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2026-05-19
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当前报纸名称:西安日报

用爱为“星星宝贝”铺就成长路

日期:04-03
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版面:07 综合新闻       上一篇    下一篇

  ■记者 王江黎

  今年4月2日是第19个“世界孤独症日”,今年的核心宣传主题为“用爱践行关爱,赋能星宝成长”。这一主题聚焦孤独症儿童成长痛点,呼吁全社会凝聚合力,用具体行动为“星星宝贝”搭建通往外界的成长桥梁,让每一位孤独症儿童都能被看见、被支持、被温暖。

  西安医学院第一附属医院新生儿科/儿保科主任付惠玲表示,孤独症谱系障碍,是儿童早期神经发育障碍性疾病,并非单一病症,其核心特征是持续的社会交往与沟通障碍,以及局限、重复、刻板的行为模式,部分患儿还会伴随声音、光线、触觉等感觉异常。目前孤独症病因尚未完全明确,一般认为系遗传与环境因素交互作用所致,而3岁前是最佳干预时期。

  小辰(化名)的案例,是孤独症患儿早期干预有效的典型缩影。不到3岁的小辰,有着特殊的成长开端——作为早产儿,他出生后曾在重症监护室接受长期救治,而这份“特殊”,也为其后续的成长埋下了不一样的伏笔。家长回忆,小辰成长过程中,诸多表现明显异于同龄孩子,让一家人渐渐陷入焦虑。

  不同于同龄孩子主动追视大人、伸手“求抱抱”、用咿呀声回应呼唤的常态,小辰一岁多的时候几乎不与人进行目光对视,即便家长凑到眼前轻声呼唤,他也会飞快避开,要么独自盯着墙上图案出神,要么反复摆弄双手,仿佛与周围的世界隔了一层“无形的墙”。

  更让人揪心的是,小辰对各类声音近乎“无反应”——家中的敲门声、电话铃声,家长的呼唤甚至他曾熟悉的儿歌旋律,都无法唤醒沉浸在自己世界里的他。起初,家长抱着“早产儿发育慢”的侥幸心理,将这些异常归为“内向”“迟钝”,选择继续观察等待,却没意识到,这正是孤独症的早期信号。

  直到小辰两岁多时,发育异常的情况不仅没有改善,反而愈发明显:无法说出完整句子,仅能发出少量模糊音节,更拒绝与其他孩子互动,哪怕其他孩子主动靠近示好,他也会刻意躲避。家长遂带小辰前往西安医学院第一附属医院新生儿科/儿保科,寻求专业诊疗帮助。科室医生随即为小辰开展了孤独症相关专业筛查,经细致评估后确诊其患有孤独症谱系障碍。

  “孤独症并非不可干预,早期系统化康复训练结合家庭陪伴,是帮助患儿改善症状、融入社会的关键。”医生的话,给陷入绝望的家长注入了强心剂。结合小辰的具体情况,科室团队量身定制了个性化康复训练方案,涵盖语言训练、社交互动训练、感统训练等核心内容,从基础的发音、目光对视训练,到简单指令理解、社交回应引导,一步步帮助小辰突破能力瓶颈。同时,医生还专门为家长进行指导,教会其在家庭生活中融入康复引导,实现医院与家庭的协同干预。

  经过一年多的系统干预和家长的精心照料,小辰迎来了令人欣喜的转变:从躲闪家人目光到能进行短暂对视,从对家人呼唤其名字无动于衷到主动抬头回应,从仅能发出模糊音节到偶尔说出“爸爸”“妈妈”,还能听懂家长的基础指令,配合完成穿衣、吃饭等日常活动,社交意愿也逐步提升。

  这些看似微小的改变,却是孤独症患儿“破茧成长”的巨大进步。付惠玲建议,孤独症患儿家庭应对患儿尽早干预。早期识别、科学干预,结合家庭深度参与,能最大程度帮助患儿提升社交、语言及生活自理能力,助力其更好融入社会。