■记者 拓玲
“小常、小张、小王,过来吃早点。你们孩子咋样了?”“最近化疗的原因,还是没胃口,孩子不想吃饭。”“还是要想办法让孩子吃点,你一会去医院送饭,和琳琳(化名)说,只要她好好吃饭,出院常妈就带她去游乐园玩。”5日一早,刚刚获得“全国道德模范提名奖”荣誉的常向阳就来到“西安鸿瑞心羽小家”,边收拾大厅桌子,边和患儿家长讨论着患儿的治疗情况,还想着法给孩子鼓励。
从“大家”到“小家”的“开枝散叶”
熟悉常向阳的人都知道,2017年以来,西安慈善心羽家园已经成为许多外地困难患儿家庭在西安临时的“家”,不仅免费提供吃住,还让大家在这个临时的大家庭里,找到面对困难、走向未来的勇气。
去年开始,心羽家园有了“小家”——“西安鸿瑞心羽小家”,这是常向阳为在西安市儿童医院(经开院区)就医的困境大病患儿建起的“新家”。
“去年6月,我接到经开院区血液肿瘤科家长们的求助,希望心羽家园也能在经开院区附近创办一个和西门院区那边一样的家园。通过陕西省慈善协会协调,陕西鸿瑞投资集团有限公司捐资和我们共同创办了‘西安鸿瑞心羽小家’,去年9月开始运转,同时能容纳10多个家庭在这里吃住。”常向阳说。
“心羽小家”比心羽家园硬件设施还要好些,每个患儿家庭在这里都有独处空间。更难得的是,院子里还有60平方米左右的空地,患儿家长们买来种子,精心耕种,如今,金灿灿的向日葵赏心悦目,绿叶蔬菜长势喜人,黄瓜、西红柿洗洗就可以上桌。“家长和患儿们一起种种花草,可以换换心情,无公害蔬菜水果也可以填补我们的餐桌。”常向阳说。
比家长还“敏感”
来自富平的小男孩壮壮(化名)不幸患上了松果体母细胞瘤。在家园,壮壮很喜欢和常妈妈腻在一起,每次从医院返回家园,壮壮见到常妈妈总说:“常妈,你的宝贝回来了。” 常向阳也喜欢这个乖巧懂事的孩子,总让壮壮坐在自己的腿上摇晃,像家长一样慈祥地看着。
有天晚上,常向阳和往常一样,与家园所有的孩子互道晚安,准备就寝。轮到壮壮,他却不吱声,头向里侧躺着。壮壮的母亲也没察觉有啥问题,还拍着壮壮的后背哄他入睡。“壮壮平时对我那么热情,一下蔫成这样,我感觉有些反常,就让他妈妈给他测下体温,一测,高烧39摄氏度。”常向阳和家长抱起孩子就往医院跑。因送医及时,壮壮脱离了危险。
自从建起心羽家园,常向阳基本就住在家园。操心着这个家里每位患儿的治疗和生活情况。“这么多年接触这些患大病的孩子,我有些工作经验,加上这些孩子的父母很多都很年轻,没经历过大病治疗,所以每天和他们在一起,我才放心。”
多彩精神家园护航患儿成长
为了弥补治疗期间患儿的教育缺失,家园在多方帮助下,开办起“小白课堂”。音乐、美术、拼音、数学、绘本故事,让孩子们又回到了因疾病而远离的课堂。
心羽家园还和西安发布“公益西安”栏目联合发起“心羽宝贝看西安”活动,为长期在西安治疗的重病患儿家庭提供城市探索和情感疗愈的机会,用走出去的方式纾解孩子和家长的治疗压力。
最近,“心羽宝贝看西安”活动又注入了新的公益力量。全国文明单位西汽集团积极响应西安市“微光联盟”计划,为心羽家园提供全年免费就医接送和出行车辆服务。“以前我们带孩子们出行,包两个旅游大巴,需要2000多元,为了节省开支,中午只能准备一些简餐。现在,包车费用省下了,我们就想办法给孩子们的午餐加一些鸡腿、牛肉等,让孩子吃得更有营养一些。”常向阳说。
这些年,“心羽家园病友互助”微信群从一个扩展到五个,群内的患儿家长已达 2000多人,常向阳与热心家长们一起在群内为新来的病友答疑解惑,科普日常护理及用药等问题,力争让患儿家庭少走弯路、少花冤枉钱。心羽家园目前已帮助困难患儿家庭达2500多个,为许多家庭送去了温暖与希望。