文/西部战区空军医院 雍婷
有一种病,它来的时候悄无声息,却能让青春的容颜失色;它常常找上年轻女性,却又让人误解、害怕;它的名字听起来有点浪漫,但实则暗藏杀机——没错,这个病就是被称为“美女病”的系统性红斑狼疮。今天,我们就来揭开它的面纱,看清这个“披着红色面具”的病魔,同时学会怎样和它和平共处,优雅生活。
为什么叫“美女病”?
“美女病”这个绰号,并不是因为它让人变漂亮,而是因为它“偏爱”年轻女性!据统计,系统性红斑狼疮患者中,90%以上是育龄期女性。这与女性体内的雌激素水平密切相关。
这个病到底是怎么“作”的?
红斑狼疮是因身体的免疫系统“反叛”了自己而造成的。本来是“保镖”,负责外敌;可是认错了人,把自己的皮肤、血管等组织,当成“敌人”攻击!于是,身体就陷入了自身免疫攻击,造成多器官的慢性炎症反应。
这几个信号,
可能是“狼疮”在敲门
脸上总是莫名“晒伤”,特别是鼻梁和双颊。蝴蝶形的红斑,就是典型的狼疮特征,晒一会儿太阳就出现面部红斑,说明光敏感,得当心!
关节酸痛,却查不出风湿。这种疼不固定、又不肿的关节痛,很可能是免疫异常惹的祸。
老掉头发,指尖发凉变白。红斑狼疮患者常有雷诺现象——一遇冷就手指变白、发紫。头发常一把把掉,可别只当“季节性脱发”!
总是乏力、低烧、尿泡泡多。这可能是免疫系统已经攻击到了肾脏。
这些信号单独看也许不起眼,但若“组团”出现,那就该去风湿免疫科查查了——别让“狼”趁虚而入。
与“狼疮”“和平共处”
系统性红斑狼疮的确无法“彻底根治”,但它可以被控制得很好。现在的医学水平,很多患者可以像普通人一样上班、恋爱、结婚、生育。关键是——科学治疗 + 正确养护 + 乐观心态!下面这一份“日常养护秘籍”,请每位患者和家属都收藏好!
第一招——“防晒”。对红斑狼疮来说,阳光中的紫外线是头号“敌人”,它能激活免疫反应,让红斑、关节痛、疲劳统统卷土重来。因此,出门请一定做好“全副武装”:戴宽边帽、太阳镜;涂防晒霜(SPF≥30,PA+++)。
第二招——饮食清淡,免疫更平稳。俗话说“药补不如食补”,但红斑狼疮患者的“食补”要有讲究!多摄入优质蛋白、新鲜蔬菜,避免辛辣和光敏性食物。
第三招——别熬夜!红斑狼疮患者就像一台超载的电脑,要是不休息,它就会“死机”甚至“蓝屏”。务必要保证每天7~8小时睡眠;保持规律作息;学会减压,比如深呼吸、听音乐。
第四招——科学用药,预防感染!很多人一听“激素药”就害怕,其实医生是在帮你“驯服”那只失控的免疫“狼”。只要严格遵医嘱、定期复查,就能既控病又安全。同时保持良好卫生习惯:勤洗手、戴口罩、避免人群密集区。
第五招——保持好心态,是最好的“免疫调节剂”。有研究发现,长期焦虑、抑郁会让病情更容易复发。所以,学会和疾病“谈恋爱”——接受它的存在,但不被它支配;学会放松,不必追求完美;多和医生、家人沟通,不独自承受。
和“狼”共舞,
也能展现生命的优雅
系统性红斑狼疮患者需要和病症进行的是一场长跑,而不是百米冲刺,关键不在于跑得多快,而在于跑出健康、跑出优雅。亲爱的“美女们”,请对自己温柔一点。毕竟,真正的美丽,不是没有伤痕,而是带着“伤痕”依然闪光。