◎杨 波
2013年，知乎有一个吸引近3000人来回答的问题：你觉得自己牛在哪儿？为什么会这样觉得？热度最高的回答来自一个新疆石河子的少年——程浩，他娓娓道来自己活过的20年：
“以上的回答都弱爆了，我自1993年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过5岁。然而就在几分钟前，我还在用淘宝给自己挑选20岁的生日礼物。……二十年间，我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单……命运嘛，休论公道……真正牛的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人……”
2000余字的回答，在往后的十年里，余波未消。超过16万人赞同了答主，1万多人在评论区陆陆续续留下自己的足迹，他们说，“感谢你曾经来到过这个世界，并影响着这么多处境艰难的人”。被困在一隅的人生，对普通人来说，几乎无法想象，程浩常说自己是“美丽世界的孤儿”，可即便是被困在无法行走的躯壳中，他也走得比很多人遥远。
好好活着，是这个叫程浩的少年，留下给我们最好的寄语。许多人，因为程浩的回答，重新审视生活。1993年初春，程浩出生在新疆博尔塔拉，在中国大地的西北边缘，与哈萨克斯坦接壤。刚出生时，家人并没有发现程浩的异常；直到6个月时，有人发现程浩“太老实，不踢不蹬不翻滚”。妈妈李哲带他去北京和天津看病，求医的那些年里，有医生断言程浩活不过5岁。然而程浩与妈妈一起，把这个数字延长了四倍。有一次，李哲喝了点酒，说她最大的愿望就是让当年那个说程浩只能活5岁的医生再见见他。
年纪尚小时，程浩还可以坐着。李哲出门上班前，就在程浩周围堆一圈被子，支撑他坐起来，等他累了就给李哲发短信，李哲就赶回家帮程浩换一个舒服的姿势。随着年龄的增长，程浩的身体状况愈来愈差，肌肉逐渐萎缩，皮肤太薄了，包裹着心脏，从外面能看到心脏跳动的凸起。程浩的左肺没有发育，只要一个小感冒，就会让他呼吸困难，李哲得时常备着氧气瓶。晚上睡觉，李哲也不敢松懈，每隔40分钟要给他翻一次身，怕程浩感冒，李哲还特地准备了三床被子，随时准备替换。
程浩把自己的日常生活总结成16个字：读书、码字、鼠绘、发呆、看电影、听音乐、吃药。他在知乎回答中写道：在同龄人还在幼儿园的时候，我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候，我正在体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游走。我吃过猪都不吃的药，扎过带电流的针，练过神乎其神的气功，甚至还住过全是弃儿的孤儿院……最寂寞的时候，我只能在楼道里一个人唱歌……陌生与茫然、痛苦与隐忍、希望与失望的治疗过程，如同一支支画笔，描绘了我幼年时期的全部时光。
李哲收到第一张病危通知单时，程浩11岁，上面写的是心衰。往后每年，程浩都要在医院“住”一段日子，程浩说，“准时得就像一只迁徙的候鸟”。心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染……这些病症对母子俩来说，已经是家常便饭。病危通知单也是李哲特别的藏品，她用一根10厘米长的钉子把这些年收到的一沓病危通知单钉在墙上，好似与死神叫板。
