大病保险专项保障为罕见病患者撑起“希望之伞”

本报讯（记者 陈旻）一瓶价值59598元的药，每疗程需两瓶，一年五疗程——这沉重的数字，承载着的是一位2岁半罕见病患儿的生命希望。而从今年起，如这位患儿一般的罕见病家庭有了希望的曙光。

这位湾沚区花桥镇的2岁宝宝，10个月前被确诊为神经母细胞瘤。这是一种令人闻之色变的罕见病，因患者稀少，药品研发成本高昂，导致药价居高不下，且专用药游离于基本医保之外，给患者家庭带来了难以承受之重。

然而，从2025年1月1日起，按全省城乡居民基本医疗保险和大病保险待遇保障政策最新规定，对未纳入基本医保目录的罕见病特殊治疗药品，实行大病保险基金单行支付。这意味着，在定点医疗机构，罕见病患者因法定适应症或有临床循证医学证据的门诊或住院所产生的药品费用，均可纳入大病保险报销范畴。

市医疗保障局湾沚区分局积极响应政策，对罕见病患者年度起付线设为2万元，起付线以上部分，报销比例最低60%，最高可达80%。对于特困、低保等特殊困难群体，起付线更降至1万元，报销比例再增5个百分点，最高可达85%，年度内大病保险基金最高支付限额为30万元。

正是这项贴心的政策，让这位患儿在2025年上半年享受到了17.16万元的特殊用药大病保险报销。截至目前，省医保局已发布两批次罕见病病种目录，首批涵盖白化病、生物素酶缺乏症、血友病、系统性硬化症等121种疾病；第二批则包括软骨发育不全、肢端肥大症、胃肠间质瘤、地中海贫血（重型）等86种，累计发布罕见病种已达207种。

罕见病病种的扩充与大病保险单行支付政策的实施，犹如一把“希望之伞”，为罕见病患者及其家庭遮风挡雨，让大病患者的经济负担得以减轻，让他们感受到切切实实的保障与关怀。