《遗忘的世界》书封
老人中重度失智后，会面临哪些问题？深圳大学政府管理学院社会学系教授唐咏在近距离观察了34名有失智老人的家庭后，给出了她的答案：中重度失智老人因疾病困扰，原有生活秩序感逐渐瓦解，照护者需要日复一日坚守陪伴老人。
据国家卫生健康委数据统计，截至2025年底，我国失能失智老人已超4500万，平均每6名老年人中就有1名需要接受长期照护。据北京大学的人口学研究预测，到2030年这一数字将超过7700万。如何为失能失智老人提供更多有尊严的照护？唐咏用《遗忘的世界》一书，讲述了她在两年时间里，探访失智老人家庭与养老机构时看到的困境与迫切需求。
深度探访34个失智老人家庭
唐咏关注养老话题超过20年。早在读博时，她关注的研究领域就是高龄老人的长期照护，研究聚焦80岁以上的高龄老人，关注他们因为身体孱弱、自理能力下降的照护问题。但当时接触的失智老人比较少，直到2015年，唐咏90多岁的外公突发急病住进ICU，没过多久就去世了，此后外婆的精神状态变差。在外公去世一年后，外婆因为在浴室意外跌倒而撒手人寰。这段亲身经历让唐咏对个体生命末期的人生故事有了更强烈的探究欲望，于是她便将更多研究的关注点集中到失智老人群体。
2020年至2021年，唐咏先后在深圳及周边城市选择了34个失智老人家庭进行深度探访。
唐咏团队所接触到的轻度认知障碍老人，他们个人表达诉求比较强烈，会特别关注自己记忆力下降的问题，也会从不同角度来谈自己不断下降的认知能力可能带来哪些困扰，以及对未来生活的恐惧，而对于这些轻度认知障碍的老人来说，他们更希望能拥有正常的社交。当老人发展到中度失智时，老人的语言交流能力会慢慢地减弱，他可能不会正常表达诉求了，但还有身体语言。唐咏观察到，当他感觉比较紧张时，他的身体会发生颤抖，而当老人发展到重度失智时，他们几乎不再有交流的诉求了。
有些失智老人本身也会有病耻感。有一位老人的照顾者是她最小的儿子，接受访谈的小儿子特别提到一件事情，他妈妈已是重度失智老人，经常性无法控制大小便，他发现妈妈每次都会把自己弄脏了的衣服偷偷地藏进衣柜，或者塞在床下和抽屉里。他劝过妈妈很多次，但毫无作用。其实老人以前非常爱干净，她生病了，自己有病耻感，虽然没有办法表达出来，但她知道这些衣服是不干净的，要把它藏起来，不被别人发现。
老人倾向“在地化”养老
当失智发展到中重度时，老人的语言交流能力大多已经出现明显的障碍。因此，在走访的34个家庭中，唐咏的访谈对象通常是老人的配偶、成年子女或护理人员。他们面临着共同的照护困境，比如：身体的疲惫、经济的负担、情感的压力，还有社交方面的困境。有些被访者会在讲述的过程中忍不住流泪，他们平日太缺乏一个倾诉以及情绪宣泄的渠道了。
2024年，唐咏的研究结束后，看到深圳陆续成立了一些家属群，并且不断由小变大。她加入了一个由社工组织的脑退化项目群，他们联系到一些家属，然后家属们一个推一个地加入进去，群里会分享各种资讯。
在中国的文化语境里，“养儿防老”意味着养老主要依靠家庭照护。但随着时代发展，家庭中的子女数越来越少，家庭照顾模式也在悄然发生变化。唐咏在研究中发现，当成年子女照顾失智父母时，多子女家庭会出现责任分担，儿子和女儿在照护角色上依然存在着明显的性别差异。而在独生子女家庭中，独生子女在照顾父母时，面临着无人分担、孤立无援的照护困境。
身份的差异性在照顾中体现得很明显。比如儿子和儿媳之间，任务分工往往比较清晰。从文献和数据来看，无论在哪种文化背景下，女性都承担着主要的照顾任务。而女性付出的是一种“隐形劳动”，之所以说它“隐形”，是因为这份劳动没有工资回报，但付出的时间成本却非常高。很多因为照顾老人而引发的问题，其实都根源于角色的冲突，女性同时要维系自身小家庭的正常运转、要带小孩，有的人还要上班，多重压力交织在一起。
现在有人提到通过机器或其他方式来解放劳动力，但“照顾”这件事，本质上是一种情感的连接，很多东西无法替代。所以，即便我们因为家庭力量有限，不得不把老人送到更专业的机构去减轻负担，家庭与老人之间也不能完全脱钩，脱钩，就意味着连接断了。这就是为什么很多老人更倾向于“在地化”养老，老人不用离家，在熟悉的社区里享受到送餐、上门探视等服务。这和传统的居家养老不一样：传统的居家养老主要靠亲人出力照护，但“在地化”养老是由社区提供服务，让老人住在熟悉的环境中，就能享受到一部分原本只有养老院才有的服务。
归根结底，养老面临的最大难题是人力成本较高，尤其是失智群体需要专业护理人员近身照顾。当前医疗资源相对丰富，老人出现健康问题时能够较为便捷地就医，最大的支出负担实际上来自人力成本。自2016年试点启动以来，截至2025年底，我国长期护理保险制度已覆盖近3亿人。未来，长期照护险有望成为养老体系的重要补充。
（据《北京青年报》，有删减，记者：杨宝璐）