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2026-05-19
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当前报纸名称:西安日报

32岁孤独症女孩的职场第一站

日期:04-01
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版面:06 综合新闻       上一篇    下一篇

刘诗羽正在认真工作。

  今年4月2日,是第19个世界孤独症日。中国宣传主题为“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。孤独症,又称自闭症,是一种神经发育障碍,患者常存在社交沟通障碍,行为刻板重复,他们的成长与就业,揪着许多家庭和整个社会的心。

  3月30日早上8点刚过,32岁的刘诗羽从北稍门坐公交车来到李家村,走到谷本塬手作食品店门口。店主王俊懿见状迎了出来:“诗羽来啦!今天做胡萝卜手指馒头。”

  这是刘诗羽来店里的第二个星期,也是她32年人生里,第一次拥有了“工作”的模样。

  走出机构,他们去哪儿?

  诗羽的人生,从3岁半那年“拐了弯”。

  先天性心脏病手术成功,却发现智力发育迟缓,被诊断为孤独症。7岁时,刘诗羽曾进入普通小学上学,但是无法和同学相处,也没办法适应正常的校园生活,最终只能在老师的建议下去了特殊教育学校。

  此后20年,刘诗羽的人生轨迹围着各类特殊机构和学校转,在陕西慧灵社会工作服务中心和陕西省特殊教育学校,她学会了唱歌、跳舞,也有了生活自理能力。可是从学校毕业,走出这扇“特殊”的门,她还是只能在家对着幼儿动画片笑。

  彼时,诗羽已经快30岁了。母亲史宁看在眼里,急在心里。“在家待久了,她连话都不愿说,就活在自己的世界里,因为不接触人,智力感觉也快回到上学前了。”

  在孤独症群体里,多数孩子的成长路径相似:童年康复、少年进特殊教育学校、青年待在托育机构。可一旦成年,他们的去处,便成了家长们心头的结。“孩子年龄大了,总不能一直这样下去。”史宁说,特殊孩子的家长心里都压着一个沉重无解的问题,那就是“等父母老去,孩子该怎么办?”

  数据显示,我国心智障碍者约占总人口1.5%(近2000万),真实就业率仅约2%,这意味着,绝大多数孤独症患者成年后只能回到家里,被父母小心翼翼地保护着。

  一间馒头店,成了他们的“职场”

  王俊懿原本只想开一家普通的馒头店,安安稳稳地做食养馒头(添加养生食材的馒头),直到通过一位朋友接触到孤独症群体。她去看孤独症患者们做疗愈,画画、表演,可转头就听见家长们叹气:“疗愈再好,终究还是要面对现实,我们走了,孩子怎么办?”

  这话戳中了王俊懿。她也是两个孩子的妈妈,懂那份为人父母的牵挂。“我这个小店,能不能给他们提供一个工作的场所?”这个念头,让她把店变成了孤独症患者的“职场练兵场”。

  第一批来的,有包括刘诗羽在内的5位员工。因为都是孤独症患者,认知能力有限,王俊懿就给他们画了最简单的流程表:和面,整形,醒发,蒸制,每个步骤都写在纸上。怕他们记不住秤上的刻度,500克面粉配250克水,这些全都提前分好装在小袋子里。

  刘诗羽动作慢,却很认真,让她10点来上班,她每天9点一过就到,从不迟到。来到店里就熟练地系上围裙、洗好手,站在自己的操作台前,等着王俊懿安排活儿。学揉面团时,她总掌握不好力度,要么揉得太软粘手,要么揉得太硬结块。王俊懿手把手教她,一遍又一遍纠正姿势,刘诗羽认真看,手指跟着老师的动作慢慢捏、慢慢揉,练了整整3天,终于能揉出软硬适中的面团。做胡萝卜手指馒头时,她要把擀好的面皮切成细条,起初总切得歪歪扭扭,她就盯着案板上的刻度线,一刀一刀慢慢切,切坏了就重新来,从不急躁,如今切出的细条整齐均匀,搓成的手指馒头模样周正,一点儿不比旁人做得差。

  王俊懿说,现在店里的孤独症患者做出的馒头和她自己做的基本没区别。在这里,没有人把他们当特殊人群。做错了,就教;做好了,就夸。简单的相处,让他们的眼里慢慢有了光。

  半生守望,母亲的期盼是让孩子有处可去

  为了照顾刘诗羽,母亲史宁的半辈子都在围着她转。教她穿衣吃饭,教她说话交流,教她简单的技能,一遍又一遍,从青丝熬到白发。她最怕的,不是孩子学不会,是自己老了,走了,没人再包容孩子的“不一样”。

