構建琴澳跨境健康數據互通機制助力智慧養老服務升級
隨着粵港澳大灣區建設的深入推進及琴澳一體化發展進入新階段，橫琴粵澳深度合作區作為促進澳門經濟適度多元發展的新平台，便利澳門居民生活就業的新空間，豐富“一國兩制”實踐的新示範，以及推動粵港澳大灣區建設的新高地，其戰略地位日益凸顯。自《橫琴粵澳深度合作區建設總體方案》頒佈實施以來，一系列旨在便利澳門居民在橫琴生活、就業的政策措施相繼出台。這些措施包括提供便利化支付體驗、建設澳門新街坊等大型綜合民生項目，以及提供澳式醫療、教育、社區服務等公共服務配套。目前已有逾2萬名澳門居民在橫琴合作區內定居生活，有力推動了琴澳跨境養老事業的發展。
現代養老服務，尤其是針對慢病多、覆診頻、用藥固定的長者群體，高度依賴於連續、完整的個人健康醫療數據。一份完整的電子健康檔案不僅是精準診斷、個性化治療和長期健康管理的基礎，也是實現智慧養老服務的關鍵。在琴澳跨境醫療融合的背景下，實現數據互聯互通，是確保澳門長者在橫琴享受與澳門同等質量醫療服務的關鍵。若數據無法互通，長者每次赴橫琴就醫便如同初診，不僅需重複各項檢查，增加不必要的經濟與時間成本，更嚴重的是，病史、用藥史、過敏史等關鍵信息的缺失，可能直接影響診療決策的精準性，甚至引發醫療風險。
為應對跨境數據流動的挑戰，琴澳兩地已進行了一些有益的探索。“粵澳跨境數據驗證平台”已在個人資產證明、企業核數證明等領域實現了初步應用，其核心優勢在於通過技術手段在不傳輸原始數據的情況下完成可信驗證。然而，這些初步探索多聚焦於金融、政務等標準化程度高、敏感度相對較低的領域。個人健康數據因其高度敏感、結構複雜、標準不一的特性，其跨境流動的難度遠超其他類型數據。當前，大規模、系統性的琴澳健康數據互通機制尚未建立，現有的“數據壁壘”已成為阻礙跨境養老服務質量提升的“最後一公里”障礙。
一、存在問題：法律“硬約束”與技術“軟隔閡”交織下的數據壁壘
（一）法律法規的“硬約束”，制度差異形成天然屏障。琴澳跨境健康數據流動，首要面臨的是“‘一國兩制’三法域”下法律法規的差異與衝突，此乃最根本的制度性障礙。一是數據出境的合規門檻高。內地已構建起以《中華人民共和國網絡安全法》、《中華人民共和國數據安全法》和《中華人民共和國個人信息保護法》為核心的嚴格數據安全法律體系。其中，個人健康信息作為敏感個人信息，在跨境傳輸時必須遵循嚴格的合規要求，包括獲取個人的明確同意、進行詳盡的個人信息保護影響評估、與境外接收方簽訂符合國際標準的合同，並通過網信部門組織的安全評估。這一套複雜流程，對追求效率與便捷的醫療機構而言，構成了沉重的合規負擔，致使其在處理數據跨境需求時望而卻步。二是兩地法律體系銜接困難。澳門於二○○五年頒佈《個人資料保護法》，其立法理念和具體條款與內地存在差異。法律層面存在的“制度溫差”，導致琴澳雙方在數據接收、處理、存儲及使用等環節難以形成統一的法律適用與監管共識，進而加劇了數據合作的法律風險和不確定性。
（二）技術標準的“軟隔閡”，系統異構導致信息孤島。琴澳兩地在醫療信息化建設上長期各自獨立發展，導致了嚴重的技術標準不統一和系統不相容問題。一是數據格式與編碼標準不一。兩地醫療機構的電子病歷、醫院信息系統、實驗室數據系統等，採用了不同的數據結構和編碼體系（如疾病編碼、藥品編碼、檢查項目編碼）。數據如同不同地域的方言，難以順暢交流。即使是同一份化驗單，指標名稱、單位、參考範圍的表達方式都可能不同，強行整合極易出錯。這種“軟隔閡”成為數據難以有效整合與關聯的直接技術障礙。二是系統介面與架構不相容。不同的信息系統開發商、不同的技術架構，導致醫院之間缺乏標準化的數據交換介面。數據的調取常需“點對點”定制開發，成本高且擴展性差，難以形成網絡效應。在醫療領域，由於系統間缺乏有效的集成，數據孤島現象普遍存在。儘管各醫院擁有患者的部分數據，但這些分散的數據碎片難以整合，導致無法全面描繪出患者的健康狀況。
