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2025-10-13
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当前报纸名称:余杭时报

“星宝”桐桐有了朋友

日期:04-02
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版面:第04版:讲述       上一篇    下一篇

bgcolor="#efefef">   “同桌妈妈”陪桐桐完成练习题

  《桐桐自画像》

  《叶秋天的江雪》

  《上体育课》

  《小玉和小刚和小华的前面》

  《我要拿一年级上册》

  《踩水坑》

  《好快乐的生活》

  ○王媛媛 李凌

  桐桐(化名)今年8岁,是东塘小学二年级学生。上课铃响起,桐桐甩着两条小辫,跳着小碎步跑进教室,在靠窗的最后一排落座。 

  这是一节数学课,“同桌”早已帮桐桐准备好书本和习题册,课上还时刻留意着桐桐的状态,把她“飞”走的注意力拉回来。做习题时,“同桌”的大手握住了桐桐的小手,一笔一划地写着。 

  这位细心的“同桌”正是桐桐的妈妈李艳,她每天雷打不动地陪孩子上学,充当班上的“翻译官”兼“外交官”。 

  “她不喜欢上数学课,就想着画画。”李艳小声地说,“因为注意力不集中,女儿的成绩在班里垫底,但这又怎么样,桐桐现在有朋友了。” 

  桐桐有着一张圆圆的脸蛋,眼神清澈,谁能想到这个时常把笑容挂在脸上的孩子竟然是孤独症儿童。

  孤独症,又称自闭症,是一种广泛性发育障碍,通常在婴幼儿期发病,主要表现为社交障碍、语言发育迟缓、兴趣狭窄和刻板行为。常人可以轻易完成的穿衣、吃饭、说话,对他们而言却是极其困难的。孤独症至今病因未明,无法被现代医学治愈。

  李艳第一次知道“孤独症”这个词是在五年前。当时她带着3岁的桐桐去大医院检查,被确诊的那一刻,她感到了绝望。“女儿一岁半前还好好的,很机灵,活泼好动,亲戚邻居都夸她嘴甜。可后来,桐桐表现得有些反常,从不爱说话到几乎不说话了。”李艳回忆道。

  几个月后,李艳决定从绝望中走出来,带女儿进行自闭症康复治疗,但效果并不如预期。“带她去康复机构治了几年,进展特别慢。”李艳说,“大家都说孤独症儿童是来自‘星星的孩子’,就像天上的星星,在漆黑夜空中独自闪烁。我多想把她带到现实中来,让她像正常孩子一样生活。”

  笔下有自己的“小世界”

  去年,桐桐到了上学的年纪,正好赶上余杭探索开展普校融合教育。于是,桐桐成为了东塘小学的一年级新生,在“同桌妈妈”的陪读下开启了小学生活。

  “上一年级时,我给她立的规矩有点多,逼她坐好、强迫她学习,想让她看起来跟正常孩子一样。”李艳说,因为担心孩子上课发出声音打扰到其他同学,所以她总是严格“管教”,但桐桐并不理解,常常用眼泪反抗。

  慢慢地,李艳发现女儿喜欢上美术课,画画时特别安静,她的笔下有自己的“小世界”。

  美术老师朱青收藏了桐桐入学后的所有画作,画纸垒起来约有8厘米厚。“一页页翻开,你能读懂她内心的简单和纯真。”朱青翻出一张桐桐的自画像,“你看,扎着辫子的小女孩是她自己,画的就是她最真实的情绪,一会儿笑,一会儿哭,一会儿生气,一会儿又开心,她全部都画了下来。”

  她的画中有“朋友”

  和同学们相处一年多来,桐桐不仅画自己,也把周围的同学画了进来。“这张画叫《朋友》,左边第一个戴眼镜的男孩是坐在她前面的同学。”朱青说,桐桐的观察力很强,画中每个人物都有细微的差别。

