《终活——无国界病人2》作者:师永刚 出版:人民文学出版社
◎师永刚
大部分人的生命,是从一出生就开始了。但癌症病人的生命,则从确诊的那一刻又一次开始了;他们经历了两次活着,一次是出生,一次是重生。
如同所有人都只会经历一次死亡,癌症病人并不会经历两次。如果有,也只是他们在死亡的边缘,被心软的神,从死神手里抢回了一条命?
我的癌症时间,从2012年9月开始。在协和医院确诊后,进行了右肾上腺切除手术,手术切除了一公斤左右、如同足球大小的巨型肿块。就像我不会记住那些曾伤害过我的人或者事物一样,当它被切除的那一刻,它就从我的生命中消失了。但这个手术时间,却成为我的一个“新生日”。
在休斯敦的癌症村里,许多病人的生日,是自己的手术日或者确诊的时间,他们把这天当成自己新生命的开始。尽管没有人知道,自己可以活多久,但人们希望自己可以重新获救,重新获得生命的延续。
我有一段时间,几乎忘记了自己真实的生日。每年九月,家人或者病友,就会买一个蛋糕,上面插着病后存活时间的小蜡烛。它们每年都闪烁着弱小的光芒,在我眼前跳跃,仿佛活过的生命。
2013年3月,我来到了安德森癌症中心。在这里,我见到了内分泌主治医生Habra教授、张玉蛟教授等五位医生,做了两次手术、六次放疗、两次临床试验,经过了漫长的八年治疗,于2019年4月正式停止了任何药物治疗。我迎来了对于一个癌症病人来说意义重大的稳定期。
2022年8月,在停止治疗的第二年,我出版了记录自己这十多年治疗过程的《无国界病人》一书。这本书出版时,我还有三年,就会进入对于一个癌症病人来说意义非凡的五年临床治愈期。2025年7月21日,Habra教授告诉我,我的第51次CT检查结果显示:所有的部位保持稳定,未发现复发或新的转移情况。读片医生还在这份对我意义重大的读片报告上,特别备注:没有进一步采取行动的必要。传统意义上,如果治疗结束五年,还没有复发,就达到了医学上的临床治愈。
客观上讲,我在2024年就应当达到对我来说非常重要的五年临床治愈期。但去年在国内检查时,查出肾上腺手术部位可能复发,后在安德森癌症中心CT查出肺部有新增结节,并被判读为有复发的可能。此后我又进行了四次CT检查,才最终排除复发。这些新增的结节以及在较高的指数,只是伪装成复发的炎症,虚惊一场。
Habra教授正式通知我,根据我这六年的连续跟踪检查,他认为我已经临床治愈,并将我的复查与见诊的时间,延长到了一年。
从2012年9月到2025年9月,我在癌症病人的时间系统里,已13岁。事实上,癌症病人从确诊那一刻,就进入了一个与普通人不一样的“疾病时间”。
历史上,守望星空的苏美尔人发明了时间的概念,并且将每小时分成了60分钟,据说是因为他们认为60是个完美的数字,因为60可以除以1、2、3、4、5、6、10、12、15、20和30,故而他们采用了60进制。而中国的天干地支纪年法也采用了60进制,看来60这个数字真的很奇妙。
但“60”这个数字,对于癌症病人来说,却是一个特别的、会给自己带来痛苦或者希望的时间。只有癌症病人,才能理解这60天对我们来说意味着什么?它是一个肿瘤病人治疗是否有效的检验节点与决定性时间:几乎每个癌症病人,在进行药物治疗时,起初都会以两个月为一次进行CT、MRI、X光等检查;而CT的检查结果,除了偶尔会带来惊喜外,往往只会带来焦虑、恐慌与难过。
奥利弗·萨克斯医生,曾对这个癌症的决定性时间带给病人的恐慌性改变有一个判断:“罹患癌症意味着你的人生的瞬间改变。诊断是一个门槛,跨越这个门槛,无论长短,都将伴随一生的CT检查、治疗和担忧。无论有意识还是无意识,你都将活在对未来的疑虑与焦虑中。”这是一种极其超现实的体验。虽然这种恐惧感随着时间的推移可能减弱、变得容易应对,但它永远不会真正消失。事实上,无论掌握多少医学知识,都无法让一个人真正为癌症带来的情绪煎熬做好准备。“知识是盾牌,但情绪是风暴。”害怕、崩溃、失控,癌症不仅考验身体,更是一场灵魂的审判。
刚开始确诊癌症时,绝望每晚都会把我拖入深渊,半夜时常被恐惧叫醒。每次CT检查前一周,都会陷入莫名的难过与焦虑中,对于死亡的恐惧,以及无力感、无奈感,都令我有种躯体化的僵硬与灵魂的下坠感。后来,这种恐惧转为不定时地突然涌现,就像一个念头,当你在与朋友大笑时,它出现了,瞬间使你陷入不安中。即使我已跨过了临床治愈的时间线,似乎已经摆脱了癌症,但那种恐惧仍不时回来。没有人能理解那种凌晨三点直面死亡时的惊恐,这种情绪像海浪一样一波一波地冲来,无法抑制。
