本报讯（记者 王超）罕见病指发病率很低的疾病，又称“孤儿病”。2024年2月29日是第17个国际罕见病日，为了呼吁公众关注罕见病、关爱罕见病群体、提升罕见病诊治能力，西安市儿童医院组织了一年一度的“国际罕见病日大型多学科义诊”活动，来自医院优势学科的15名高年资主任医师为患儿义诊。
义诊现场秩序井然，专家们根据患儿的病情和既往检查结果提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询等全方位服务。同时，对于涉及多系统症状的患儿，专家们现场立即组织多学科会诊，全方位综合评估患儿病情，耐心解答家长们的提问和疑惑。本次义诊共为近百名患儿提供了咨询服务，耐心、友善、专业的解答，得到了家长们的一致好评。
西安市儿童医院心血管内科主任医师、陕西省儿科疾病研究所副所长张艳敏教授坦言，近年罕见病的诊疗状况得到了明显改善，但未来依然任重而道远。“罕见病有其特殊性，目前仍无法做到每一种罕见病用药状况都令人满意。通过社会各方面的努力，再配合政策的支持，相信未来会有更多罕见病患者被发现、被重视，从而过上更好的生活。”张艳敏说。