据最新数据,孤独症在我国儿童中的患病率约为1%,且仍在逐年上升。保守估计,我国孤独症人士已超过1000万,其中儿童超过200万。对每一个“星星的孩子”家庭而言,孩子确诊的那一刻,都是一场猝不及防的“晴天霹雳”。
“孩子确诊那天,感觉整个世界都塌了。”说起女儿乐乐(化名),陈女士眼眶泛红,声音哽咽。乐乐3岁时,还不会说话,叫她名字没有反应,总是独自玩耍,反复排列玩具,不愿与其他小朋友接触。带着忐忑与不安,陈女士带孩子到医院检查,最终被确诊为孤独症。
那些日子,陈女士整夜整夜睡不着觉,无数个深夜,她看着熟睡的女儿,默默流泪。“我担心她永远不会说话,担心她无法自理,担心我们老去后,她无人照顾。”她查阅了无数资料,越看越绝望,甚至有过放弃的念头,但每当看到女儿纯真的脸庞,又一次次咬牙坚持下来。
为了帮助乐乐更好地康复,陈女士带着她跑遍了各大城市的医院,最终还是选择留在东阳——离家近,有专业的康复与教育支持。“这条路太苦了,好几次想放弃,是治疗师和老师一直鼓励我们,给了我们坚持下去的力量。”陈女士说。
在东阳,像陈女士这样的家长不少。他们日复一日地陪伴孩子做康复训练:教一句简单的话语,可能需要上千次的重复;练一个简单的动作,可能要历经无数次失败;面对孩子突如其来的情绪崩溃、旁人不解的目光,他们默默承受,从不言弃。“我们不怕苦,就怕孩子没未来,怕自己撑不下去。”一名家长坦言,这些年东阳日益完善的康复服务和社会支持,像一束光照亮了他们前行的路。
如今,在社区、学校、康复机构的联手努力下,越来越多的家长放下顾虑,带孩子走出家门,接触外面的世界。各类亲子活动、融合课堂相继开展,“星星”们在互动中慢慢进步、学会表达,家长们也不再孤军奋战。