孤独症帮扶：不是为了“消灭”，而是与之共存

　　“脑机接口”“磁脉冲刺激”“粪菌移植”“马背疗愈”……当下，在孤独症康复领域，各类宣称可“治疗”“改善”“攻克”甚至“治愈”孤独症的新技术、新疗法不断涌现，成为机构、媒体追捧的热点，并收获大量关注。在今年全国助残日来临之际，孤独症康复领域存在的“重医疗、轻支持”失衡导向，亟须我们正面直视、深刻反思。

　　孤独症又称自闭症，全称为孤独症谱系障碍，目前全球医学界尚无任何能够根治的有效手段。全球公认、拥有高等级循证医学依据支持的孤独症康复核心策略，主要涵盖行为分析、结构化教学、发展社交干预、语言/职业治疗、早期密集干预、家庭参与等内容，受到美国NCAEP、世界卫生组织WHO、中国国家卫生健康委等权威机构的一致认可。

　　2022年8月，国家卫生健康委办公厅印发的《0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》明确，孤独症干预方法主要包括行为干预、家庭干预和支持、药物治疗三大类。在“药物治疗”中重申，目前仍缺乏针对儿童孤独症核心症状的特效药物。有严重情绪行为障碍和共患疾病的应及时转诊至相关医疗机构，严格在专科医师指导下选择和使用药物。

　　树欲静而风不止。即便有明确的医学定论与政策指引，各类孤独症新疗法、新手段依旧大行其道，进一步加剧了孤独症康复领域的认知偏差与资源错配，这一现象的背后，是多方面因素共同作用的结果：

　　其一，一些家长怀揣“让孩子彻底恢复成普通人”的迫切心愿，对各类所谓“新疗法”趋之若鹜；其二，部分研究机构、医疗机构抓住家长的“焦虑刚需”，更热衷于研发或引进变现快、盈利高的“治愈类项目”；其三，媒体偏爱“新技术突破、新疗法有望治愈孤独症”这类吸睛选题，相关报道往往缺乏对医学可行性、临床适配性等核心问题的专业研判与深度解读；其四，政策层面易将孤独症帮扶简单等同于“疾病治疗”，侧重对新技术、新设备、新疗法的扶持，却忽略了对孤独症群体教育、就业、生活的全链条支持。

　　须指出，?孤独症全生涯支持体系?包括教育、医疗、康复、就业支持、家庭支持等多个链条。医学界、科学界针对孤独症病因与治疗方案的不懈探索与攻关，当然应该肯定。但也应看到，医疗科技领域“凯歌高奏”之下，关于融合教育、社区融入、就业支持、大龄孤独症患者托养等周期长、见效慢的支持体系构建，一直举步维艰。如此之下，不少家庭倾尽财力、耗费大量精力，在各类新疗法中反复试错，背负沉重的经济负担与心理压力；当孩子进入大龄，就业、托养、社区融合等核心刚需却无法得到满足，这一群体难以真正融入社会，将陷入家庭终身照护的艰难结局。

　　“不是‘消灭’自闭症，而是与自闭症共存！”中国第一位自闭症儿童康复机构创办人、电影《海洋天堂》主人公母亲原型田惠萍女士的大声疾呼，历经多年时光，如今依旧振聋发聩——

　　孤独症在医学上被归类为“神经发育障碍”，这既是诊断分类，也强调其对个体功能的影响，重点应放在早期干预、环境适配和社会包容上，而非追逐虚幻的“治愈”?。呼吁“共存”不是妥协，而是承认客观现实、尊重生命多样性、承担社会责任，希望各方扭转认知、调整资源、沉下心来，脚踏实地为这一群体及其家庭搭建活下去、有尊严活下去的支持体系。

　　（吾提）