  “以前总觉得,能让她平平安安待在身边,就够了。可看着她在家发呆,眼神越来越空,我就知道,她需要走出去。”史宁告诉记者,当听说有馒头店愿意接收诗羽时,她专程去店里向王俊懿道谢,“我不需要她挣太多钱,就希望有个地方能让她融入社会。”正式上班前一晚,史宁紧张了一整夜,就像当年送诗羽去特殊教育学校那样,既盼着她能接触社会,又怕她被嫌弃,被为难。

  好在,刘诗羽喜欢这个地方。每天回家,她会兴奋地跟妈妈说,当天做了多少馒头,卖了多少份。脸上的笑容是史宁很久没见过的。“她跟我说,妈妈,我有工作了。”说到这里,史宁哽咽了。

  看到女儿自己做的馒头,史宁给王俊懿发去长长的感谢信息,字里行间,都是感激。

  然而,王俊懿坦言,她开的馒头店只是一个小店,这些孤独症员工目前也在学习阶段,没有办法给他们太多工资。“现在是提成制,卖得多拿得多,等小店生意好了,就可以加上基础工资。”为了让“员工”们多挣点,她不停地办活动积攒人气、跑企业谈馒头认购。

  “我想让他们知道,自己做的东西,能被别人喜欢。”王俊懿说。

  在西安,像刘诗羽这样的孤独症患者并非个例。数据显示,西安市约有8万心智障碍者,其中就业适龄者近半,可真正能走进职场的寥寥无几。他们的困境不是单一原因造成的,而是被层层现实困住。

  “专业技能与市场需求脱节,是第一道坎。我也试着给孩子找过工作,很难找到。”史宁说,孤独症群体在机构接受的基本都是手工、保洁这些基础培训,可这些技能在市场上没有竞争力,就算是接受过技能培训,也没有实操机会,依然无处可去。而且不少企业对孤独症群体存在误解,担心他们“突发状况多”“沟通效率低”,不愿主动接纳。再加上孤独症患者需要清晰的任务指令、耐心的指导和持续的职场支持,可目前多数企业没办法提供这样的支持。

  多方发力,为孤独症群体搭建就业“桥梁”

  如何让更多孤独症青年走出家门,走进职场,拥有属于自己的人生?

  政策层面:完善专项帮扶,推动政策落地。

  陕西省出台的《促进残疾人就业三年行动实施方案(2025—2027年)》提出,通过实施机关事业单位带头安排残疾人就业、企业助力残疾人就业等10个专项行动,进一步实现残疾人就业稳中有升、就业容量持续扩大,就业结构进一步优化。

  陕西省社会科学院副研究员王晓勇建议,在此基础上,西安应进一步细化孤独症群体就业帮扶政策,设立专项就业扶持资金,对吸纳孤独症群体的企业给予更多税收减免、社保补贴,降低企业用工成本;同时加快建设残疾人创业孵化基地,为有创业意愿的孤独症患者及家庭提供场地、技术、资金支持。此外,应完善职业能力评估系统,为孤独症群体建立个性化能力档案,根据他们的特长定制培训课程,让技能培训更贴合市场需求。比如针对动手能力强的孩子,开展烘焙、包装、数据标注等技能培训;针对沟通能力稍好的孩子,尝试云客服、文创售卖等岗位培训,实现“人岗匹配”。

  企业层面:主动敞开大门,打造包容环境。

  企业是孤独症群体就业的重要载体。作为孤独症患者家长,史宁希望企业摒弃对孤独症群体的误解,看到他们“认真、细致、有耐心”的特质。她认为,这些特质在很多岗位上都是优势,或许孤独症患者的表现并不比普通人差。同时,企业还可以与专业助残机构合作,为孤独症员工配备就业辅导员,制定清晰的工作流程和考核标准,用简单、直接的方式沟通指导,让他们在实践中慢慢成长。

  社会层面:培育专业力量,营造包容氛围。

  专业的支持体系,是孤独症群体稳定就业的关键。陕西省康复医院医生赵瑜建议,西安应加快培育残疾人就业辅导员队伍,通过专业培训让更多人掌握与孤独症群体沟通、指导的技巧,为他们提供从职前训练到职场适应的全流程支持。更重要的是,营造包容的社会氛围。通过宣传、公益活动等方式,让更多人了解孤独症群体,消除偏见和歧视,让孤独症患者及其家庭感受到社会的接纳。同时,家长可以主动对接残联、助残机构,及时了解就业政策和岗位信息,为孩子争取更多机会,让他们在实践中学会独立,学会适应。

  下班了,刘诗羽提着自己做的馒头,坐上回家的公交车。在西安,还有很多像刘诗羽这样的孤独症患者,他们也在寻找一条适合自己的路。希望随着政策的不断完善,企业的主动参与,社会的包容理解,能有更多的就业机会向他们敞开。这条路,或许走得慢,或许有坎坷,但只要有人陪着,有人愿意给他们一个机会,他们就能一步步往前走,像诗羽那样,笑着说:“我有工作了。”

  (首席记者 马相 文/图)