本报讯（记者 楚燕 通讯员 石青青）日前，厦大附属中山医院成立闽西南首个罕见病医学科，为罕见病患者提供全面、精准、个性化的医疗服务。
我国将新生儿发病率低于万分之一、患病率低于万分之一、患病人数少于14万的疾病归为罕见病。因发病率低、病种复杂、诊断难度大，罕见病常被喻为“医学的孤岛”。
厦大附属中山医院院长尹震宇教授介绍，罕见病患者面临“确诊难、治疗难、保障难”困境，该学科将重点聚焦神经系统、肾脏系统、消化系统、风湿免疫类、肿瘤类疾病等领域的罕见病诊疗，并对接国家医保目录207个病种，包括重症肌无力、肌萎缩侧索硬化(渐冻症）、血友病（玻璃人）、脊髓性肌萎缩、白化病、不典型溶血尿毒综合征、ANCA相关血管炎、法布雷病等罕见病。
罕见病医学科建立了多学科诊疗、罕见病药物储备、随访管理等全流程管理体系，为患者提供“一站式”诊疗服务。
据悉，该院还成立了罕见病专家委员会，由尹震宇院长担任主任，整合医院各领域专业资源，充分发挥各学科优势，提升罕见病诊疗效果。