“医生，我脸上的红斑反反复复，是红斑狼疮吗？会不会传染？”“确诊狼疮三年了，一直不敢怀孕，真的还有机会当妈妈吗？”5月10日是“世界狼疮日”，在西京医院临床免疫科举办的义诊活动现场，前来咨询的患者和家属们将问题接连抛出。
当天，该院临床免疫科专家携手护理团队共同为百余名群众提供诊疗咨询、用药指导和健康宣教服务。
义诊现场
患者最揪心的那些事
一位从外省专程赶来的年轻女性，手里攥着一沓厚厚的化验单，神情焦虑地问：“张教授，我患病5年了，以前用过环磷酰胺，停药后现在尿蛋白又变成两个加号，是不是肾脏功能又不行了？”
张葵副主任医师仔细评估后，耐心解答：“别太担心，尿蛋白两个加号提示狼疮肾炎可能正在活动。不过现在我们有很好的治疗方案。建议您先复查一下抗ds-DNA和补体，如果确认病情活动，可以考虑换用吗替麦考酚酯或者生物制剂。完全有机会把蛋白尿转阴，保护好肾功能。”一番话让年轻女士紧皱的眉头渐渐舒展开来。
另一位患者诉苦：“跑了好几个科室，说不是口腔病，可能是脂溢性脱发，但我总觉得全身没劲，关节也隐隐作痛。”冷南副主任医师仔细询问后，发现患者面部、手背部还长有冻疮样皮疹，当即建议高度怀疑系统性红斑狼疮，尽快查抗核抗体（ANA）。“越早确诊，对脏器保护越好。”
一位母亲带着17岁的女儿焦急地说：“孩子上高三，脸上起了红斑，一晒太阳就更红。在老家查血常规，白细胞偏低。”肖广智副主任医师解释：“光过敏、面部红斑、关节炎、白细胞减少——线索都指向狼疮。她这个年龄正是发病高峰，早治疗完全可以控制住，不影响高考和以后的生活。”
专家科普
不传染 更“偏爱”年轻女性
为了让患者及家属更好地了解红斑狼疮，丁进主任医师利用候诊间隙进行了通俗易懂的科普。
“系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病——简单说，就是免疫系统本该保护身体，但它‘太积极了’，反过来攻击自己的皮肤、关节、肾脏、血液等器官。”丁进强调，红斑狼疮绝对不会传染，大家不必担心与患者正常接触。
他介绍，我国红斑狼疮患者超过100万，尤其“偏爱”15-45岁的育龄期女性，男女患病比例约为1∶9。“换句话说，每1000个年轻女性中，大约就有1人可能受到狼疮困扰。”
警惕四大信号
规范治疗不必“谈激素色变”
丁进指出，狼疮早期症状千变万化，被称为“伟大的模仿者”，但有四个关键信号要留意：脸上出现蝴蝶状红斑，晒太阳后加重（光过敏）；反复口腔或鼻腔溃疡、多个关节不明原因肿痛；尿液泡沫增多、眼睑或腿肿（提示肾损害）；不明原因发热、严重脱发、乏力，或反复流产、血常规异常。只要出现两项以上，就应主动到医院查抗核抗体（ANA）。早期诊断的意义在于——赶在肾脏或大脑出现不可逆损伤之前干预。
很多患者对激素充满恐惧。丁进解释，激素是控制狼疮活动的一把“快刀”，尤其对重症肾炎、神经狼疮，早期使用可快速挽救器官功能。“但精准治疗早已不是‘激素一条路走到黑’。”如今医生会根据病情选择免疫抑制剂、生物制剂等联合方案，尽量减少激素用量和副作用。绝大多数患者完全可以和健康人一样学习、工作、结婚、生育。
专家最后提醒，狼疮虽不能根治，但已是可控的慢性病。做到早诊断、规范用药、定期随访，完全有机会拥有高质量的生活。不要因害怕激素或听信偏方而擅自停药。如出现可疑症状，请及时到正规医院风湿免疫科就诊。
记者 高瑞