4月2日是世界孤独症日，“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”是今年的主题，也是我市多年来关注和帮扶“星星的孩子”的探索方向。从为0—6岁儿童打造的“康复小屋”到鼓励和支持学龄星宝的融合教育，再到对大龄孤独症青年多元化的就业、创业支持，我市努力为“星星的孩子”提供全周期支持，让他们有学可上、有业可就、生活有尊严。
一场活动：彰显5年来的温暖
讲解员在燃烧的火焰上撒上铜粉，原来旋转着的红色火焰变成了绿色，迎来现场一片哇声……作为“小小科学家”2026世界孤独症日特别活动的一环，4月1日上午，在市科技馆三楼的科学实验室，来自各县（市、区）的30多组孤独症儿童家庭，集体上了一堂生动有趣的科普课。
当天，我市第五届“十城联动 十大‘暖星’”关爱孤独症群体主题活动在市科技馆启幕。活动现场，举办了主题为“星星闪耀 爱不孤独”的金华市第三届少儿爱心绘画作品展，组织孤独症儿童家庭体验科学的奥妙，启动了2026年“康复小屋”建设项目。
据了解，针对孤独症儿童家庭康复作用发挥欠缺的痛点，市残联通过狮子会和相关公益组织募集公益资金184.5万元，2023年3月底在全省率先开展孤独症“康复小屋”公益助残项目，构建“机构+家庭”双介入的康复服务新格局。目前，已累计建成“康复小屋”208户，今年计划新增80户。活动现场，来自磐安的陈女士就是该项目的受益者。
“家里新增了绘本区，添置了一些简单的感统教具和康复器具，除了集中培训，康复指导老师一个月会上门回访和指导一次。”陈女士说，初步掌握家庭康复技能后，她在家就能帮助孩子进行康复训练，现在快7周岁的儿子在常规的幼儿园就读，等到语言能力发展得更好一些，有望跟普通孩子一样升入小学。
“孤独症儿童的治疗是一个漫长的过程，需要机构和家庭的双重支持。”市残联相关负责人表示。为了提升社会各界对孤独症群体的关注和帮扶，我市连续两年将构建孤独症群体全程关爱服务机制列入全市基本公共服务一体化39项经验承接落地事项。两年来，全市累计完成1300余名孤独症儿童康复救助。市、县两级统筹筹措资金1100余万元，新建、提升孤独症定点康复机构18家，基本实现孤独症儿童“诊断不出市、康复不出县”的目标。提高孤独症儿童定点康复训练补贴标准，从每年最高2.4万元提升至3万元，并为低保、低边家庭孤独症儿童每月发放800元康复补贴，切实有效减轻了孤独症家庭的经济负担和照护压力。
一段陪伴：成长路上不孤独
“前两天上午第一节科学课，经过一个学期的引导，孩子终于可以自己独立完成老师的指令——‘把课堂作业本翻到第8页’，我内心很欣喜。”作为陪读妈妈，向女士时刻关注着女儿琪琪的状态，尽力帮助孩子适应校园生活。
琪琪是孤独症孩子，今年9周岁，在金华市东莱小学就读一年级。“从2023年7月底决定让孩子进入普校，到去年9月正式入学，我准备了两年时间。”向女士提前对孩子进行有针对性的训练，包括生活自理能力、规则意识、体育运动、文化知识等。为了更好地应对陪读生活，她还考了“影子老师”资格证，参加了金华市第五医院的系统性家长课程，包括家庭康复技能培训、针对家长的心理疏导等。
可是一开学，直面琪琪和其他同学之间的巨大差距，向女士还是很挫败和焦虑。其他同学眼中的小事，比如做作业、排队就餐、整理课桌、打扫卫生等，对琪琪来说都有一定难度，需要一遍遍地引导。“当我面对这一切的时候，班主任王憧老师主动和我交流，缓解我的心理压力。”
王憧以前没接触过孤独症孩子，琪琪是第一个。她事先查阅相关资料，及时和家长沟通，同时引导其他孩子多和琪琪互动。“孤独症孩子需要大家的包容和接纳，这一点，我们班的孩子做得很好。”
每天早上，琪琪一到教室，负责发贴纸奖励的孩子就会过来给她奖励，然后引导她坐端正、参与早读。下课时，孩子们会和琪琪一起玩。
向女士说：“琪琪还跟其他同学轮流值日，上学期的任务是倒垃圾，这学期的任务是擦黑板。这些小小的安排里都藏着班主任的用心。”在体能、篮球等社团课上，琪琪有些动作完成得不太好，老师都会耐心地鼓励、指导。因此，她在体育运动方面的进步也很明显。
回顾这段陪读时光，向女士遇到了很多挑战，也收获了很多温暖。在这个氛围很好的班级里，琪琪脸上的笑容变多了，各方面的能力也变强了。“因为有老师和同学们一起陪伴，还有其他社会组织的关注，孤独症孩子的成长并不孤独。”
一次尝试：托起“长大的星星”
“加油，往左边一点，对，用力扔。”“哎呀，可惜了，偏了一点点。”“中了，中了。”今天一早，一个热闹的套圈游戏让第一天到金东区星青年支持与赋能中心的11名小伙伴完成了“破冰”。
23岁的小梅（化名）很开心，在游戏过程中她结识了比她大4岁的小丽（化名），交到了一个新朋友。更让她高兴的是，负责人吴小娇告诉她，过两天会开展甜品和咖啡制作培训，帮助他们掌握一技之长。“我喜欢做吃的，在特教学校读书的时候就学过糕点制作。”小梅说，毕业后她做过一些零散的工作，但有些离家远不方便，有些太辛苦，坚持不了多久。前不久，她妈妈听到区残联介绍要新开一个针对大龄孤独症及心智障碍群体的庇护和辅助就业机构，就帮她报了名。
作为市区第一家针对16周岁以上孤独症及心智障碍群体的帮扶机构，负责人吴小娇是市孤独症人士及亲友协会主席，对于“星星的孩子”有着特殊的情感。“我最早办的机构，是专门为0—6岁孩子提供教育康复的，如今第一批孩子已经快成年，不少家长都会来跟我聊孩子去哪里、做什么的问题，这也算是他们最急切的需求。”
据她介绍，社会对孤独症儿童的关注度远高于大龄孤独症群体。当“星星的孩子”长大成人，托养无门、职教缺失、就业无路的尴尬处境逐渐凸显。而职前培训、辅助性就业是他们融入社会的关键一步。
为此，她经过深思熟虑与多地考察、走访，决定打造一个为大龄孤独症及心智障碍群体提供过渡性支持服务的平台，帮助他们实现庇护性就业和提升自主生活能力。“从有想法到筹备再到今天试营业，前后花了一年多时间。”吴小娇说，中心内除了康复区、休息区、阅读区，还特别设置了咖啡吧，能让他们学习制作和售卖面包和甜品。此外，工作人员会根据每个人康复情况和能力的不同，安排自主生活技能、职业技能和社交礼仪等培训，让他们能掌握一技之长，更好地就业和融入社会。
“从日常生活、入学求学、就业谋生到社会融入、晚年安置，孤独症人群的每一步生存与发展，都需要多方协同发力。”市残联相关负责人介绍，希望更多社会人士参与进来，在力所能及的范围内，为“星星的孩子”点亮希望之光，让他们的世界因关爱而变得温暖与美好。 本报记者 袁丁 姚艳霞