十年追“星”路 见证“孤独”童年迈入青春
日期:05-30
2022年10月13日,匡匡收到了中国残疾人体育运动管理中心寄来的证书和奖牌,他在2022年全国残疾人线上跳绳比赛中获得男子智力组个人花样跳绳金牌。
2019年7月5日,10岁的匡匡炒菜炒到一半,冲出厨房执意要打乒乓球,被妈妈制止。
2013年9月24日,匡匡在妈妈的指导下识别红绿灯、斑马线。
2019年7月23日,匡匡在超市用手机自助付款,但是他还不会使用手机的其他功能。
2019年11月9日,轮滑老师义务教匡匡滑轮滑,为喜欢运动的自闭症儿童做专业的指导。
2019年7月8日,社工组织为匡匡对接资源,教练义务教匡匡学习游泳,怕水的匡匡用了8节课才学会憋气。
2019年7月23日,匡匡在小区里骑着独轮车,直至筋疲力尽才会停下来,许军梅一直跟在后面小跑。
2017年4月2日,匡匡和妈妈以及其他自闭症家庭在爱心家庭的陪伴下看电影。自闭症儿童很难保持长时间的注意力,家长们几乎不会带着他们进入电影院。
N记者 王振宇 摄影报道
匡匡两周岁时确诊为重度自闭症,4岁时,匡匡的爸爸无法接受这一残酷的现实,放弃了父亲和丈夫的责任,照顾匡匡的重担落在了妈妈许军梅一个人身上。之后,许军梅辞职,卖掉上海的房子,带着匡匡来到嘉兴定居,陪伴匡匡做康复治疗。昂贵的康复治疗费用让没有收入来源的许军梅很快就生活拮据。
纠结找自闭症的原因,不如研究自闭症康复训练的方法。许军梅接受了儿子患了自闭症的现实,她请教康复机构的老师,从网络、书籍中学习自闭症康复训练方法,为不同年龄段的匡匡制定了详细的日常训练计划。练发声、识颜色、辨物品……4岁的匡匡口腔肌肉僵硬,不仅有发声障碍,就连最基本的咀嚼都困难;14岁的匡匡,已经可以独自买菜、烧菜,坐公交车去特教学校上学。
“我儿子是自闭症患者,这不是丢人的事。”许军梅坚持让匡匡走出去,恨不得让全社会都认识匡匡这张脸,“我总归会比匡匡先离开这个世界,即使他没有独立生活的能力,认识他的人肯定会包容他。”10年间,匡匡的个头慢慢高过了妈妈,妈妈一点一点地把他拉回这个世界,头发渐渐熬成了白色。
有些自闭症儿童确实有超出常人的天赋,这一说法在匡匡身上得到验证。正常的5岁孩子需要扳着手指头算10以内的加减法,匡匡5岁时却能随口快速正确说出万以内的加减乘除结果,许军梅还没来得及反应过来,这一天赋便消失了。匡匡大约7岁时,许军梅发现读特教学校的他对体育特别感兴趣。她让匡匡尝试不同的体育运动项目,自己学会给匡匡当陪练。在南湖区残联和拾星者社工的帮助下,轮滑、羽毛球、乒乓球、独轮车专业指导教师义务为匡匡执教。疫情期间,宅家的匡匡学会了花样跳绳,还拿到了2022年全国残疾人线上跳绳比赛个人花样赛男子智力组第一名。
“匡匡一定要学会游泳,这是保护生命的一项技能。”2017年冬天,8岁的匡匡独自下楼扔垃圾,不小心掉进了小区的水沟里。“要不是邻居及时发现救了起来,真的是没命了。”许军梅下定决心要让匡匡学会游泳。可能是落水后有心理阴影,匡匡特别怕水,从2019年开始,许军梅每个夏天都带着匡匡学游泳,仅仅是学习憋气,匡匡就用了8个课时;4个酷暑后,匡匡能游三五米了,“还不会换气,争取今年夏天学会,弥补童年的一个遗憾吧。”许军梅苦笑着。
14岁,告别童年,迈进青春,对于正常的孩子而言,走好青春的第一步需要学会交往沟通、控制情绪、包容他人。自闭症儿童进入青春期可能会出现脾气暴躁、暴力倾向等情况,甚至可能会走向犯罪。已经头发渐白、跟不上匡匡脚步的许军梅早就为儿子的青春期做足了功课,她时刻关注着匡匡的心理变化,随时帮他释放情绪,随他一起跨入人生的下一重要阶段。
从脱离不了妈妈的双手,到距妈妈5米的安全距离,再到妈妈追不上他的脚步。10年间,许军梅所做的一切就为一个目的——让匡匡离自己越来越远。
打消焦虑、接触社会,对自闭症儿童来说很难,但又是非常关键的一步。“他们只不过是特殊发展的孩子而已,我们不能带着有色眼镜看待这些‘来自星星的孩子’,也不要用居高临下的怜悯,而是用正常的态度来对待特殊的‘他’,等你靠近时你就会发现他们并没有那么不同,或许你无意间的暖心举动会成为这些孩子孤独世界里的一道光。”拾星者社工范艳琳说。在残联、社区和社会爱心力量的一路搀扶下,自闭症儿童得到了越来越多的关注,爱的力量也让更多的自闭症儿童家庭不再“孤独”。
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