□记者 王世宁
儿子确诊孤独症至今的15年里,她四处奔走,一边学习研究一边看护教育,帮助孩子康复治疗。后来,她更是牵头成立社会组织服务心智障碍群体,团结帮助数百个家庭建立信心、走出阴霾。她就是弋江区星望家长支援中心理事长沈萍。
有这样一群孩子,他们能听到,却对周遭的声音充耳不闻;他们能看到,却对身边的人和物视而不见;他们能发声,却不愿开口与人交流……在医学上,这被称为孤独症谱系障碍。这群生活在自己世界里的孩子,也被称为“星星的孩子”。2015年,沈萍得知身边有许多与儿子一样的孩子。家长因看不到孩子的进步悲观绝望、唉声叹气。同病相怜、将心比心、由己及人,于是,沈萍萌生了团结互助的念头。2016年,沈萍建立孤独症家长QQ群;2017年8月,又在民政部门注册成立“芜湖市弋江区星望家长支援中心”。为了有更多时间组织活动,沈萍还跟单位申请将白班调整为夜班。
沈萍认为要帮助“星孩”首先要教育引导家长掌握科学的方法,倡议让团队加入全国精残联盟,邀请特教专家来芜授课,免去心智障碍儿童家庭经济压力和奔波之苦;积极对接特教网课,组织家长学习赋能并且报考师资证书;定期开展家长分享会、“吐槽”会为家长们解压,梳理情绪。
沈萍特别注重因材施教。一次偶然机会她发现儿子喜爱节奏感强的音乐,不会唱但是可以摇头晃脑跟上节奏。她就尝试带儿子打非洲鼓,效果喜人。2018年起,她组织10个孩子创建“星望”非洲鼓队。孩子们从一开始的“无感”,到认得沈萍、跟从沈萍,再到打会一只曲目、逐步掌握更多复杂曲目。就算节奏不对的孩子,也对鼓课纪律、表演、舞台有了具体认识。沈萍还为小龄组的“星孩”开办了篮球队、轮滑队、啦啦操队等,频繁开展活动,提升独立行为能力。
随着“星孩”们长大,沈萍思索如何让“星孩”更好走向社会,她和团队积极探索和开发大龄心智障碍者支持性、辅助性就业模式。中心自费派出家长老师去参观学习全国助残领军城市和地区的先进经验。同时,每周带领中大龄孩子去农场劳动,培养吃苦耐劳品质;开展做卡通包、钥匙扣、钻石画等手工技能训练,并在芜湖古城开辟公益摊位,搭建大龄“星孩”创业平台。
2021年7月,沈萍在参加芜湖市第十五场“畅聊早餐会”时,提出“引导精残群体自立自强,展现群体正能量,体现城市幸福感软实力”的建议。市委、市政府高度重视。当年11月,弋江区政府选定地点出资装修,无偿提供给孤独症儿童使用。1000多平方米的场地,不仅有手工坊室、烘焙室、音乐室,还有运动室、多功能室,能够满足孤独症孩子康复培训和实践活动需求。
沈萍说,“星望”,寓意着“星星的孩子”充满希望、追逐梦想。7年来,沈萍用爱心耐心换来硕果累累:星望家长支援中心对接了5所高校志愿者和2家企业志愿团队,吸引大量社会志愿者积极参与,服务芜湖及周边463个家庭,2019年荣获了全国心智障碍支持者联盟“优秀公益组织”。沈萍也相继获得芜湖市“最美志愿者”“安徽好人”、2023年“省直机关乐于助人道德模范”等荣誉称号。