刘先生和自己时,她发现对方明显放松了下来。
她先着重告诉刘先生艾滋病可以接受规范治疗,能像其他慢性病患者一样长期存活;接着又向他科普艾滋病主要通过性接触、血液和母婴传播,一起吃饭、拥抱等等日常行为都不会传染。这一方面是为了安抚刘先生害怕传染给家人的恐惧心理,也是为了提醒他不要将疾病传染给他人。
“我告诉他,你的爱人和女儿愿意陪你来,就是一种行动上的接纳。她们愿意陪你来,其实是克服了心理上的压力,克服了对疾病的恐惧。她们对你的抱怨,你也要理解,毕竟这是一个传染病。”
支开刘先生后,他的爱人在欧阳奕面前哭得很伤心:除了责怪,她更害怕丈夫将病毒传染给其他家人。于是欧阳奕又向她详细讲解了艾滋病的传播途径,直到她止住眼泪,决定和刘先生一起了解治疗方案。
个案管理+多学科合作提供医疗服务
在湘雅医院感染科,艾滋病防治体系由两条紧密交织的线索构成:贯穿始终的个案管理,与以感染科为主导的多学科诊疗(MDT)团队协作。
对于每一位新确诊的HIV感染者,湘雅医院的首个步骤是“建档”。在这个终身随访的体系中,个案管理师扮演了至关重要的角色。欧阳奕告诉记者,个案管理师是需要持证上岗的专门岗位,通常由具有医学背景的医护人员或相关专业人员担任,其职能更像是全方位的协调者与支持者:从初诊时详尽的科普宣教、破除患者与家属的“恐慌”,到治疗期间提醒服药、预约复查,再到长期跟踪患者的情绪变化与药物反应,都需要全程跟随。
个案管理师与患者建立起的是一种长期、固定且隐秘的信任关系。为此,个案管理师必须签署严格的保密协议。这道程序,为身处社会压力中的患者构筑了一道安全网。
随着医疗水平的提高,艾滋病已经成为一种“可以治疗但目前尚难以彻底治愈的慢性疾病”。而伴随艾滋病患者生存期的延长,不能忽视的是,代谢综合征、心脑血管病、慢性肝肾骨骼疾病等的发病率呈现出上升趋势,这些疾病已经成为影响艾滋病患者生命质量和预后的主要原因。这就凸显出大型综合医院在艾滋病患者管理上的优势——当艾滋病患者需要其他科室诊疗时,湘雅医院的MDT团队便开始运作。
这一模式在《中国艾滋病诊疗指南(2024版)》中被明确提到,即“以感染科医师为主导,来构建医院内的多学科诊治团队”。欧阳奕告诉记者,所有参与合作的学科专家,都需要签署保密协议,承诺保护患者隐私。
反歧视、强科普,改变正在发生
每当来陪诊的家人或朋友因恐惧而全副武装、退避三舍时,欧阳奕都选择在众人面前徒手为患者进行细致的体格检查,例如触摸淋巴结,查看是否出现皮疹等等。
这种行动,正在悄然改变着医院的微环境。欧阳奕回忆起并不遥远的过去:“以前我们有一个科室的医生到我们这里来会诊,都是戴着手套来的,东西都不敢摸,我们病人去做检查要自己带床单去。”
现在湘雅医院的内镜室可以为HIV携带者做内镜检查,不久前眼科也为刘先生做了手术。从当初如临大敌的戒备,到如今基于科学认知的理性接纳,医院内部正用行动为整个社会做出示范。
2019年在广州市第八人民医院进修时,欧阳奕看到与想象中截然不同的场景:最早的一批艾滋病患者已存活四十余年。而在此之前,欧阳奕认为晚期艾滋病患者死亡率100%,更别提有如此昂扬的精神面貌。这一幕让欧阳奕感到深深震撼,也让她立志将自己的诊室也打造成一个能安放信任的安全港湾。
欧阳奕管理着一位曾因隐球菌脑膜炎命悬一线的21岁艾滋病患者。印象中,这名和她的孩子同龄的年轻人“很淡定”,每月一次的复查,主要是给他的父母“做心理建设”。还有外地患者在门诊主动提出将自己的病历档案“转过来”,要求长期在湘雅医院感染科复查。
现在,她和团队常常走进大中小学进行艾滋病相关科普。尽管孩子们面对这些专业知识有些羞涩,甚至频频起哄或开起玩笑,但欧阳奕依然愿意面对他们的好奇。
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破解“艾”的枷锁