除了身体上的巨大折磨，程浩一直与这种深不见底的孤独相伴。去世前六天，程浩在知乎更新了一篇未完成的小说《他和我，很像》。故事的主人公伯爵，住在高高的城堡里，城堡下的漂亮花园吸引了许多孩子去玩耍。而伯爵只能从窗户看着他们嬉戏，假装自己是其中的一员。伯爵偶尔下楼，想要和大家一起玩耍，但总会被孩子们反复追问：“你为什么坐着三轮车？”程浩写：“这句话就像火一样，烧得人脸颊发红。”这篇未完成的小说，程浩选了一张颇有意味的配图——一只黄色的小鸟被禁锢在铁笼中；下一张，铁笼如渔网散落在地，鸟儿飞向了遥远的蓝色天空。
程浩把这种希望寄托在阅读和写作中。六七岁时，同龄人去上学，李哲请了家庭教师，一点一点教小程浩学拼音，那时候他还能坐，能用手翻书；李哲做饭，他就安安静静地看书或者画画。9岁时，家人送他的电脑，成了他生命中最重要的朋友。程浩用电脑“学过英语，写过代码，建过网站，做过动画，炒过股票，当过游戏代练”，最终还是选择了读书。“其实我知道，自己不是一个爱读书的人，只是缺少一个不读的理由。”拯救他的是阅读，各种人物传记陪他度过至暗时刻，“我不是看他们如何攀上辉煌的顶峰，而是看他们如何度过人生的低谷。”《我与地坛》，程浩读过不下百遍；史铁生的大段独白，他反复咀嚼，从中寻找生的意义，“我只需要明白，‘选择承受苦难的人并不只有你’这句话足矣”。
程浩给自己制定了严格的阅读写作计划，上午阅读，下午写作，每天阅读10万字，最高纪录甚至达到过20万字。生命的最后几年，程浩已经坐不起来了，整个人蜷缩成一团，体重不到30公斤。他的写作是用鼠标点击屏幕上的软键盘完成的。点击鼠标的嗒嗒声，常伴着李哲入眠。因为长时间保持同一个姿势，程浩手臂上总有无法消散的瘀青。就这样，程浩“点”出了44万字，其中有读书笔记、未完成的小说、诗歌、日记，还包括在知乎上的回答——这是互联网之于程浩的意义，他认识了许多朋友，也鼓舞着那些处在逆境中的人们。
努力活好每一个今天，对程浩来说，几乎花光了所有力气。可顽强如程浩，也总会感慨，自己最恐惧的是，“害怕上帝丢给我太多理想，却忘了给我完成理想的时间”。他想去北京电影学院听一堂导演课，想当一个作家，想和许多人交朋友，想让生活熙熙攘攘起来，想和一个女孩过平常人口中柴米油盐的生活……
2013年8月，程浩再次入院，感冒引起的病症让他呼吸困难。在文章《地狱在身后》中，他罕见地表现出脆弱——“每次呼吸，如同千万枚钢针在肺叶间穿梭，当真应了那句话：呼吸都是一种奢侈”。他像孤勇的屠龙者，一次次受挫，却愈战愈勇，嬉笑怒骂之后，面对恶龙仍是一副“我不怕你”的架势。在河北扎针的时候，程浩遇到过一个失明的女孩毛毛，毛毛总会坐在有太阳的窗户下，别人都怕晒，但毛毛不怕，她对程浩说：“只有吸满阳光的眼睛，才能照亮世界。”程浩把毛毛写进故事里，毛毛在他心里也播种了关于光明的愿望。
程浩生前希望捐赠眼角膜，他给自己写下三行遗书：
留下我的眼睛照亮世界，
用我的灵魂，
为你们开拓另一个人间。
程浩给一位不知名的朋友写信说，如果有机会出一本书，就叫《站在两个世界的边缘》，他很早就选好了自己葬礼上的曲子——《美丽世界的孤儿》。20岁时，程浩问过十年后的自己一个问题——你还活着吗？十年之后，重新梳理程浩的文字，让那个戛然而止的生命以另一种方式延续，“活着，是每个人的希望；活得好，是每个人的欲望。”
《站在两个世界的边缘（纪念版）》，重新整理收录了程浩生前撰写的专栏文字、知乎问答、书信和短小说、诗歌创作，也收录了记录生命最后四年光影的日记。这个来自遥远边疆的少年，努力地用文字构建出属于自己的世界，他阅读、思考，留下印记，证明自己曾经来过。
《站在两个世界的边缘（纪念版）》，程浩、伯爵在城堡/著,广西师大出版社2023年版