华东师范大学附属芜湖医院（芜湖市第二人民医院） 孙启明
系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，简称SLE）是以自身免疫性炎症为突出表现的经典弥漫性结缔组织病，其发病机制复杂，目前尚未完全阐明。SLE的主要临床特征包括血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体和多器官及系统受累。该病好发于育龄期女性，女性发病年龄峰值为15—40岁，女:男比例为（7—9）:1。SLE的临床表现具有高度异质性，系统受累表现多样：全身症状包括发热，疲乏和体重下降；典型的狼疮皮肤损害表现为面颊部蝶形红斑；典型的关节受累表现为对称分布的非侵蚀性关节痛和关节炎；肺最常见症状为胸膜炎；心脏受累表现为心包炎等；狼疮肾炎是SLE患者预后不良的主要危险因素。到目前为止，SLE仍然是不能完全治愈的，可能需要终身服药治疗。虽然不能治愈，但是可以控制。SLE患者日常生活中应注意以下几点：
1.饮食：原则上进食富含优质蛋白、低脂肪、低糖、富含维生素的饮食，注意选择清淡、易消化的食物。应少吃或尽量避免吃具有增强光敏感作用的食物，比如芹菜、蘑菇等；避免吃辛辣、烟熏的食物；如果同时合并有高血压、心脏病，应限制水和盐的摄入。由于激素会促进蛋白质的分解代谢，增加钙、钾的排泄，导致骨质疏松，因此还需多吃富含钙、钾和维生素D的食物，比如香蕉、橘子、鲜牛奶、酸奶等。此外，烟草会诱发系统性红斑狼疮发作，需戒烟或避免吸二手烟。
2.运动：适度运动可以减轻抑郁和疲劳，还可以增强体质、改善生活质量，有助于控制疾病活动。因此在病情稳定的时候可以进行适当的运动，比如练气功、打太极拳、散步、瑜伽等强身活动，但要避免剧烈运动及阳光暴晒，尤其是患有肾脏疾病者，更应该注意不能过度劳累，避免熬夜、过度紧张，以免引起疾病复发。
3.用药：SLE的治疗药物包括糖皮质激素（简称激素）、抗疟药（羟氯喹），免疫抑制剂（环磷酰胺、霉酚酸酯、硫唑嘌呤、来氟米特、甲氨蝶呤、他克莫司、环孢素等）和生物制剂等多种药物，各类药物的疗效及不良反应差异很大，医生都是尽可能根据患者的具体情况，制订个体化的治疗方案。所以在治疗过程中应严格遵医嘱用药，不可根据自我症状好转就自行减量或停药，当出现严重不良反应时应及时门诊就诊。
4.睡眠：失眠是激素比较常见的不良反应之一，但是，随着激素剂量的减少，失眠也会逐渐改善。为了改善睡眠，注意一些睡前卫生习惯，比如睡前用热水泡泡脚，放松一下；在睡觉前尽量不要看紧张、情节刺激的电视、电影、影像或小说；也尽量不要玩游戏；可以躺在床上听一些舒缓的轻音乐，读一些情节轻松的、可以使精神放松的书籍。如果这些都很难改善睡眠，可以在征得医生的同意后，通过短期使用作用时间短的催眠药物来改善睡眠。
5.情绪：因为服用激素导致的外貌、体形发生变化，以及治疗带来的各种负担都会带来负面情绪，所以在治疗中感到焦虑、情绪低落是正常的。端正对疾病的认识，调整好自己的心理，随着医学的快速发展，治疗系统性红斑狼疮的药物层出不穷，相信将来有一天，系统性红斑狼疮一定会被攻克的。外貌的变化是阶段性的，等疾病得到控制，激素剂量减少的时候，外貌受到的影响也就会逐渐减小。如果长期被负面情绪困扰，可寻求医护人员的帮助，通过心理干预，来减轻不良情绪，重建治疗信心。另外，还可以多和有经验的病友交流经验、互相鼓励，也有助于增强战胜疾病的信心。
6.皮肤护理：皮疹是SLE最常见的症状，紫外线照射是诱发或加重病情的重要因素。尽量不要在中午阳光最强的时候出去，出门要做好防晒防护，可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服，夏天不要光脚穿凉鞋。在服用激素后脸上痤疮较多时，饮食上要选择清淡少油的，少吃海鲜，同时注意皮肤的清洁，必要时去皮肤科就诊。对于年轻、爱美的女士尽量不化彩妆、不要染发或纹眉，选择对皮肤刺激性比较小的化妆品，比如儿童用的护肤品，以护肤、保湿、防晒为主要原则。
7.预防感染与复发：有研究显示，系统性红斑狼疮患者在4年内总的复发风险是60%。不恰当地使用激素和免疫抑制剂可以增加发生感染的风险，需遵循医嘱规范用药，即使您已经进入了疾病稳定期，也要遵循医嘱进行维持治疗，并定期随诊、复查。平时尽量少去人多的公共场所，如果出现感冒的症状，或者发热、咳嗽、咳痰，或者排尿频繁、排尿疼痛时，应立即去医院就医。在生活中注意饮食合理、做好防晒等，避免因为环境因素触发系统性红斑狼疮的复发。