在我们身边，有一群特殊的孩子，他们很多时候沉浸在自己的世界里。他们有明亮的眼睛，却不会与你对视；他们会言语，却不与你交流；他们有情绪，却不会控制。他们像星星一样纯净，却也和星星一样孤独。他们就是孤独症患者。孤独症儿童，被称为“星星的孩子”。
据统计，靖江共有孤独症患者160人，其中16周岁以下的135人。
同样在靖江，也有这么一群人，他们通过自己的专业和努力，让那些孤独症儿童逐步从孤独中走出来，逐步适应社会，并让他们中部分人过上普通人的生活。
为爱发电，不停歇
在靖江市儿童康复训练中心的“星光教室”里，孤独症孩子们正在康复老师的指导下，对一个动作进行重复的强化训练。星星（化名）的妈妈，就在教室里看着老师教学，自己记下教学内容，关键的地方还拍下视频，以便课后回家继续训练。“在康复中心学习的内容，我每天回去还会再教一个小时，帮助宝宝强化记忆。没办法，他学得慢。”提到孩子，坚强的妈妈，还是流了泪，“别的孩子10分钟能学会的东西，星星可能需要一周，甚至一个月。”
医学中，孤独症被定义为一种始于儿童早期，以社交与交流障碍、刻板行为和狭隘兴趣为核心症状的神经发育障碍性疾病。
根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%，这意味着每100个孩子中可能就有1个患有孤独症，且男童患病比例远高于女童，约为4:1。
“星星上幼儿园的时候，老师告诉我，星星和别的小朋友不一样，让我去医院看一看。”星星妈妈说，当医院确诊星星是“孤独症”时，她觉得天都塌了，她不相信自己这么可爱的孩子会是孤独症患者。
早筛查、早诊断、早干预，对孤独症儿童的康复治疗十分重要。自此之后，星星妈妈就辞去了工作，和星星一起踏上了孤独症治疗的康复之路。
“每天一大早，我就会送星星来中心上课，一上就是一天。”星星妈妈的生活，完全围绕孩子转，星星的康复课，回家的训练课，她都认真对待、认真执行。通过密集的训练，星星每天都有进步。“刚开始入园康复时仅有简单的叫名反应和目光注视。对于物品的认知，指令的遵从，课堂的常规等都没有正确的反应。”星星的康复老师王正红说，“经过训练，目前小朋友已经可以听从指令执行任务，生活自理方面大部分可以独立完成，幼儿的大肌肉和小肌肉发展的也相对较好。在社交互动上面，对于简单的游戏可以遵从规则。”
提到孩子的进步，星星妈妈哭中带笑，她擦了擦眼泪，“我就希望他以后可以能够自理，最好能够融入社会，能养活自己。”她笑了笑，像给自己打气，“我相信我可以的！”
这也是很多孤独症家庭的希望。
守护“星星”，不孤独
虽然是“星星的孩子”，但是他们也都是爸爸妈妈的宝贝，他们也渴望拥有爱的能力。在靖江市儿童康复训练中心，康复老师王正红每天都会陪伴“星星的孩子”一起成长进步。
王正红毕业于江苏医药职业学院康复治疗专业，从大学毕业后就一直从事康复治疗的工作。“我们那一届，学康复治疗的有260人左右。毕业后只有一半左右的人从事了这个工作，现在坚持在做这个的，估计就更少了。”王正红说，“专业的康复老师一直都有缺口，靖江的专业老师大概有30人，如果加上特校的老师，也就60人左右。”这个师资力量，并不能满足孤独症儿童更高要求的陪伴和康复指导，比如进入学校后的“影子老师”。所以很多“星星的孩子”在进入普通学校学习后，因为缺乏专业老师的陪伴指导，融合教育的效果并不好。
“太难了。”提到星星的康复过程，星星妈妈总是眼中含泪。因为孤独症儿童几乎不主动发起社交，沟通起来很艰难。所以，星星每学习一项技能，都需要康复老师不厌其烦地教，需要她每天回去不断地重复强化。目前，康复课程包括认知理解、表达、听音辨识、对话、社交游戏、生活自理等一系列康复训练。“康复老师光有爱心是不够的，必须要有足够的耐心。”王正红说，“我们的老师都是情绪稳定型的，你不能急，只有坚持重复练习，他们的训练才会看到效果。”
关于孤独症，很多人都有错误的认知，觉得它是和心理疾病相关的病症。也有些人对孤独症的了解，来自于影视剧中，觉得孤独症患者都是天赋异禀的天才。其实，孤独症是一种广泛性发育障碍，只有极少数孤独症儿童的智力能够达到“超常水平”，有大约1/3的孤独症孩子存在智力障碍。
科学的康复训练，是目前治疗孤独症的重要手段。“康复治疗的黄金期是三周岁前，这是语言发展的最佳时间。六周岁前都是抢救性康复时期。”王正红说，“因为有些家长没有科学正视这个问题，小朋友送过来康复时，已经错过了康复的黄金期。康复的难度就会增大。”星星妈妈也表示，希望能加强早筛，家长能增强意识、正确对待，确保患病的孩子能被早发现、早干预，让每一个“星星的孩子”都能得到最好的治疗。
