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2026-05-06
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专家:早发现早干预 “帕病”不再可怕

日期:04-11
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版面:06 综合新闻       上一篇    下一篇

  王学廉(中)团队为患者进行脑起搏器手术。(受访者供图)

  术后,老代又开始爬山。(受访者供图)

  

  4月11日是世界帕金森病日。从2018年开始,每年4月11日,老代的爱人都会给他精心准备一个生日蛋糕。因为这天虽然不是老代的生日,却是代表着他重生的日子。一家人到现在还清晰记得老代手术后的每一个瞬间,特别是唐都医院神经外科主任王学廉教授的那句话,“你们的苦日子,熬出头了!”

  

  从肩关节疼痛到生活不能自理

  老代曾经是一名业务精湛的骨科医生,2012年左右患上了帕金森病,发病初期,他只是左侧肩关节感觉疼痛,摆臂有些困难,走路拖着步,过了几年右侧也出现了同样的症状,并开始止不住地抖动。又过了些日子,老代已经不能胜任手术工作了,无奈在家休养,生活也受到了很大影响。

  帕金森病是一种慢性病,病因在脑部,症状在四肢,会让人颤抖、僵硬、缓慢、全身不协调,后期还会有很多非运动症状,比如多汗、流口水、焦虑、抑郁等。为了缓解这些症状,老代几乎吃过治疗帕金森病的所有药物,不管中药、西药,甚至各种偏方他都试过。老代说,“用陕西话来说,就是能成的精都成了。”

  老代和爱人特别热爱生活,经常一起在家做美食、外出爬山、看书做手工,足迹遍布陕西的大山小山、草甸峪口,就算是生病了也没有间断。可是2017年,老代的病情严重了,他想自己以后可能没有机会爬山了,就想外出再爬一次,与心爱的山水做个告别。当时,他走路已经很困难了,一路上都是爱人使劲拉着他、推着他。那次爬山后老代的心情很不好,他说:“这可能就是命……”

  药物的不良反应越来越大,老代不得不停药了。他的病情也急转直下,不借助外力甚至都不能翻身、行走,坐在椅子上都需要爱人用围巾把他绑起来防止滑下去。爱人说,老代生活不能自理后,她像是把老代拴在裤腰带上生活,那段时间是他们最困难的时候,从没想过生活会变成这样。

  老代的爱人不知道以后的日子会怎样,但她坚信坚持运动不会错。她每天上下班都带着老代,在工作的间隙和同事一起,牵着老代在小花园练习走路。“要是让他一开始就坐轮椅,我或许是省力了,但老代可能就废掉了。”爱人说,生活带给他们许多东西,也教会他们许多东西,面临苦难,他们只能选择坚强。

  可再坚强、再阳光的人,难免会有心烦意乱的时候,失去了工作能力和生活能力,对老代的打击是巨大的,他的脾气也越来越大。爱人只能好好照顾他,带他多晒太阳、多运动,让他的心情变好点。爱人常常给他说:“一定要坚持锻炼身体,说不定有一天,就会有新的药物或是新的办法来拯救我们,如果到那个时候,肌肉都萎缩了、身体机能都下降了,就真的错过了。”

  术后的日子过得有滋有味

  果然,新的办法来了。2018年初,听其他帕金森病友介绍,老代来到了唐都医院,找到神经外科主任王学廉。王学廉详细进行了病情分析,并对治疗策略、服药方法、手术治疗原理、手术预期效果一一进行了介绍。老代想,“这次碰到救星了!”没有犹豫,他决定进行脑起搏器手术治疗,给自己一个重生的机会。

  2018年3月19日,老代迎来了手术日,爱人跟儿子守在手术室门口。在忐忑不安的等待中,王学廉的助手从谈话间的一个小窗口向老代的爱人招手,告诉她:“术中测试效果很好,老代在电刺激的加持下活动很灵便,术后效果也会很好的。”那一刻,一家人的心终于放了下来。

  2018年4月23日,是老代体内脑起搏器开机的日子。随着参数的调整,老代自己从轮椅上站起来了,精细动作、走路、转弯完全自如,就像是电脑重启之后,又可以重新正常运行了,再也不是那个需要爱人手把手照顾的病号了。爱人单位的同事都认识老代,做完手术后大家都认不出来他了,说他跟变了个人一样。

  安装脑起搏器是为了改善帕金森病的症状,提高生活质量,延缓病情的发展,但并不是做了手术就一劳永逸了,要依照病情的发展调整脑起搏器的参数。手术成功后,除了爱人的用心照顾,为了让老代感觉舒适、走路平稳有力,唐都医院神经外科的医生邱纯不厌其烦用各种组合方式给老代调整参数,让老代术后这6年的日子过得有滋有味。他可以帮爱人干家务活,也可以和朋友聚餐聊天,最重要的是他又开始爬山了,一切又回到了患病之前。老代说,这其中的痛苦与惊喜是健康人无法体会到的,好像已经被主宰命运的手使劲摁在了人生谷底,忽然一下,那只手松开了,自己又重新获得了自由。

  及时正确诊断有助于早期干预

  据王学廉介绍,我国目前有超过300万名帕金森病患者,预计到2030年患者人数会突破500万。该病的症状不只是“手抖”,还会有动作迟缓、肌肉僵直等症状,且会伴有抑郁、痴呆、便秘和吞咽困难等并发症,给患者造成很大痛苦。帕金森病的治疗主要包括药物、外科手术、康复锻炼等3个方面。药物治疗是首选,脑起搏器手术是对药物治疗的重要补充,可以有效控制帕金森病的运动症状,提高患者生活质量。

  王学廉说,作为缓慢进展的神经系统退行性疾病,通过早期及时、正确的诊断,有助于早期干预,能大幅度提高帕金森病患者的预后,多数患者数年内都能保持良好的生活质量。不过,帕金森病的早期症状很容易和其他疾病混淆,容易被误诊,比如,由于肢体僵硬被误诊为颈椎病、腰椎病;由于活动不灵便被误诊为脑梗等。因此,王学廉提醒,出现相关症状一定要及时到专科医院就诊排查。

  (记者 马相 实习生 张成)