□记者 陈洁 梅韬 文/摄
今天,我们迎来了第18个世界孤独症日。
患有孤独症的孩子,就如同一颗难以捉摸的星星,和这个世界保持着一段神秘的距离,因此被称作“星星的孩子”。
今年世界孤独症日的宣传主题口号是“落实关爱行动,推动孤独症群体全面发展”,呼吁社会对孤独症群体深切关注,共同努力,从“救助”转向“赋能”,全面推进孤独症人士的成长与发展。
据估算,我市0—14周岁孤独症儿童约为5000人。这群“星星的孩子”,需要更加包容和友善的社会环境,更加完善的社会支持体系,需要政府、专家、机构、学校和社会组织的携手努力。记者了解到,近年来,芜湖全面提升孤独症人士关爱服务水平,多个方面共同发力,用“心”守护这些“星星”。
——政策在发力。芜湖积极探索孤独症人士关爱服务体系建设,出台了《芜湖市孤独症人士全生命周期社会支持体系建设实施意见》,在全省率先推进孤独症人士全生命周期社会支持体系建设工作。目前,全市已初步建立0—6周岁儿童孤独症筛查诊治工作体系,不断完善0—15周岁孤独症人士康复治疗服务、丰富孤独症人士特殊教育资源、拓宽孤独症人士社会融合路径、细化大龄孤独症人士托养照护管理、推进大龄孤独症人士职业康复等,营造全社会共同关爱孤独症群体的良好氛围。
——特殊教育体系在发力。探索融合教育模式,建立融合教育教师支持体系,依托市内已有资源,建立融合教育实验园。建立“一人一案”教育安置措施,确保义务教育不漏一人。市级特殊教育指导中心投入使用,大力推进县区级、校级特殊教育资源中心建设。
——学校在发力。部分学校普特融合迈出坚实步伐。作为一所完全公办小学,镜湖区赭山小学荆山校区,承担着特殊的社会责任——开设特教班,接纳智力智障、自闭症学生在校就读。该校秉持着“教育面前人人平等”的原则,通过融合发展、分层教学、个训结合等方式为特殊儿童提供优质的教育。学校的运动会、文艺活动等,特教班的孩子都会参与,在与普通孩子交流成长的过程中,“星星的孩子”同样能发出自己的光芒。
——家长在发力。从一个孤独症家长“抱团取暖”的QQ群,到注册成立的家长支援中心,再到承接团市委、市民政局等部门指导和支持下的项目,芜湖市弋江区星望家长支援中心越来越规范、成熟,影响也越来越大。“星望就是星星的希望。”在谈到中心名字的初衷时,星望家长支援中心理事长沈萍这样说。如今,这份属于“星星的希望”正在传递给越来越多的家庭和孩子。从最初服务52个家庭到如今462个家庭,支援中心让一群“来自星星的孩子们”成为追光者,寻找到了生活的光与热。