■撰稿 吴冰鑫 朱 沄
他们有着明亮的眼睛，却拒绝和他人对视；他们拥有正常的听力，却对亲人的呼唤无动于衷；他们能正常发声，却不与人交流……他们就是“来自星星的孩子”——孤独症患者。
孤独症患者常被认为不通人情，像星星一样把自己封闭在内心世界中，似乎感知不到情感，不喜欢被人打扰。
近年来，秀洲区高度重视孤独症群体关爱救助工作，通过多部门联动，构建起早期筛查、康复救助和关爱帮扶综合服务体系，提高社会对孤独症的认识与包容，为孤独症群体筑起了一片圆梦星空。
关爱“星星的孩子”
早期识别是关键
“我的孩子只是性格内向，不是孤独症；孤独症只影响儿童，孩子长大就好了……很多家长都有这样的认识误区，致使很多孤独症患儿错失了早期干预和治疗的时机。”日前，在秀洲区残联举办的孤独症儿童早期筛查培训班上，秀洲区妇幼保健院医师孙琴芬向现场幼儿园老师、基层医院儿童保健医生、残联工作者等50余名参训人员科普孤独症相关知识。
孙琴芬介绍，孤独症俗称“自闭症”，全称为“孤独症谱系障碍”，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，患儿主要表现为不同程度的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，并伴有不同程度的精神心理问题。近年来，孤独症患病率上升趋势明显，已成为世界范围内的公共卫生问题。
“越早干预效果越好，最佳治疗期为6岁前！”孙琴芬说，通过及早发现、尽早干预，能够不同程度改善患儿症状，提升他们的日常生活技能和社会适应能力。
为尽早发现、救助孤独症儿童，今年初，秀洲区残联会同区妇联、区教体局、区卫健局，联合印发了《筑梦星空——儿童孤独症“哨位预警”康复支持项目工作方案》，明确各部门职责，建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、照料等全链条关爱服务体系，充分运用全面科普、定期筛查、家校协同、系统防控等手段，尽早发现孤独症儿童并施以康复救助，积极回应并解决孤独症儿童及其家庭关心关注的问题，减轻家庭成员的心理、经济压力。
落实救助政策
打好服务“组合拳”
“孤独症儿童关爱服务涉及筛查、发现、干预、教育、康复、照料以及科普宣传等多个环节，是一项全链条工程。”区残联有关负责人表示，秀洲区全面落实儿童孤独症康复救助政策，打好“制度保障拳”。
积极动员家属带领确诊孤独症的患儿前往正规儿童定点康复机构，参加康复训练，全面落实早期干预、早期康复。
针对在定点康复机构接受康复训练和治疗，符合相关规定的0至6周岁孤独症儿童（对生活自理能力不足、不具备义务教育入学条件的孤独症儿童年龄放宽至9周岁以内），给予自付部分每年最高补贴36000元。
同时，秀洲区还结合实际，对省、市残疾儿童康复政策进行提标扩面，针对一般家庭9周岁以上（或6周岁后入读小学的）孤独症儿童继续参加康复训练的，给予自付部分每年最高补贴15000元，最长补贴3年。
2023年，秀洲区高标准落实省政府民生实事——康复救助孤独症儿童项目，超额完成康复救助人数，超额完成率达173%。
加快形成合力
让每个孤独症患者持续闪光
孤独症患者接受康复教育，离不开长期、持续的家庭的照顾，更需要广大社会力量的加入和支持。
秀洲区积极链接社会力量，组织并发起孤独症儿童关爱帮扶活动，形成关爱合力。通过绿丝带社会组织和秀洲区社会心理服务中心，为孤独症儿童及其家庭开展“星娃守护家庭赋能”行动，加强心理疏导人文关怀，搭建家庭间交流康复知识与技能共享平台；联动孤独症人士及亲友协会，定期举办各类主题活动，加强孤独症患者家庭间的养育、康复经验交流，提升大众对孤独症患者的认知与包容。在今年的“孤独症关注日”，万达广场、合乐城、八佰伴、中关村等人流密集区域开展了科普宣传活动，在华宇大厦、佳源四季酒店等城市地标建筑点亮蓝灯，循环播放宣传口号，营造出关爱孤独症人士的浓厚氛围。
此外，秀洲区还引入管佳社工服务组织，通过创新灵活、互动性强、可参与度高的活动形式，为包括孤独症儿童在内的残疾儿童每月开展康复教育，助力全方位融合康复。
“下一步，秀洲将持续完善孤独症群体关爱救助体系，汇聚社会各方爱心力量，提升公众对孤独症患者的关注度，为这群‘星星的孩子’融入社会铺就更为包容的道路。”区残联有关负责人表示。