（三）機構與個人的“信任赤字”，安全擔憂構成心理壁壘。數據跨境流動的最終實現，不僅需要法律的許可和技術的支援，更需要建立在機構與個人之間的互信基礎上。這種“信任赤字”是目前阻礙數據共享的隱性壁壘。一是機構層面的數據安全顧慮。對於澳門的醫療機構而言，將包含大量居民隱私的健康數據傳輸至境外，必須承擔巨大的數據安全責任。他們擔憂內地的數據存儲環境、管理規範，以及訪問控制機制是否足夠安全，能否有效防止數據洩露、篡改或濫用。一旦發生安全事件，其將面臨來自澳門監管機構的嚴厲處罰和聲譽損失。二是個人層面的隱私洩露擔憂。作為數據所有者，長者及其家人對個人高度敏感的健康信息享有最終控制權。他們普遍擔憂，數據跨境後是否會被用於商業行銷、保險歧視或其他非授權用途。由於對內地數據保護環境缺乏直觀了解，且對相關技術不熟悉，他們在授權數據共享時極為謹慎，這種心理障礙直接導致了數據共享的“授權難”困境。
二、意見建議：規則、技術與試點協同推動互通落地
（一）頂層設計：建立“規則+標準”雙輪驅動的跨境數據流通新範式。一是設立琴澳健康數據監管沙盒與負面清單。建議國家相關部委授權，於橫琴粵澳深度合作區內設立專門針對個人健康數據的監管沙盒。在風險可控的前提下，允許區內指定的醫療機構、科研單位及科技企業，在向監管部門報備後，針對特定的健康數據跨境場景開展小範圍、創新性試點。與沙盒機制相配套，探索構建數據跨境流動負面清單管理模式。對於清單之外且已脫敏處理的常規診療數據和公共衛生數據，在滿足特定條件時可簡化出境流程。二是強制推行統一的數據標準及互操作規範。建議由合作區管委會牽頭，聯合衛健、市場監管等部門，制定強制性地方標準，要求區內所有新建及存量醫療信息系統在規定期限內完成對主流健康數據標準的適配改造，以促進醫療健康數據的相容、共享與利用，提升醫療服務的效率和質量。強制推行統一標準，是破解技術“軟隔閡”的關鍵一招，可為未來的數據共享與智慧應用奠定堅實的技術基礎。
（二）技術賦能：打造以個人為中心的“數據健康帳戶”安全港。一是構建基於區塊鏈的個人健康數據授權平台。平台核心是實現“數據主權歸個人”，具體運作模式為：澳門長者的健康數據仍存儲在澳門本地醫療機構，不直接傳輸至內地。當長者在橫琴就醫需要數據時，可通過個人數字身份程序，向橫琴的某家醫院發起有時限、有範圍的“數據訪問授權”。該授權請求將被記錄在區塊鏈上，形成一份不可篡改的“智能合約”。橫琴的醫院憑藉此授權，方可在合約規定範圍內訪問數據。所有訪問行為均將被記錄在區塊鏈上，確保全程留痕、可追溯、可審計，從而提升數據安全性和隱私保護水平。這種“鏈上存證、鏈下數據、授權訪問”的模式，從技術層面解決了信任問題，使個人真正成為自身數據的主人，進而有效彌補“信任赤字”。二是推廣應用隱私計算技術，實現“數據可用不可見”。針對公共衛生研究、流行病學調查、養老政策制定等需對群體健康數據進行分析的場景，應大力推廣聯邦學習、多方安全計算等隱私計算技術的應用。聯邦學習的核心思想為“模型出域、數據不動”，即允許多家機構在不共享原始病人數據的情況下，聯合訓練出性能更優的AI模型。譬如，琴澳兩地的多家醫院可借助聯邦學習技術，攜手訓練一個更為精準的本地化老年疾病預測模型。此舉既能充分挖掘大數據的潛力，為政府決策與科學研究提供有力支撐，又嚴格遵守數據安全及個人隱私保護的法律規範，真正實現“數據可用不可見”的目標。眾多成功案例已充分印證，該技術在醫療領域具備極高的應用價值。
（三）分步實施：試點先行，以點帶面，穩妥推進。一是啟動“澳門新街坊”專項試點。建議以“澳門新街坊”作為首個試點單位，啟動“琴澳數字健康家庭”計劃。為在澳門入住的長者建立統一的數字健康檔案，並與指定的橫琴社區衛生服務中心及澳門醫院的系統實現點對點對接。通過該試點項目，完整走通數據授權、標準轉換、技術對接及應急調閱的全流程，形成可複製、可推廣的經驗。二是有效突破高頻應急場景。試點初期，應着重關注對長者生命安全影響最為深遠、獲得感最為強烈的應用場景，如“跨境救護車綠色通道”中的病歷即時傳輸、高血壓／糖尿病等核心慢病的用藥記錄互認、常用藥品處方的兩地互認互續等。從“小切口”入手，解決長者最“急難愁盼”的問題，可以迅速建立公眾對數據互通的信心。三是加強公眾宣傳與教育。數據跨境流動的推進，離不開公眾的理解和支持。建議通過社區講座、製作通俗易懂的宣傳資料及媒體宣傳等多種途徑，向澳門居民，尤其是長者群體普及數據安全知識，詳細解釋新技術如何保障個人隱私，直觀展示數據互通帶來的便利，消除疑慮，鼓勵主動參與和使用，為政策順利落地營造良好社會氛圍。
（琴澳跨境養老·二）
中西創新學院助理校長
澳門高等教育發展促進會宣傳部長
黃華