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2026-06-20
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十年追“星”路 见证“孤独”童年迈入青春

日期:05-30
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版面:第07版:视觉       上一篇    下一篇

  匡匡两周岁时被确诊为自闭症,十几年来,妈妈许军梅一直对匡匡进行康复训练,期待他有独立的生活能力。

  2013年9月30日,匡匡在接受口腔咬肌训练时进行反抗。当时4岁的匡匡口腔肌肉僵硬,不仅发声障碍,连最基本的咀嚼都困难。

  2019年7月5日,匡匡耍起了脾气,一个人躲到房间“发呆”。

  2023年5月26日,匡匡在“六一”相关活动演出排练后留在舞台上徘徊,14岁的他今年过完最后一个儿童节后,迎来了对一个自闭症孩子的成长更有挑战的青春时代。

  N记者 王振宇 摄影报道

  

  2013年,4岁的重度自闭症男孩匡匡与我的镜头结缘;2023年,14岁的匡匡告别童年,迈向青春。悄然10年间,我用镜头见证了匡匡的童年时代,见证了匡匡妈许军梅的不离不弃,也见证了社会对自闭症儿童的接纳过程。

  儿童孤独症,又叫自闭症,是广泛性发育障碍中最常见、最具有代表性的疾病。第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占0-6岁儿童总数的11‰,其中孤独症导致的精神残疾儿童占36.9%,约为4万人。数据显示,中国自闭症发病率为0.7%,14岁以下的自闭症儿童有2000多万,儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。

  自闭症儿童以与众不同的方式感知这个世界,对眼前的一切充满着好奇,爱用自己的方式表达情感,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁……人们称他们为“来自星星的孩子”“被遗落在凡间的天使”。

  匡匡的妈妈许军梅听到这句诗一般的描述摇头苦笑:“一个自闭症孩子的降生,对一个家庭的打击是致命的。”每一个自闭症儿童的家庭都承受着巨大的经济、精神、社会压力。