杨惠
《相信》是我捡漏得到的。
那天师友欢聚一堂,待曲终人散,一本书遗落在茶几上,似乎在静静地等待发现它的人,于是我把它拾起。这就是蔡磊的《相信》。
花了两个晚上才读完。不是因为《相信》有多厚,全书连“序言”带“致谢”,也不过300来页,充其量也只是一部篇幅不太长的长篇小说;也不是因为它有多难读,蔡磊的叙述相当流畅,对绝大多数读者来说都不构成阅读障碍。真正让我无法一口气读完的,是那种没有技巧的真实,力量之大,冲击得我不敢一口气读完。
“人民英雄”“感动中国2020年度人物”张定宇在为该书所写的序言的第一句话就是“有着渐冻症患者和医生双重身份的我,深深理解这个疾病所带来的痛苦和无奈”。这篇序言,让我惊讶又迷惑、震颤又感慨,原来霍金、张定宇、蔡磊这些人,都是渐冻症患者,原来世界上有这么多渐冻人,原来渐冻症离我们并不遥远。
读《相信》,让我又一次相信爱情、相信这世上总有美好的感情和愿意付出美好感情的人。蔡磊从确诊到向妻子段睿坦白病情的过程,读来使人潸然泪下。工作狂蔡磊,等到40岁才从茫茫人海中等到自己的灵魂伴侣,北大才女段睿。两人始于相亲,成于勇气和运气,到目前为止也只有短短几年,却平淡又幸福。见识过光明的人难以忍受黑暗,体会过爱和被爱的人害怕被爱抛弃,害怕到无法承受时,蔡磊决定主动结束婚姻。然而段睿与他是那么相似,既然不再有爱是那么令人害怕,那就让两个人一起承受吧,当段睿坚定地说出要做那个坚强的后盾,蔡磊的眼泪夺眶而出,我的眼泪也无法抑制。爱情是婚姻的基础,这是现代人的共识,然而爱不仅是激情和吸引,更是恒久忍耐又有恩慈,凡事包容凡事相信。
读《相信》,是一点点了解渐冻症的过程。说老实话,以前对渐冻症并没什么印象。读《相信》,才略略了解一星半点,渐冻症有一个古怪的学名“肌萎缩侧索硬化”,是一种持续进展的、不可逆的神经系统退行性疾病,它的发病至今不知明确原因,是世界五大绝症之首,无药可治,患者平均只能存活2—5年。随着这些信息的不断涌入,不由自主升起一种对渐冻症的恐惧,甚至不敢再读下去。我是高度敏感、共情能力很强的人,伴随着那种恐惧感,竟然感到自己身体某个部位的肌肉,也有明显的跳动;而这种反应,更加剧了恐惧感,几乎想把书扔在一边。后来我刷到别人介绍这本书的小视频,才知道有着一模一样身体感受和精神恐惧的远不止我一个人。
读《相信》,是体验人性至暗的过程。两次阅读,都在第三编“西西弗斯”篇停下来。病急乱投医,在最初的一段时间,蔡磊经历了各种正规和不正规的治疗,有些治疗可以说是完全反科学非理性的,但蔡磊都咬牙经受住了。我敢肯定,蔡磊亲身经历的一定更加离谱,写出来的,已经经过选择和过滤了,但仍然使我无法读下去。我庆幸蔡磊在经历过这些奇葩的治疗后,没有精神错乱,而是平实记录下这些治疗过程,并最终回归现代科学和理性。
而最痛心的,是蔡磊在勇敢面对渐冻症并试图解决它时,所面临的种种挫折和冷遇。他像西西弗斯,一次次鼓足干劲推巨石上山,一次次眼看巨石滚落无可奈何,再换个地方重头来过。旁人视他为一个不愿等死的疯子,不耐烦过、敷衍过、嘲讽过、欺骗过、空头允诺过,这些人性的冷酷、残忍,当蔡磊还是京东副总裁时从未体验过的,现在他都一一尝遍。想起一百二十多年前,少年迅哥儿,在父亲的疾病、中药铺和当铺之间,在奇葩的药方、筹钱的困窘和周围人的冷眼中,体会到的世态炎凉。它重创了曾经众星捧月的周家长房长孙,带着无法痊愈的精神创伤,二十年后鲁迅卖掉老宅,彻底切断了与那个他称之为S城的所有联系。幸运的是,蔡磊41岁才见识到这些,已经足够成熟足够坦然,他接受那些没有结果的承诺,宽容那些带着欲望的欺骗,虽然也一次次伤心。纵使我阅读过许多文学作品,对人性早已不抱天真的幻想,仍不敢看这过于真实的人生。
然而也正是读《相信》,让我再次相信人性的力量,其至高至善,超越了其他任何物种。
最初蔡磊希望搭建专供中国渐冻症患者使用的医疗数据库,有许多冷眼旁观和不支持的声音;后来他决定以一己之力推动中国渐冻症药物研制开发,200多场路演和融资,通通失败;再后来蔡磊着手开发“中国渐冻人脑组织捐献志愿登记库”,将自己的身体捐献出去作为未来研究的样本;并在反思前期工作的基础上迅速调整方向,从渐冻症治疗项目发起人转化为资源协调人,搭建起企业和科学家之间的协调关系网络。每一件事,都是从未有人进入的新领域,而蔡磊以残病之躯硬是砸开了新世界的大门,最困难的时候,蔡磊靠直播带货来维持个人生活和团队运转。或许北岛《回答》中那些句子,就是献给这样令人肃然起敬的人的,“如果海洋注定要决堤,就让所有的苦水都注入我心中;如果陆地注定要上升,就让人类重新选择生存的峰顶。”
在如此不屈不挠的斗志面前,困难也会偃旗息鼓吧,蔡磊从一个孤勇者,变成一个感召者,吸引着越来越多的人和资源汇聚到渐冻症治疗事业上,因为和这样强大的人一起开赴一场新事业,是另一种快乐和收获。经过三年多的努力,蔡磊团队建立的“渐愈互助之家”成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台;他们发起的遗体捐献志愿库,克服了很多现实条件的限制,已经募集到病人的遗体样本;越来越多的顶尖科学家和知名药企,愿意尝试进入渐冻症领域,第一批特效药已经开始进入临床实验阶段……蔡磊以一人之力,使中国渐冻症研发事业至少向前推动了十年。鲁迅说,世上本没有路,走的人多了,也便有了路。那么谁来做那第一个走的人?蔡磊率先迈开了第一步,并且走了一条又一条,即使很多路已经走到了头,但蔡磊说,没关系,再重新走一条。
现在我能为蔡磊做的,就是经常去他和段睿的直播间看看,有合适的东西买上一点,其实非常清楚这一单两单的购买对蔡磊和他伟大的事业来说,毫无用处,但这是我唯一能奉上敬意的方式。唯二可以做的,就是写下我的感受,为蔡磊、为段睿、为所有迎难而上不服输的人、为所有愿意为这破破烂烂的世界缝缝补补的人。
《相信》 蔡磊 著
中信出版社2023年3月出版