“这部影片道出了我们最真实的心声，让我们终于被看见、被理解、被尊重。”9月16日下午，在观看孤独症主题影片《只想比你多活一天》后，一名孤独症青年母亲感慨道。当天，市委宣传部、市文明办、市残联组织开展“星光家园”孤独症自助互助系列公益活动，邀请我市孤独症患儿家庭共同观影，让家长在共情共鸣中释放照护压力。观影后的座谈会上，家长们敞开心扉分享孩子康复变化、日常照护心得，交流康复难点与生活诉求，相互支招、彼此鼓励、抱团取暖，真正形成孤独症家庭互帮互助、携手共进的良好氛围。
这是我市推进孤独症自助互助服务的生动一幕。
孤独症也被称为自闭症，患有孤独症的孩子如星星般和这个世界保持着一段距离，因此也被称为“星星的孩子”。作为江苏省孤独症全程服务试点地区，我市围绕筛查诊断、康复训练、融合教育、就业支持、家庭照护、社会关爱等重点环节精准施策。今年4月，在世界孤独症关注日主题活动中，市残联启动孤独症自助互助服务点，推动孤独症服务从“专业供给”向“自助互助”、从“机构服务”向“家庭支持”延伸。
孤独症自助互助服务点设立在靖江市儿童康复训练中心内，持续提供政策咨询、康复指导、心理疏压、经验交流、互助帮扶、社会融合等公益服务，为孤独症患儿家庭搭建起长期、稳定、可及的关爱平台，用心用情守护“星星的孩子”。
依托服务点阵地，市残联落地CST家庭赋能公益项目，推广科学规范的家庭干预方案，引导家长把日常居家场景变为康复课堂，让家庭成为孩子康复成长的核心阵地。
针对孤独症患儿家长普遍存在的育儿困惑、行为干预难点、居家训练盲区，我市深化校地共建共育模式，常态化开展专题赋能讲座，邀请专家围绕居家教养、行为引导、日常康复技巧细致讲解，现场答疑解惑、分享专业资源，鼓励家长持续学习，以家长育儿能力的提升带动孩子进步。
在专业赋能之外，我市深入推进孤独症患儿家庭互助关爱，通过组织公益观影、座谈交流等活动，搭建家长互助共进平台。
此外，我市依托市、镇、村三级馨港湾残疾人之家，为孤独症青年提供日间照料、托管服务和辅助性就业岗位，助力孤独症青年融入社会、自食其力，减轻家庭负担。在今年泰州市残联系统重点工作推进会上，我市孤独症关爱服务做法作为典型经验交流推广。
市残联将持续做强孤独症自助互助服务特色，不断丰富服务内容、优化服务方式，提升孤独症患儿家庭自助能力、畅通群体互助渠道、凝聚社会关爱力量，以更细致、更暖心的全生涯服务，陪伴“星星的孩子”向阳前行。
（鲍宗）