人类对于死亡的恐惧,是一种本能。人们没有经验,甚至无从得到直接的感受,但一旦想到死亡,就会面临深渊,神经末梢就会竖立起来。仿佛这是写在自己的程序里的一个痛点,它开关着我的焦虑、难过与彷徨。任何痛苦只要能找到合适的科学解释,似乎就会消解或者减少。我的这种状态,曾被一位心理医生描述为一种创伤后压力反应。癌症不是某一个时间点的事件,而是一种长期的心理记忆:即使治愈,曾经活不下去的那种感觉,也会在某个时刻再次袭来。这是一种长期共存的心理阴影。癌症患者的这种创伤性后遗症,会使病人终生活在某种对于死亡的恐惧与危机里。癌症哪怕治愈了,心里留下的伤痕也可能永远无法愈合。
但癌症病人的“决定性时间”,并不是一成不变的。刚被确诊癌症的时候,是两个月,60天进行一次检查。后来治疗进入稳定阶段后,则开始延迟到了三个月,半年或者一年再进行一次CT复查。我经历了“癌症时间”对于我的重新塑造。后来,我开始有意识地延迟这些“决定性消息”到来的时间。我会故意延迟见医生,会把六个月的见诊时间,延长到八个月,有一次甚至延迟到了十个月。因为延长时间,可能会延长那个最坏的消息或者好消息到来的速度,但,它们并没有消失,而是一直存在。只是你不知道那个炸弹何时被唤醒,又何时炸开。
悉达多·穆克吉医生曾描述过这种可怕的状态:“生活中,癌症能够消耗、吞噬我们的一切。它闯进我们的脑海,占据我们的记忆,渗透进我们的每一次谈话、每一个想法。癌症用一种密实持续的牵引力,把所有的人和事都拖入癌症的轨道。”
活着,未必是一种奖赏。
某种程度上,癌症将我的人生彻底摧毁、打碎,重塑了一个满身裂痕与不完整的人生。
我一生中的黄金时间,似乎被分成了两个部分:服兵役与服病役。我在西北从军15年,在医院服病役13年。在这两个重要的人生时间里,我生命中最重要的两个人——父亲与母亲,先后去世。
1993年,我在西北某乙种师做新闻干事时,接到一封父亲去世的电报。当即请假,乘夜班汽车,辗转赶至西安,又转乘火车,行三千多公里。赶回山西老家时,父亲的棺木已盖上,第二天就将下葬。虽连续奔走23个小时,赶回了老家,但终未能见上父亲最后一面。唯跪地抚棺痛哭,不知所以。
像是一种宿命,就是不辞而别。我与父亲没有机会告别,没有机会再见最后一面。11年后,我又迎来了母亲的不辞而别。2014年,我在休斯敦安德森癌症中心,连续使用了米托坦与四种药物化疗后,均告无效。山穷水尽之时,被批准参加一个对我来说性命攸关的临床试验,免疫药物伊匹单抗联合放疗。但天不顾我,就在接受放疗的前一晚,接到母亲因心脏问题去世的电话。悲愤、心痛,万般委屈,在心里团转,我趴在地上号哭。生病以来,我所有伪装的坚强,都土崩瓦解。没有人可以理解一个在死亡边缘行走的人,在接到母亲去世消息时的绝望与难过。这种双重打击,甚至让我产生了“算了”、就让我跟随母亲而去的念头。
我向张玉蛟教授请求将放疗推迟一周,买了第二天的高价机票,飞了13个小时,又换乘高铁,从一万三千公里的异乡出发,在凌晨回到了老家。棺木已盖上,我仍没能与母亲见上最后一面。我在家里只守了三天,就又回到了休斯敦进行预定的放疗。人生中最痛苦最难过的时候——母亲去世,治疗前景渺茫,不知前路何在,我无力面对,也无力回应,只能低头接受,只能默默向前,只能把眼泪吞回在心里。只能在深夜突然醒来,或在梦中看到母亲的依稀背影时,泪水冲出眼眶。
这种离别与难过,平素埋藏在心里。但一遇到合适的时机,它就开始疯狂地生长,揪疼我。
2019年,肿瘤治疗稳定,我才回到老家,给父亲、母亲重新修了坟,竖了墓碑。上完坟,我让家里人先回去,一个人坐在坟头,给父亲、母亲倒了一杯酒,点了一支烟,第一次把自己患病的经历对父亲与母亲说了出来。
母亲活着时,我一直不敢告诉她自己生病,因为说了也没有用,只能增添她的苦恼。人生中的许多苦难,往往只能自己去扛,没有人可以分担,父母也不能。窦文涛曾在谈及父亲去世时说:“人世间最大的悲剧,莫过于不辞而别。你原来以为我们这辈子曾经遇到的人都会有一个告别,包括父亲和母亲。但事实上,他们已经和你见完了此生的最后一面。”
我的兵役已服完,但病役可能仍需要用一生来服。