N晚报记者 沈虹阳 张依雯 摄 李加才
今天是5月20日，520是一个充满爱的日子。世上最伟大的爱莫过于父母对孩子的爱，希望他（她）有一个健康的未来，最担心的是，养着养着，出现了意外。家住秀洲区新塍镇的晴晴（化名）——京师阳光丽岛幼儿园的一名老师，去年10月生了一个活泼可爱的女儿，4个多月后被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，一种至今都无法完全治愈的病。全家顿时陷入了无底的深渊。
5月17日下午，大雨滂沱，记者在京师阳光丽岛幼儿园园长徐沈娟的陪同下，来到晴晴家。
突发：初到人间，便陷入无底深渊
在拆迁自建房里，我们见到了晴晴和她的女儿，还有满面愁容的晴晴婆婆和奶奶。
晴晴女儿很可爱，躺在婴儿椅上，白白嫩嫩，眼睛忽闪忽闪，你逗她，她还送你一个微笑。谁能看出这是一个生了特别无助的病的孩子。
晴晴说，在宝宝一个月大的时候，发现宝宝并不像同龄的小孩一样活泼好动，除了头可以转动，四肢都是无力的，医生也一直查不出什么问题来，他们也一直以为是发育迟缓。直到今年3月初，宝宝出现了呼吸困难，他们急忙把她送到新安国际医院，医院周向明医生诊断后认为该病疑似脊髓性肌肉萎缩症，建议去浙江大学附属儿童医院进一步诊断，在一番漫长的等待后，最终还是等来了一个晴天霹雳的消息——脊髓性肌肉萎缩症。
医生说，这属于罕见病，是常染色体隐性遗传神经肌肉疾病，简称SMA。不过好在这个病国内有一种特效药——诺西那生钠注射液，目前已经纳入医保，但是一针的药价仍高达数万元，一年要打6针，每年要花近20万元的费用，医院考虑到晴晴的家庭情况帮他们免除了4年的药费，但是康复器材还是需要很大的一笔费用，而且这款药需要终身注射，还需要家人不离不弃的陪伴。
心声：宁愿万般苦难加诸我身，换我女儿喜乐安康
“我的女儿，你还那么小，没有好好体会这个美好的世界，就因此躺下，便很难再起站来。妈妈在夜深人静的时候看着你的样子，我心如刀割，夜不能寐！我把你带到这个世界，希望你快快乐乐地长大，而不是被病痛所折磨，妈妈想尽一切办法也一定要救你！”晴晴在心里无数次地呼喊，无数次在夜深人静的时候想着孩子的未来、家庭的未来，泪流满面。
见到晴晴的时候，记者发现，年轻的妈妈头发都稀疏了，这是承受了怎样的生活之重、情感之痛！
“如果可以的话，我宁愿世间万般苦难皆加诸我身，换我女儿喜乐安康。出事到现在，我一个人偷偷哭干了眼泪，我心都要碎了！看着女儿被病痛折磨的样子，我心如刀绞，我愿用我的生命换回女儿的健康！”看着襁褓中的女儿，从怀孕到现在的点点滴滴涌上心头历历在目，晴晴说，她必须坚强，刚开始的时候，她感觉天都要塌了，事情发展到现在，她慢慢变得坚强了起来，她知道，如果她都撑不下去，就没人能帮孩子撑下去了。每天24小时监护，孩子有痰了，得随时用仪器给她吸出来，白天晚上不间断。
期待：惨痛的教训引以为鉴，教育基金会开通援助通道
晴晴是一名幼儿园老师，工资并不高，孩子的爸爸是一名辅警，每天工作都很忙。面对孩子的情况，晴晴说，孩子的未来太沉重，一家人如何面对未来，是一个伤感的话题。
晴晴一再跟记者表示，她的案例是一个惨痛的教训，为了孩子的健康，为了家庭的幸福，她希望正在备孕和怀孕的妈妈们一定要做好各项检查，不要漏了任何一项。很多隐性的疾病，常规的检查是检查不出来的。
新安国际医院的周向明医生告诉记者，脊髓性肌肉萎缩症是一种由脊髓前角运动神经元变性导致无力、肌萎缩的疾病，目前已列入国家罕见病目录，共同临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩。患者在病程发展过程中逐渐失去肌肉力量，甚至可能导致呼吸困难和生命危险。
记者联系了浙江省北京师范大学南湖附属学校教育基金会（以下简称北师大南湖附校教育基金会），秘书长张紫轩表示将全力配合对孩子的救助，同时也呼吁社会各界能对这个孩子和家庭伸出援助之手，让晴晴能早日回到教学岗位，让孩子的爸爸也能安心执勤。为此，北师大南湖附校教育基金会开通专门援助通道，其他的援助项目可能会涉及管理费，但针对此次援助，基金会不收取任何管理费用，所捐费用全部用于孩子的治疗。
在推动共同富裕的当下，我们将联合社会各方，积极关注孩子的情况，及时伸出援助之手。
滴水成溪，小溪成河，大爱无疆！社会爱心人士，请扫描下方二维码进行援助，所有爱心款全部汇入北师大南湖附校教育基金会。
采访手记：
出发采访的路上，倾盆大雨。我们带着果篮，幼儿园园长带着全园的爱心款，我们就这样见面了。
在与晴晴的交流中，在她的眼神中，我们逐渐感受到她的坚强和对未来的希望。她说生活总是要过下去的，未来的路还很长。
采访结束时，天空的乌云渐渐散去，阳光洒满大地。晴晴微笑着走到我们面前，递给我们每个人一个红彤彤的苹果。这个简单而温暖的举动让我们感受到了她的善良和温暖。
同为父母，我们感同身受。临别一抱，在这个瞬间，我们彼此间建立了一种无须语言的默契和共鸣，共同分享着为人父母的痛苦和快乐。
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