本报讯（记者 王江黎）近日，陕西省渐冻人关爱互助协会公益项目正式由陕西省渐冻人关爱互助协会移交西北大学第一医院。专业医疗力量的接入，为全省渐冻症患者及家庭带来更坚实的健康保障，为渐冻人这一特殊群体点亮了前行的希望之光。
渐冻症（医学名称为肌萎缩侧索硬化症，简称ALS）是一种进行性神经退行性疾病，患者肢体功能、呼吸功能等会逐步衰退，病程漫长且复杂，对长期、规范的专业医疗干预有着极为迫切的需求。作为全国唯一以医务人员为核心志愿力量的渐冻症专病关爱组织，陕西省渐冻人关爱互助协会自2014年成立以来，一直深耕公益领域，服务患者上千人次。协会创新打造“上门家访+专科支持”的特色服务模式，用脚步和爱心传递温暖力量。
西北大学第一医院表示，此次项目承接是医院践行社会责任、完善罕见病服务体系的重要举措。医院在平稳延续协会原有优质公益服务的基础上，充分发挥自身资源与专业优势，进一步升级服务模式，为全省渐冻症患者及家庭提供更有温度、更可持续的帮助与守护。
记者了解到，日前，西北大学第一医院首次通过陕西省渐冻人关爱互助协会渠道，接到了来自咸阳市赵女士的紧急求助。赵女士于2019年确诊渐冻症，多年来一直依靠呼吸机维持生命，日前她长期佩戴的胃造瘘管已达到更换时限，若无法及时处理，将严重影响患者日常营养供给，甚至危及生命。
赵女士病情较重、行动极为不便，家属陪同她前往医院就诊面临巨大困难。接到求助信息后，西北大学第一医院迅速启动“渐冻人医疗支持绿色通道”，第一时间组建了由神经内科与普外科骨干医师组成的临时医疗小队，携带专业诊疗器械、消毒物资及备用耗材前往赵女士家中，为其提供上门医疗服务。在患者家中，神经内科医生首先全面评估了赵女士的整体神经功能与呼吸支持情况，随后，普外科医生以娴熟的技术为赵女士顺利完成了胃造瘘管的更换。术后，医护人员还对家属进行了细致的居家护理指导与健康宣教，并就患者与家属长期以来的心理压力给予了专业的疏导。
此次上门服务，不仅成功解决了赵女士的燃眉之急，也标志着西北大学第一医院承接该公益项目后，“院内多学科协作+院外上门支持”的特色服务模式正式落地运行。