■撰文 林 芸 钟鑫媛
当春日的暖阳洒满南湖,第18个“世界孤独症关注日”如约而至。今年的主题是“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”,这不仅是南湖区残联的行动指南,更是全社会对孤独症群体的温暖承诺。
从音乐疗愈到全周期服务,从家庭赋能到社会共融,在南湖畔,一场场充满爱与希望的行动正如火如荼地展开,为“星星的孩子”照亮前行的道路。
融合活动搭建成长阶梯
如何让孤独症儿童感受到社会的温度?连日来,南湖区各镇、街道以创新形式交出了答卷。
在南湖区新兴街道松鹤社区,一场别开生面的音乐疗愈课正在进行。上海音乐学院的专业团队以非洲鼓、尤克里里为媒介,通过节奏同步训练和音乐镜像技术,帮助孩子们建立信任并提升协作能力。“孩子第一次主动模仿我的动作,眼神里有了光。”一位家长感慨道。音乐的力量跨越语言障碍,让“星星的孩子”在旋律中舒展身心。
而在南湖区新嘉街道,一场露天电影《哪吒之魔童降世》为孤独症儿童家庭打造了“魔幻时空”。音量调低20分贝、允许随时离场、热牛奶替代爆米花……细节之处尽显包容,清脆的掌声与周围家长会心的微笑交织成温暖的画面。中场互动环节,夜光颜料绘制的“海底龙宫”、仿制混天绫的丝绸破冰游戏,以及“风火轮接力赛”,将电影符号转化为社交媒介,让孩子们在安全的环境中体验互动乐趣。
南湖区南湖新区(东栅街道)则通过“线上捐助+心愿认领”模式,发起“星星微心愿”计划。居民通过社区电子屏参与爱心接力,筹得善款专项用于康复课程与心愿实现。活动不仅凝聚了社会善意,更让孤独症儿童家庭感受到“被看见”的力量。
南湖区南湖街道农翔社区和云都社区举办了主题公益讲座,科普孤独症核心特征与科学干预方法,帮助公众消除误解,并邀请孤独症儿童家庭分享真实成长故事。现场还设有沉浸式互动体验,通过模拟感官挑战、非语言沟通游戏,让参与者切身感受“星星的孩子”的世界。此外,活动提供康复政策咨询、免费指导手册领取及爱心捐赠通道,助力家庭与社会支持体系建设。
共享美好生活,让“爱”无“碍”。过去一年,一个个针对特殊儿童的活动在南湖区火热开展。区残联整合政府部门、爱心组织、企业等社会力量,通过“公益+艺术”“活动+赋能”等多种方式,营造融合交流、家庭支持、社区关爱的“三友好”阵地,不仅把帮助送给了特殊儿童,也让社会各界逐渐走近“星星的孩子”,为他们的家庭带去了温暖。
“特殊儿童是一个特别需要耐心呵护的群体,在设计活动时,我们会充分考虑孩子的特性,为孩子们推出一系列集趣味性和知识性于一体的活动,让每个孩子都能融入,体会到社会的关爱和温暖。”区残联相关负责人表示。
全周期服务守护“星”途未来
孤独症儿童的成长,离不开专业支持与家庭陪伴。区残联以“政府指导+社区统筹+专业机构+家庭参与”的四维体系,织密关爱网络。
南湖区新兴街道王安社区针对大学生志愿者开展知识讲座,普及孤独症核心症状与沟通技巧。“过去觉得他们只是‘内向’,现在明白需要更多耐心和理解。”一名志愿者表示。知识普及让关爱行动更具针对性,也为“星星的孩子”营造友善的社区环境。
专业康复资源同样向家庭倾斜。为给这些特殊的儿童营造健康向上、文明和谐的社会氛围,南湖新区(东栅街道)充分发挥多方力量走进“星童”群体,依托甪里未来社区建设,打造三层复合式助残空间,整合阶梯书吧、健康管理中心、助残服务站、书画室、健身中心等功能室,并引进社会组织,通过联合拾星者社工开设了亲子合唱、“袜偶”手工、硬笔书法、亲子瑜伽等9门兴趣培养课程,让特殊儿童与社区普通儿童共参与,截至目前,开展各类课程100场次。
值得一提的是,南湖新区(东栅街道)还联合了嘉兴大学、嘉兴南湖学院等高校的大学生志愿者力量,以及社区党员、居民组建志愿服务队伍参与到关爱特殊儿童的行动中来。
新丰镇残联的走访慰问则聚焦个体需求。近日,镇残联理事长马晓莉为杨庄村的孤独症儿童送上书包、益智玩具,并与家长深入交流康复进展情况。“政策支持越来越完善,我们更有信心了。”一名家长握着工作人员的手说道。从物质援助到心理疏导,南湖区以“一户一策”精准护航家庭成长。
区残联的关爱行动远不止于此。据了解,南湖区自成立全市首家特殊儿童家庭支持中心以来,致力于保障全区特殊儿童及时得到基本康复服务,让残疾儿童家庭得到各方支持,努力改善残疾儿童生活与成长的社会环境。在社会各界的关注和支持下,在家长的积极参与下,取得了越来越好的社会效应。
在康复服务方面,区残联高效推进省、市、区民生实事项目。2024年,为30名孤独症儿童实施康复救助;发放残疾儿童康复服务补贴323.5万元,让经济压力不再成为家庭的负担。同时,加强与医疗机构合作,推广早期筛查与干预,让“星星的孩子”尽早获得专业帮助。
循梦而行,同筑精彩。当社区彩绘墙上绘满星星图案,当电影院亮起为孤独症儿童特设的柔光,越来越多的人开始主动了解“星星的世界”。接下来,区残联将继续联动社会各界,让“星星的孩子”在爱的阳光下,勇敢追逐属于自己的璀璨人生。