本报记者史继超武华康长沙报道
“大家晚上好，我是……”“谢谢大家的支持”，11月初，长沙岳麓区一直播间，一位主播正在介绍自家机构，其间有网友询问如何加入。
与其他机构不同，这家名叫“星梦自强社”的机构，是一家大龄自闭症托育机构。近期，他们进行直播、发布短视频，并准备开始带货。对此，有网友表示支持，也有网友觉得好奇，个别网友则认为是虚假起号。
机构成员、大龄自闭症患者家长蒋先生表示，他们希望以这样的方式找到一条既能保障机构发展，又可降低家长经济负担的新道路。
自闭症家长筹钱建机构，希望托付孩子终生
蒋先生是这家托育机构的家长成员之一。最初在2014年，他和几位家长一起发起、组建了一个为小龄自闭症孩子服务的机构。“孩子两岁多时被诊断出自闭症，随着年龄逐渐增长，开始担心他未来怎么办。”
蒋先生表示，他也想过多赚点钱留给孩子，或者生二胎，但觉得都不可行。综合考虑后，几位家长决定自己办机构，先让自己的孩子住进去：“让机构不仅在现阶段为孩子、家长提供帮助，还能在家长不在后给予孩子支持，‘延长’我们的生命，直到孩子走完人生，自己当家也更放心。”
蒋先生表示，他先从身边同样情况的家长找起，一同发布倡议书，把想做的事列出来。“是会员制，一开始有五位家长，每人出资五万元，先办了小龄康复机构，聘请专业老师。”
“资金困境算常态了，特别是在2019年之前。”蒋先生和几位家长曾每人“借”了几万元给机构，“当时说好了，事关机构存亡，是借钱，但是不承诺一定还，也可以抵学费。”
2015年，机构的注册资质下来时，蒋先生和家长们搞了个成立仪式。“‘忽悠’亲友过来，又募集了八九万。”蒋先生笑称，“来的人都知道是什么意思。”
“2016年，孩子们慢慢长大，我们考虑办大龄托养机构。”蒋先生介绍，2019年全托机构正式成立时，家长会员人数已经达二十多人：“2014年时，有家庭稍微困难，就让少交些，但同样享受会员权利，我们开这家机构的目的不是开营利公司。”
蒋先生介绍，大龄机构分周托和月托，开办全托后，也让一些家长的状况好了不少，之前有家庭要分出一个人全职带孩子，现在父母都可以去工作，收入会上去。
“有的家长全职陪孩子，没有社交，没有自己的生活，也会产生负面情绪。像我家，孩子妈妈在2020年后去上班了，（对此）她其实很开心。”
记者注意到，蒋先生背后的公示板上列出了机构的组织架构。“分机构和会员制的家长互助会，有各自的章程，是会员大会讨论的结果。像全体出资人组成会员大会，下设理事会、监事会……”蒋先生解释道。
开直播、做视频，不觉得丢人，也不会卖惨
“今年6月份开会，筹划进入互联网直播、带货。这些大龄自闭症孩子的家庭都经历了近20年的高额度费用支出，有家庭出现困境。我们希望找到一条既能保障机构发展，又可降低家长经济负担的新道路。”蒋先生介绍，从机构设立时，家长们就考虑过怎么让机构走下去，现在机构运作相对稳定，他们开始筹划下一步动作。
“2025年10月设立公司，准备发展自己的产业体系。期望用自有产业支撑机构发展，我们的产业发展计划，是从直播带货开始，将来再看情况向纵深发展。”蒋先生表示，目前直播主要由老师、家长来完成，孩子们可以间接参与，从事手串制作等工作，这些手串将会在直播间出售：“他们主要负责串珠子，从最简单的两个颜色珠子开始，系绳、打结有时还得老师来，做一个十分钟左右。”
一间教室，几名“星星的孩子”正在串珠子，同时这一活动也能锻炼孩子的动手能力，不过串珠子只是每天活动的一部分，孩子们还会接受生活自理、简单学习等培训。
一份制成的手串配有“祝您天天开心”纸条。机构老师介绍，手链因成分、品类等差别，价格在几十到百元不等。
