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东莞市儿童医院为守护儿童生命安全不懈努力。
作为广东省第二家通过三级甲等评审的儿童专科医院,东莞市儿童医院(东莞市第八人民医院)多年来始终坚持加强学科建设,持续提升医疗水平,让更多患儿得到有效救治,受到患者和家长的广泛赞誉。
从小儿外科做强做大,到小儿外科中心揭牌成立;从小儿外科罕见病例成功救治到整个医院对罕见病诊断、治疗的多年不懈深耕,背后是东莞市儿童医院“一切为了儿童,为了一切儿童”的初心和使命。
文/汪万里、李丽、王意
“小儿外科中心”救治实力更强了
小儿外科的建设意义重大,它是衡量一个国家或地区儿童健康保障水平和医疗综合实力的关键指标。加强小儿外科的建设,是守护儿童生命线、提升全民健康水平、推动医学进步、彰显社会文明的战略性投资。
小儿外科覆盖了从新生儿到青少年所有需要手术干预的疾病。东莞拥有1000多万常住人口,其中儿童超过220万人。因此,小儿外科疾病不仅多发,而且因其患者群体的特殊性,构成了一个庞大且刚性的医疗需求。
今年,东莞市儿童医院(东莞市第八人民医院)小儿外科中心揭牌成立,标志着该院从相对单一的“小儿外科”迈入了多学科协同发展的“小儿外科中心”建设新阶段,可使更多患儿获得更加专业、可靠的诊疗服务。
东莞市儿童医院小儿外科实力强大,为广东省临床重点专科建设项目。成为中心后更是集聚了一批在国内有较大影响力的小儿外科专家,并特聘多名国内顶级专家,形成了“国内知名教授领军、正高博士为学科带头人、博硕士为骨干”的黄金人才梯队。
东莞市儿童医院小儿外科中心依托医院强大的儿科平台资源——NICU、PICU、新生儿救治中心、市儿童交通事故救治中心、市儿科研究所、市儿科医疗质量控制中心等儿童疾病救治与科研体系,为患儿提供全方位、多学科的诊疗保障。
东莞市儿童医院院长张咏梅满怀期待,表示将举全院之力支持小儿外科中心的发展建设。她希望中心团队齐心协力、团结奋斗,以“立足东莞、辐射湾区”为目标,不断提升诊疗水平,为儿童健康成长保驾护航。
“让东莞患儿能在东莞解决问题”
胸骨裂,是一种发病率低于1/10万的罕见胸壁畸形,如同上帝在生命画卷上不慎留下的一道缺口。它源于胚胎6周至10周时胸骨板发育或融合失败,更令人揪心的是,此类患儿往往伴随其他严重先天畸形,给治疗带来重重阻碍。
不久前,东莞市儿童医院小儿外科中心成功为一名患有罕见先天性胸骨裂的患儿实施精准手术,让这个脆弱的小生命重获“心”生,彰显了该院在小儿复杂先天畸形救治领域的实力,为小儿外科中心的建设画上了重要一笔。
这位小患儿虽被确诊为“胸骨次全裂合并局限性心包缺损”,却暂无其他重大畸形,这为手术成功创造了关键有利条件。最终,多学科专家共同研讨,为患儿量身定制了“心包修补+胸骨裂修补+胸大肌皮瓣转移术”的精准治疗方案。
手术由小儿外科中心主任曲志博主刀,小儿外科中心顾问刘威教授指导,王意医生为助手。手术台上,团队精细操作;手术台下,麻醉科等相关科室密切配合,经过2小时的奋战,手术取得圆满成功。
当患儿生命体征平稳地被护送回NICU病房进行后续监护时,所有参与救治的医护人员都松了一口气。此次罕见病例的成功救治,离不开患儿家属对东莞市儿童医院的信任与托付,这也成为救治团队前行的最大动力。曲志博说,“让东莞患儿能在东莞解决问题。”这不仅是一句承诺,更是刻在每个团队成员心底的信念。以患儿为中心,不断精进医疗技术、提升服务水平,“我们有能力,更有义务为更多患儿点亮生命之光”。
十年磨一剑,精准“克制”罕见病
曲志博,医学博士,主任医师,教授,从事小儿外科临床、教学及科研工作近20年;刘威,我国著名小儿胸外科专家,从事小儿外科临床工作近40年,“胸骨裂”只是他们日常救治中碰到的罕见病例中的其中一种。
目前,人类已知罕见病种类超过7000种。中国约有2000万罕见病患者,约70%在儿童期发病,多由基因缺陷引起。东莞市儿童医院以解决儿童疑难重大疾病为己任,攻坚克难,在罕见病诊疗科研领域不断探索前行。
从2011年开始,就积极推动提高罕见病精准诊疗相关工作;2014年,他们率先在东莞开设遗传咨询门诊;2015年建成实验室诊断平台,实现罕见病的本地化诊断;2021年成立多个罕见病MDT团队,实现一站式诊疗服务;2023年,东莞市儿童精准诊疗中心挂牌;东莞市儿童医院还积极参与国家重点研发计划,成为全国多中心儿童罕见病队列研究及诊疗技术验证联合实施单位;与多所著名高校紧密合作,在多个罕见病分子机制、治疗药物及诊断新技术上取得突破性进展,为靶向药物的研发提供了新靶点。
截至目前,东莞市儿童医院已诊断出罕见病、遗传代谢性疾病约500种,多个特定致病基因突变病例为全球首次发现,相关科研成果在国际著名期刊发表;87.3%的罕见病可以实现本地化确诊,诊断周期缩短至4周,药物可及性也大幅提升。
今年10月,东莞市儿童医院《儿童罕见病的精准诊治体系建立与管理》项目,构建的“筛-诊-治-管-研”“五位一体”的基层罕见病精准诊疗体系,被国家儿科及小儿外科专业医疗质量控制中心评为“示范案例”。
展望未来,东莞市儿童医院将不断推进学科建设,让东莞和来自五湖四海的更多患儿及家庭不再受病痛的折磨。
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