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2026-06-12
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“最后一件大事”由谁决定?

日期:04-08
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版面:第10版:文化       上一篇    下一篇

《最后一件大事》书影 《最后一件大事》是一部关注“生命末期尊严”“安宁疗护”等相关话题的著作。日前,《最后一件大事》的两位作者郭跃和周昂,分享了他们对“生命末期”问题的理解。 如何面对人生的终局? 郭跃不仅是哲学博士,更是在老年病领域有着20余年经验的一线从业者。郭跃在《最后一件大事》中说:“哲学和医学在人生最后时刻交汇,让我不断地叩问:我们,以及我们所爱的人,该如何面对人生的必然终局?” 在郭跃看来,一种理想的老年生命图景可以总结为12个字,那就是:活得长,老得慢,病得晚,走得快。然而在现实中,更多人需要面对的,是一个充满病痛、失控与未知恐惧的漫长过程,这不仅是对病人生理心理的反复折磨,也是对家人亲属极致的考验。 郭跃分享了他对“最后一件大事”的态度,在他看来最好的方式应该是体面地告别,而所谓“体面”,就是不回避痛苦、不美化现实、从容安然。其实对死亡的恐惧是常态,因为这种时候会面临生理、心理和社会的三重挑战,包括疾病、疼痛、不适,恐惧、孤独、失控,还有情感和家庭成员冲突,所以对告别的逃避也是常态。而我们所提倡的体面的告别,就是让正在面临这件大事的人,能够处在环境舒适(熟悉)、无痛苦、有亲人陪护的状态里,完成这“最后一件大事”。 本书的另一位作者周昂是位媒体人。他坦言,在这本书中,他想呈现的并非偏感性的临终故事,而是结合专业人士的经验与真实的临床案例,去探讨一些更具共性的“底层决策逻辑”,比如,病人在生命终末期的医疗选择,生者的哀伤疗愈等。他说,这本书并不想提供答案,而是为帮助正在经历或者即将面临这件事的人提供一个理解死亡的框架,让他们去思考这些问题。 无法触碰的“墙” 周昂当过记者、做过门户网站历史频道的主编,长期从事文史人物生平往事的撰写。“关于死亡的表达,大概有两种类型。一种是‘避谶’,主动避开不祥言语,杜绝一语成谶的遗憾。如果一定要谈,大多局限在清明节等特定场合;另一种是将死亡叙述成感性的‘生命故事’。”周昂直言,《最后一件大事》想记录的不是生命感言,而是关于死亡的“全景图”:如何认识死亡、选择医疗、守护尊严、安放哀伤。 在一些文化中,死亡是“门”,通往未知空间;在中国,死亡更像一道分隔阴阳的“墙”,撞上即粉身碎骨。“如何谈论死亡是极其敏感而复杂的问题。”周昂做记者时接触的第一个选题就是中国首家临终关怀医院——北京松堂关怀医院的故事,“选题没做下去,但我始终关注着这家医院的命运。20多年间,它被迫搬迁7次,其中4次是因为周边居民强烈抵制。” 无法谈论,也无法正常面对。当生命终点真的到来,多数人发现,人生必答题变成了突击考试,在混乱中仓促上阵。 周昂在访谈中发现,一个现实普遍又残酷:家属的决定权往往摆在第一位,患者本人成了被动的决策承受者。善意的出发点,可能导致全力救治下的过度折磨——反复创伤性抢救,依靠各种管路维持几乎没有生命质量的“呼吸”,直至所有器官衰竭;而现实的考量更可能带来被漠然放弃的结局。 由此,《最后一件大事》提出一个核心问题:是将最后的尊严寄托于他人,还是将主导权握在自己手中? 找回活的“动力” 《最后一件大事》中相当一部分案例来自舟山普陀仁济医院。执行院长应娜自2013年起深耕安宁疗护与临终护理领域,始终坚守临床一线。在她眼里,临终不是绝望,最后一段路也未必灰暗。 她印象最深刻的患者是退休教师王老师。她身体日渐虚弱后,选择回到家乡医院。“我至今记得她入院时的模样:家属轻轻抬她进病房,被子盖住整张脸,她一动不动,像在沉睡。” 医护人员起初都觉得她时日无多,可没想到她吞咽正常、神智清晰,只是坚决不下床,吃喝拉撒全靠护工照料。“细察后我们发现,击垮她的不是疾病,而是‘临终病人’的心理标签——她觉得自己没了尊严与价值。”医护人员陪她展开与绝望的博弈,把任务拆解成具体的细节:约定中餐必须自己吃,早晚可由护工喂,她偶尔还会偷偷跟护工“求情”不想吃;下床行走从几十米起步,在病区走廊里,日复一日坚持,从脚步虚浮、肩膀塌陷,到100米时身姿舒展,300米时笑容绽放,她的心气儿回来了。 “我们没有创造医学奇迹,只是帮她把生活的掌控感一点点拿了回来,更让人动容的,是她生命价值的重新绽放。” 看到60岁左右、不太认字的护工为考护理员证书发愁,王老师主动伸出援手,用通俗语言拆解照护知识,耐心教导。最终5位护工顺利持证上岗。此刻的她,不再是需要照顾的晚期患者,而是被尊重、被需要的发光者。这份“被需要”成了她活下去的动力。 通过多年临床观察,郭跃试图回答何为“最好的告别”:舒适的环境,亲人的陪伴,尽可能做好疼痛控制,缓解痛苦优先于治疗疾病,尊重生命自然衰竭的过程。“每一步,可能都需要患者、家属和医护人员达成共识。”(本报综合)