本报讯（记者 楚燕 通讯员 蔡惠州 陈苹）对脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿来说，规律的靶向药物治疗是延缓病情进展的关键。可当严重脊柱侧弯封住了给药路径时，明明有药可用，治疗却寸步难行。最近，12岁的患儿小军（化名）就遭遇了这一难题。
小军自幼确诊脊髓性肌萎缩症，疾病导致的进行性肌肉无力，让他的椎体旋转、错位，脊柱严重侧弯。针对这种罕见病，目前已有成熟的靶向药物——诺西那生钠注射液，能有效延缓病情进展。自该药物被纳入国家医保目录后，患儿家庭的治疗负担大幅减轻。
该药必须通过腰椎穿刺进行鞘内注射，直接作用于中枢神经系统才能发挥药效，且需长期规律给药才能维持治疗效果。然而，小军脊柱变形严重，在当地医院多次尝试穿刺都以失败告终，药物治疗一度陷入停滞。小军家人打听到厦门市儿童医院已成功完成多例复杂脊柱侧弯SMA患儿的鞘内注射治疗，就带着小军跨越千里，来厦求助。
小军的脊柱畸形情况复杂，常规穿刺路径几乎无从下手，操作难度极大、风险极高。厦门市儿童医院神经内科联合放射科共同制定方案，标记出安全的穿刺路径，并精准穿刺，稳稳注入注射液。
据了解，厦门市儿童医院通过多学科协作，已为多位屡次穿刺失败的SMA患儿实施精准治疗，让他们重新寻得希望。