湖南艾滋病母婴阻断的守护与突围
本报记者梅玫长沙报道
“‘得了艾滋病就不能有健康孩子’的观念似乎正在慢慢被改变,越来越多的患者来到门诊,主动咨询如何母婴阻断,这是一个很大的进步。”这是湖南省妇幼保健院孕产保健专科副主任高洁近些年来的直观感受。
从事艾滋病母婴阻断工作多年,她见过曾因误解陷入绝望的家庭,也亲眼见证了湖南用成熟技术与温情守护,实现连续艾滋病母婴“零”传播。
“三早”原则筑牢防线,全程干预守护新生
“艾滋病母婴阻断不是某一个环节的事,而是从婚前到产后的全链条守护,核心就是‘早发现、早诊断、早干预’这三早原则。”高洁解释道,如今湖南已将筛查关口前移,婚前、孕前提供免费艾滋病筛查,“如果在婚前或孕前就发现感染,通过规范治疗把病毒载量降到几乎检测不到的水平再怀孕,这对保障母婴安全非常重要”。
即便在孕期才发现感染,也并非毫无希望。“一旦确诊,我们会立即启动抗病毒治疗,现在的治疗手段已经非常成熟。”高洁强调,分娩环节是阻断关键,“分娩期母婴传播风险最高,HIV感染的孕产妇到有资质的医院分娩,医生会全程做好防护,最大程度降低传播风险。”
孩子出生后,阻断工作仍在继续。“妈妈要坚持抗病毒治疗,喂养必须选人工喂养,绝对不能混合喂养,这是产后阻断的重中之重。”高洁说,新生儿出生后6小时内就要开始服用预防性抗病毒药物,随后还要在48小时内、6周、3个月分别抽血检测,最长18个月即可确诊或排除感染。“全国消除艾滋病母婴传播的标准是将母婴传播率控制在2%以下,而通过这一系列措施,我们湖南近三年,这个数字是0。”
这个“0”的背后,是湖南全省上下的协同发力。高洁介绍,湖南省市县两级均设有抗病毒治疗中心,孕妇可就近领药;全省所有孕产妇都能享受一次免费的艾滋病、梅毒、乙肝检测,“归类在常规孕检的抽血项目里,不用额外花钱,也不用特意挂号,最大程度减少大家的顾虑”。此外,感染孕产妇所生儿童还能获得免费预防治疗,以及3000元奶粉补助,解决人工喂养的后顾之忧。
“现在最大的挑战,是人心和认知”
在高洁的诊室里,藏着许多不为人知的故事。几年前,一对父母替感染HIV多年的女儿前来咨询备孕事宜。女孩文化水平不低,却因疾病陷入自卑,直到遇到愿意接纳她的伴侣,才鼓起勇气想要一个孩子。
“他们来的时候很平静,不像有些家庭那样崩溃,只是反复问‘真的能有健康宝宝吗’。”高洁回忆,团队为他们制订了详细方案,指导女孩先规范治疗降低病毒载量,精准把握排卵期同房,最终顺利怀孕并生下一名健康的孩子。
更让高洁感触的是,如今越来越多家庭开始认可母婴阻断效果。“据统计,近几年全省艾滋病感染孕产妇中,将近40%是再次怀孕的,也就是生了一个健康宝宝后,又放心地生了二胎甚至三胎。”她坦言,这组数据比任何宣传都有说服力,“说明大家不再像以前那样恐惧艾滋病,知道只要科学干预,就能拥有健康的孩子。”
“技术上的难题我们基本都攻克了,现在最大的挑战,是人心和认知。”谈及母婴阻断工作的难点,高洁语气凝重,“一些孕产妇逃避或延迟产检,还有担心药物影响胎儿或偷偷停药……这其实特别危险。”
除此之外,公众对艾滋病的误解也仍未消除。“很多人还是害怕和艾滋病感染者日常接触,比如握手、一起吃饭、共用马桶,其实这些都不会传播。”高洁说,艾滋病的传播途径只有性传播、血液传播和母婴传播,日常接触是安全的,但因为它被贴上“不治之症”的标签,大家还是会本能地恐惧,这种恐惧不仅伤害了感染者,也阻碍了阻断工作的推进。
“虽然母婴阻断只是艾滋病防控的一个环节,但也是非常有成效的一个环节。”高洁强调,湖南目前的母婴阻断成效,是全省多部门协同作战的结果。谈及未来,高洁充满期待:“我们希望通过不断宣传,让更多人知道艾滋病母婴阻断的科学性;通过完善服务,让更多患者敢于主动就医;通过技术创新,让阻断效果越来越好。”她说:“每个生命都值得被守护,不管是感染者还是他们的孩子,都有权利拥有幸福的生活。”