  一年级上学期,老师为大家发新书,桐桐把这个场景画了下来,还用稚嫩的笔触写下作品名《我要拿一年级上册》。仔细看,画中的每个同学都张着嘴巴,这是大家在笑着迎接新学期。

  另一幅画上,同样笑着的孩子们高举写着字的纸牌,拼在一起是“我今天上一年级啦”,虽然穿插着错别字,但有完整的意思表达。

  桐桐的画里,是一个五彩缤纷的世界:下雨天,和朋友快乐地踩水坑;体育课上,同学们一起做仰卧起坐……她画的都是学校里的日常小事,人物几乎都是张嘴大笑的样子。

  课堂上,桐桐无法理解的课本知识也被她画了下来。朱青拿出一幅题为《小玉和小刚和小华的前面》的画作解释道:“一年级数学要学空间方位,桐桐对前、后、左、右的认识花了不少时间。数学课上认识时钟,语文课上学《秋天》《江雪》,她都把自己的理解画成了画。”

  自闭症患者会重复刻板行为,桐桐的有些画也是重复的,同一个场景被画了好几遍。“仔细对比,你会发现人物表情或动作有些许差别。她上学后几乎每天都在画,画中人物从自己一个人变成了她与同学。”朱青发现桐桐相比之前开心了很多。

  这些画作简单、稚嫩却真挚,藏着桐桐收获的友谊。下课后,坐在她前面的男孩递给她一个手掌大小的迷你画册,这是他用本子纸自制的。课间15分钟,桐桐把迷你画册的每一页都画上了喜欢的“节奏盒子”卡通图像,还把封面涂成了彩色。

  不知何时,桐桐的课桌上多了一只千纸鹤,是同学刚折好送给她的。

  原来,画里画外,“星宝”桐桐都不孤单。

  ■阅读延伸 

  融合教育是特殊教育的一种教学手段,即通过不同程度的教育设计与调整,使有特殊教育需求的儿童进入普通学校学习和成长,使特殊教育与普通教育真正融合。对于“星宝”来说,融合教育为他们提供了一个包容、接纳的环境,促进社交、语言、认知等全面发展。 

  近年来,余杭区聚焦孤独症儿童筛查、诊断干预和康复教育,凝聚政府、社会、企业、机构等多方力量,不断完善孤独症群体的关爱服务,为“星宝”营造更包容、理解和有爱的社会环境。 

  目前,我区已建成“星宝”融合教育基地,开发数字助残应用场景,科技企业与公益组织的合作项目均呈增长态势。去年4月,余杭融合教育实训基地揭牌成立,这是一个集展示、科技、公益、培养于一体的康教融合平台,线下打造的共享“融合教室”有趣有爱有支持,教室内融入科技平台和教辅具产品。 

  根据余杭发布的融合教育项目,各镇街12所学校均配备特教老师,采取“定点+巡回”方式,为孤独症、学习障碍等特殊儿童提供配套支持服务,解决普通学校特殊教育专业师资短缺的实际困难,并充分发挥资源教室作用,用专业力量提升特殊儿童随班就读质量,让融合教育更有温度、更有希望。 

  此外,余杭针对孤独症儿童还发布了居家康复服务项目、关爱星宝“517”公益项目。以关爱星宝“517”公益项目为例,围绕政府助力、社会助力、企业助力、机构助力、科技助力五方面,通过开展家长沙龙、智慧家长成长营、康教融合训练、“点亮银河”公益品牌、智慧星途支持计划等17项关爱服务活动,帮助星宝提高生活质量、学习技能和社会适应能力,同时让家长更好地理解和应对孩子的特殊需求,提升家长的心理韧性和应对压力的能力。 

  今天是第18个世界孤独症日,今年的宣传主题口号是“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。每一个孤独症儿童都是独一无二的星辰,都值得我们温柔以待。让我们携手并肩,用爱温暖与陪伴孤独症儿童,让他们的世界不再孤单!