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2026-04-13
星期一
当前报纸名称:汕头日报

我有太多的“不是”想告诉你

日期:04-02
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版面:第04版:国内       上一篇    下一篇

  最近,我在孤独症儿童康复机构蹲点调研了几周,很想说说这个群体。我发现最需要帮助的,不是孩子,而是孩子身后的妈妈,我感受到她们无声的呐喊。

  每一个孤独症患儿的背后,都有一个心如刀绞、坚强守护的母亲。关于孤独症,我有太多的“不是”想告诉你:

  被自己朝夕相处的孩子踢打、抓、咬的情况,对于孩子妈妈来说,可能是家常便饭。37岁的刘婷(化名)撩起衣袖,手臂上留着几道已经模糊的抓痕。“孩子哭闹时候抓的,不疼。”她低头搓着胳膊,“真正疼的是孩子确诊那天,亲属翻出我怀孕时点过的外卖记录,说酸辣粉里的味精影响了孩子的健康。”这3年来,她经常会因为这个场景,从梦里哭醒。

  在国内一个的孤独症“家长互助群”中,有1742位成员,群公告是“群里都是苦命的孩子,请骗子绕行”。群里是妈妈们的呼声:“喊她,也不回应,会重复问你一个问题”“孩子完全不理解别人的情绪,别人生气、生病也无所谓,没有人帮我,我发着烧孩子照样让我讲故事,不讲就满地打滚哭闹,哭到喘不过来气”“一个孩子大病,对于家庭来说就是无底洞,我常常在想,都是我的错。”

  过去人们常以为孤独症是由于父母养育方式不当而引起的一种儿童精神心理类疾病,甚至归类于精神分裂症。就像它以前的名字,“自闭症”,给人一种误解。

  比如历史上曾存在“冰箱母亲”(冷漠导致孤独症)的错误理论,曾给无数母亲带来痛苦,现代科学虽然已彻底否定这种归因,但在现实中,偏见仍未消除,总有人会通过多种方式暗示母亲的基因、性格、育儿技能与病因有关,让患儿母亲陷入深深自责。

  4月2日是世界提高孤独症意识日。我们需要朋友圈刷屏的蓝丝带,但也希望这种温暖从4月2日延续开来,给孤独症家庭特别是苦苦支撑的患儿妈妈更多的支持;希望我们也告诉身边的孩子,不要用有色眼镜去看待这些孩子,他们和我们一样,也值得拥有灿烂的人生。

  新华社记者 白瑜

  (据新华社深圳4月1日电)