本报讯(记者 王江黎)“以前觉得康复之路是条‘窄巷子’,今天才发现,大家手拉手就能把它走成‘宽大道’。”7月8日,记者从西北妇女儿童医院了解到,该院发育行为科病区创新推出“家庭互助小组”活动,为众多在儿童发育行为疾病康复路上挣扎的家庭搭建起“互助营”与“充电站”。通过情感联结与经验共享,让这些曾孤立无援的患儿父母重拾信心,在漫长的康复之路上多一份并肩作战的力量。
儿童发育行为疾病涵盖孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍(多动症)、智力发育迟缓、语言发育障碍、脑瘫、唐氏综合征等多种类型,其康复过程往往充满挑战。石晓玲护士长告诉记者,神经发育的复杂性决定了干预需长期坚持,而患儿进步的“阶梯式”特点,更让家长们时常在希望与焦灼中反复拉扯。长期的照护压力、对预后的未知恐惧,常常将家长推向情绪的孤岛。
“家庭互助小组”活动的推出,正是为了打破这份孤独。日前,记者跟随科室首次开展的“家庭互助小组”活动,走进这个为康复家庭搭建的特殊空间,倾听那些藏在坚强外表下的心声,见证了一场关于理解与联结的温暖相遇。
活动伊始,护士引导家属们逐一自我介绍,分享孩子的情况与自身心境,在坦诚的倾诉中卸下防备;破冰游戏里,家长们通过比划“康复训练”“认知游戏”等词汇组队抢答,在欢声笑语中疏解紧绷的神经,更在互动中体会到“蹲下来看孩子世界”的共情;自由讨论时,“如何平衡工作与治疗”“家庭矛盾怎么化解”等现实难题被一一摊开,碰撞让困扰已久的迷茫有了新出口。
“确诊时的焦虑让我对孩子产生过抵触,看着他无法自理的样子,我无数次想过放弃。”恒恒妈妈的坦诚发言引发了在场家长的强烈共鸣。她接着说道:“如今在康复师的指导下,我学会了科学育儿,放下浮躁与疾病共处,耐心等待孩子的每一点进步。”家长们纷纷打开话匣,分享各自带娃路上的曲折与成长,在倾诉中凝聚起共同对抗困境的力量。讨论结束后,石晓玲护士长还精心准备了“问题儿童家庭喂养与生活照顾”专题宣讲,通过视频教程细致讲解如何在进餐、洗漱等日常环节自然融入训练目标,让家庭照护更具专业性。
活动最后,家长们以匿名方式写下对活动的建议以及感受与收获。“第一次知道游戏能融入康复训练”“希望多组织这样的活动,让更多家庭不再孤单”……这些真挚的反馈记录了家长们的成长,也为科室探索“家护一体”模式积累了宝贵经验。
石晓玲护士长表示,“家庭互助小组”活动的亮点在于,它不仅为家长提供了情绪疏导的平台,更通过互动游戏、经验分享、专业指导等多元形式,实现了“情感支持+技能提升”的双重赋能。科室以创新举措打破了家长在康复路上的孤独感,也为儿童康复领域的家庭支持模式探索出一条新路径。