记者在采访时了解到，“分享、增收、让孩子过好日子”成为几位家长、老师共同的期待。“第一期和最近几期是我来讲，前面10次直播会由不同家长讲，包括介绍机构等不同内容，后期卖货会由老师负责。”蒋先生介绍，第一次直播时，他主要分享了“大龄自闭症孩子家长的心态”等内容。“把心态作为第一次的主题是因为有家长留言，觉得无助，我希望告诉他们我也是家长，我们是怎么做、怎么想的。”
“直播中会有人问在哪里，但也有网友觉得是起号，不相信二十几位家长建机构这件事能成。”一位老师说。
“我是10月份开始准备，11月份正式开播。一开始是拒绝的，没干过，之前是和孩子打交道，突然要面对各种人。买设备、学绿幕抠图、练配合、练话术，准备了一周。”这位老师表示，11月8日四十分钟的首播，共有六百多人参与到直播间，目前视频也拍了十多期。几位家长、老师表示作为这方面的“小白”，他们还算满意。
记者了解到，这些负责直播、拍视频的老师中，有已经在机构工作10年的老教师。
“家长不能从收益中拿钱，收入全给机构，用于提升教学设施、教师待遇、学生生活。公司的营收、利润及利润分配使用情况，会通过视频号发布。”蒋先生多次提到，他和家长们担心别人误会，认为他们以此为噱头，为自己赚钱。
“之前没做过经营，我们也担心讲价等问题。”一位老师还补充说，怎么做好自闭症学生隐私、产品销售、直播效果之间的平衡，也是老师们担忧的问题，“目前的策略是孩子特写少一点，更多用群像”。
据了解，目前机构准备出售的产品除孩子们制作的手链，还引入其他品牌大米，后续会增加其他品类。
老师：为孩子道歉曾是常态
感谢当地各方支持
“咱们回去好不好？”26岁的航航，是机构中年龄最大的学生，也是机构内一位发起人的孩子。航航的症状相对较重，采访时，他跑向大门口，有老师紧随其后。
跟着航航的李老师此前在医院工作，转到机构已工作多年。她介绍，每次有车来，航航都会跑到门口：“有车来他会到门口看，觉得很有趣，他会笑。他们的身高体重虽然是二十多岁的状态，但心智可能还在几岁，在我们眼里就是小孩，会觉得很童真。”
采访中，航航一度逃课，跑到食堂不走，发出喊声，几位老师一路跟随，并带来轮椅，一番“连拉带拽”努力下来，没有成功。“航航之前身体不是很好，没有来（机构），二十多岁来了后，年龄相对大，配合度上较难建立，现在他力气大、个头高，有时确实难操作。”李老师笑称，每个孩子的性格情况都不同，成功把逃课孩子带回去也是一件很有成就感的事。
李老师还介绍，机构学生的年龄基本在二十多岁，目前中、重度的学生较多。
“有孩子晚上要回家，也要陪着出去。”李老师称，2020年左右刚来机构的时候，晚上常有不同的孩子喊叫，声音大到被周围居民投诉，他们经常道歉，好在周边村委会、居民给予他们很大的支持。
“几年下来，这些孩子也适应了很多，喊叫情况少了，现在一个月也就一次。”李老师认为，对自闭症孩子而言，信任陪伴与时间适应很重要，“像刚开始的时候，挑食的学生占了一大半，现在也好了很多。”
在李老师看来，大龄和小龄自闭症患者最大的区别在于力量:“小龄孩子如果跑走了，一个老师就可以牵回来，大龄需要三四个老师。有孩子情绪上来拒绝上课，有时需几个老师去抬。”
蒋先生表示，之后每周都会开直播，也可能会加入孩子和老师们的生活、教学视频，让直播内容更丰富，让外界看到他们的日常。“直播、拍视频，我们的家长都是同意的，孩子就是这样的情况，我们不觉得丢人，也不想卖惨，我们想以一个强者的姿态出现。”这些年一路走来，有加入也有离开，不过蒋先生觉得无论怎么选择，适合孩子的，就是最好的。