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服装厂在四楼,血透中心在三楼。
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阿潘
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李李
广州天河,长湴地铁站附近一栋不起眼的楼房,缝纫机的嗒嗒声从早响到晚。三楼是透析中心,四楼是服装厂。对这里的五十多位工人来说,两步路就能完成从病人到工人的身份转换。他们是尿毒症患者,曾经散落在全国各地,在疾病的深渊里挣扎。直到来到广州,他们找到了一条重新活下去的路,用缝纫机拼凑起人生。患病的工友说,广州带给了他们一种可能性:带着病活下去,而且还能活得有尊严、有希望。
服装厂的创办人谢强,曾经是三甲医院的肿瘤科医生。2019年他创办透析机构时,看到太多尿毒症患者因为疾病和长期透析,找不到一份稳定的工作,也失去了对生活的信心。“让患者有活干之后,他的人生会不一样。整天待在家里郁闷、烦躁、焦虑,家属出门都不安心。但给他一份工作,让他有个牵挂,家属也会更放心。”
文、图/广州日报全媒体记者周伟良
李李:刷手机刷出一条“以工养医”的路
李李(化名)是这群人里最小的一个,确诊尿毒症时才15岁。2025年,她来到广州天河,开始以工养医的生活。李李来自云南红河州,治病花了多少钱,她说不清,只知道都是家里人出的。治病的花销,她看不见,但感觉得到。
来广州,是因为在手机上刷到一个工厂,可以边干活边治病。每个月赚一千到两千元,刚好够用。透析要八百多元,厂里包吃包住。18岁的李李来到广州后,可打工养活自己。李李感恩地说,老家的社保在广州也能用。记者问她有没有存钱,李李微微一笑,摇了摇头:“没有。在这里,刚好够生活。”
在车间,李李喜欢听歌,别人放什么歌她就听什么歌。她喜欢到楼下长湴地铁站坐着,晒晒太阳。手机里刷着抖音,看搞笑视频,这时的快乐像气泡水里的泡泡。患病前,李李喜欢跑800米。七年级拿过年级第一名。九年级也跑了,不过只拿了第三。“尿毒症影响发挥。”她说这话时,语气平淡:“现在跑不动了,走路都难受。”
李李说,这个病不能太累,但也要动一动。来到广州后,她去过白云山,站在山顶看下去,整个广州都在脚下,心里会舒畅一些。
中午吃完饭,李李去储物柜拿水果,她从袋子里掏出一个黄澄澄的果子:“这是我们云南特有的酸木瓜,要蘸辣椒吃。”她把家乡的味道分给工友,几名工友都分享了这一刻的幸福。吃完,李李捧着杯子狂喝水。李李说,平时要控水,刚刚吃了家乡的水果,有些忍不住。
午后一点多,散步回来,李李在工厂靠窗的地方,用两张长凳接起来,躺下休息。两点,她又回到座位上。这里计件工资,全靠自觉。累了就歇,想多赚就多做。
阿辉:从“浑身难受”到“作息规律”,我在这里缓过来了
阿辉(化名)坐在缝纫机前,手指熟练地翻动着布料。他今年46岁,来广州刚好两年。2025年和2026年的春节,他都是在厂里度过。有一件事他从不含糊,每周三次的透析,一天都不能耽搁。“不然身体里就会积水,整个人会非常难受。”
来广州前,阿辉在江西老家确诊尿毒症,在家躺了一年多。那段时间,他几乎做不了任何事,觉得快要不行了。他向老家的医生反映,对方似乎也没有有效方案,只是按部就班地透析,实在不行就建议住院用盐水调理几天,出院后问题依旧。
阿辉在短视频平台上看到广州有一家工厂,可以边工作边透析。“当时就想,在老家待着也是难受,不如出来闯一闯、试一试。”2024年3月,阿辉揣着积蓄,抱着“试试”的心态来到广州。最坏的结果不过是白来一趟。让阿辉没想到的是,医生根据指标调整了用药和治疗方案后,他的身体状况有了显著改善。“大城市更专业,医生对这个病更有办法。”
如今,阿辉的生活有了规律的节奏。身体不舒服可以随时请假,周五和周末晚上不加班。他来广州的目的,是以养身体为主,赚钱为辅。“虽然挣得不多,但这种规律的作息对我更好。”
“在这个工厂里,工友们都是肾友,彼此之间可以互相打气。”阿辉攒不下多少钱,但是够用。“最起码能自给自足,不给家里增添负担。毕竟每个家庭都不会指望一个病人去挣多少钱。尿毒症这个病总在折磨人,身体时常会有不舒服。最近一次住院是因为喝了可乐和啤酒,在医院待了二十多天。”
阿潘:广州社保兜底,透析自付仅两百余元
阿潘(化名)比阿辉年轻8岁,1988年生人,确诊尿毒症不过一年有余。2025年像一道分水岭,将他的生活劈成两半:前半段是服装厂挥汗如雨的打工者,后半段是与透析机为伴的病人。好在他还会做衣服。
2026年春节,广州街头挂起红灯笼,阿潘没有回贵州老家。“哪有不想家,只是没办法而已。”这句话他重复了好几遍:“身不由己啊。”回家成了一道复杂的算术题:家里治疗不如广州,来回太累,票不好买,天冷起不来床。最重要的是,在老家得跟着医院的时间表走,在广州透析时间可以自己定。
生病前,他有个谈了两年多的女朋友,婚期将近。尿毒症的诊断书像一记闷棍,把一切计划都打散了。他平静得像在讲述别人的故事:“如果是其他病,花一二十万元能治好,但是这种病如果没有医保,每月透析费要七八千元,足以把家庭拖垮。还好广州社保兜底,透析自付仅两百余元。”
有活干时,阿潘每月能挣三四千,刚好够生活。“希望更多人关注我们这个群体。”他说:“普通工厂不会要我们,一是需要承担责任,二是我们去医院占用的时间多。人家要出货,你制作不出来,老板怎么等得起?”
春节期间,他爬山、逛广州塔,一天去一个小地方,累了就休息。他想吃烧鹅、白切鸡,广州美食口味清淡对肾友友好。“吃是想吃,但要控水,少吃一点。”控水是每个尿毒症病人的紧箍咒。
采访结束时,他在车间里唱了《男儿当自强》,他唱得很用力,仿佛要把这一年多的委屈,都从喉咙里吼出来。
谢强:想为更多特殊困难群体托起希望
服装厂的创办人谢强说,针对尿毒症患者群体,全国尚未建立起统一的普惠性支持政策。对此,他提出建议:一方面,可参照当前针对残疾人就业企业的税收优惠做法,对吸纳尿毒症患者就业的企业给予相应的税收减免激励;另一方面,也应将符合条件的尿毒症患者纳入最低生活保障范围,为其提供基本生活兜底。面对数万名尿毒症患者(含大量外地人员),广州的灵活就业参保政策为其打开了医保报销通道。目前这里已有70余名外地患者通过此方式参保,约占三分之一。“他们之前在当地有医保,但报销比例低,来广州后报销比例提高了,生活质量更好了。”
谢强说,这些患者大多数在外地找不到工作,他通过各种渠道协调安排他们就业。服装厂实行计件工资,少的每月两三千元,多的五六千元。谢强建议,将进入透析阶段的尿毒症患者定义为“支出型贫困”对象,并通过制度性保障实现政府兜底,让他们能边透析边打点散工,生活更幸福一些。“随着公益项目的不断发展,期待尿毒症患者、中风康复期患者等更多特殊困难群体,都有机会获得一份适宜的、有尊严的劳动。他们心情开朗了,生活充实了,许多困扰也会随之减少。”