“和他们接触，你会发现，他们其实也有自己丰富的内心世界，有自己的情感，只是他们不知道如何表达，就像在夜空中孤独发光的星星。”王正红说，所以我们要化作彩云、月亮，陪伴在他们身边，呵护他们的成长。
打破“藩篱”，“星星”闪亮
“星星的孩子”的就学问题，家长们一直很关注。2011年，教育部修订《残疾人随班就读工作管理办法》，明确将“精神残疾”纳入其中，此后公立学校的随班就读工作开始向孤独症儿童开放。在2022年《江苏省“十四五”特殊教育发展提升行动计划》中，也明确提出，力争到2025年，实现适龄特需儿童义务教育入学全覆盖，3至6岁特需儿童入园率达到85%，特需学生高中阶段受教育率达到80%。
虽然政策有规定，但是适龄的“星星的孩子”的就学路，依然艰难。“有些孤独症孩子入学后，存在影响其他孩子学习的情况。所以，他们进入普通学校都比较困难。”王正红说，每一年她都会遇到不少家长咨询，自己家小朋友的康复效果能不能够去普通学校就学。能去普通学校就学，是很多家长的心愿。
其实，学术界已有了普遍的共识：尊重儿童、接纳差异。研究发现，同等水平下，在普通学校就读的孤独症儿童学习表现、行为控制和注意力都会比在特殊学校的孤独症儿童更好，而且和融合教育时间呈显著正相关。因此，如何帮助孤独症儿童进入普通学校学习，乃至应对正常社交和学习挑战，也是近年来特殊教育贯穿始终的目标。
据统计，目前靖江7周岁以下患孤独症的学龄前儿童共34人，其中18人在幼儿园接受学龄前教育同时在定点机构接受非全日制康复训练。7~16周岁学龄儿童、少年101人，其中93人在学校自主接受义务教育，其中87.1%的孩子在普通学校就学。
靖江市特殊教育学校，是特殊孩子的学校。校长赵红钦说，特教学校目前共有精神残疾的学生26名，都是症状比较明显、程度比较重的孩子。“孤独症也是属于精神残疾的一种，轻微的可以进入普通学校读书，中重度的，一般都在我们学校。我们希望通过家长和学校的共同努力，帮助孩子们锻炼生活自理的能力。”
2012年，靖江市特殊教育学校就开设了特教学前班；2014年，又和真武小学一起，探索尝试融合教育模式，让专业老师陪伴特殊儿童，参与到普通学校的教学中去，取得了较好的效果；2024年暑假，又与靖江中等专业学校合作办学，探索开办职业教育，首期职高班招收8名学生，免费培养酒店管理、园艺、手工艺等服务专业的孤独症学生。“我们一直在探索，如何才能更好地帮助这些孩子，帮助他们学习一些生活技能。”校长赵红钦说，今年我们开办高职班，就是为了解决这些孩子工作的问题。以后我们会开两个班、三个班，让更多符合条件的孩子可以就学。
今年江苏第一所十五年一贯制专门学校——苏州市星惠学校挂牌，在学前、义务教育以及职业高中阶段，为孤独症儿童提供最大程度的个别化支持和整合性服务。赵红钦说，我们以后，也会往这个方向探索，为“星星的孩子”提供最好的、最专业的教育。
“星光品牌”，点亮星空
孤独症谱系障碍目前无法治愈，即使经过系统治疗，部分症状也会持续到成年。因此，孤独症患者需要社会全生涯服务，全方位关爱。近年来，靖江市残联严格对照孤独症全程服务试点工作要求，积极打造“星光品牌”，有效探索孤独症全程服务新路径，为孤独症及其家庭提供更加专业、全面、人性化的服务。
目前，我市为“星星的孩子”开办“星光卡”，以“一人一卡”方式为全市孤独症建档立卡，按需定制集康复、教育、医疗、就业、托养为一体的全程服务，并且联合教育、卫健委多部门，实施孤独症儿童关爱促进行动。为4户有意愿的孤独症家庭打造“星光小屋”（家庭版康复训练室），打造居家训练空间；建设“星光教室”，打造沉浸式多媒体情景主题交互训练系统，让孤独症儿童在虚拟而真实的环境中体验社会、生活及美丽外部世界，同时针对其各项感官能力进行综合训练。除此之外，我市还开设“星光讲堂”，联合南京特殊教育师范学院，提高孤独症服务从业人员的知识技能水平。
针对16周岁以上的孤独症患者，我市加强就业托养服务，依托乡镇全覆盖并向村（社区）延伸布点的“馨港湾残疾人之家”服务网络，为孤独症提供温暖的托管环境和社交平台，帮助就业能力较弱的人群以辅助性就业形式融入社会，并为他们全额缴纳社会保险，获得一份稳定劳动收入，增强生活技能和自信心。